Het Ronald McDonald Huis, de laatste plek waar je wilt zijn, maar de fijnste en beste plek waar je kunt zijn als je kindje vecht voor zijn of haar leven
Zo hebben wij dat ervaren, zelfs met kerst. In 2022 hebben mijn man en ik twee keer in het Ronald McDonald Huis gelogeerd. Twee totaal verschillende situaties, twee verschillende kindjes, maar dezelfde kamer op de PICU. De eerste keer met Pasen en de tweede keer met kerst. Een plek die voor ons het verschil heeft gemaakt. Het heeft ervoor gezorgd dat wij even konden ontsnappen van het ziekenhuis, dat wij het aankonden en dat we er voor onze kinderen konden zijn.
De dag dat ons leven stil stond en voor altijd zou veranderen
Onze dochter Anna was al twee dagen ziek. Griep, misschien de waterpokken, maar zo ziek had ik haar nog nooit gezien. Van een levendig en vrolijk meisje, was het een jammerende dreumes geworden die amper nog plaste en geen rust kon vinden. Een huisartsbezoekje leverde weinig op. Het werd alleen maar erger. Op zaterdagochtend vertrouwde ik het echt niet meer en belde ik de huisartsenpost. Ik mocht meteen komen, geen extra tijd, nee, meteen doorlopen en al gauw zaten we op de kinderafdeling in het Maasziekenhuis Boxmeer. De kinderarts zag het meteen: een bacteriële infectie. Antibiotica en vullen, gelukkig ging dat tegelijkertijd. Er was geen tijd te verliezen.
Dat Anna al in shock aan het raken was, hadden we op dat moment nog niet door
In eerste instantie knapte ze op, maar voor we het wisten ging ze weer achteruit. Het duurde niet lang voordat de ambulance Anna naar het Radboudumc in Nijmegen bracht. Ze deed het goed, maar eenmaal op de kinder-IC ging het met de minuut en even later met de seconde slechter. Ze wilde Anna aan de beademing leggen, centrale lijnen plaatsen en in slaap brengen. Haar hart was er zo slecht aan toe, dat ze niet wisten of Anna de slaapmedicatie aankon. Ze moesten ingrijpen, maar wisten niet of Anna het komende uur zou overleven. Met die boodschap en na een uitgebreide reanimatiebriefing, moesten wij afscheid nemen van ons meisje, onze trots, ons leven. Een onmogelijk afscheid waarna we naar de Ronald McDonald Huiskamer begeleid werden.
Dit was voor ons het eerste contact met het Ronald McDonald Kinderfonds
Ondanks het drama dat zich een aantal deuren verder afspeelde, kwamen wij in een fijne ruimte terecht. Een ruimte waar je je meteen prettig en bijna thuis voelde, hoe verschrikkelijk de situatie ook was. De ruimte waar wij onze familie en vrienden opbelden met het nieuws dat Anna zo ziek was, dat het komende uur cruciaal was. De moeilijkste telefoontjes die we ooit gepleegd hebben. We hoopten op dat moment nog heel veel uren, dagen en misschien wel weken in die kamer door te brengen. Dat zou betekenen dat Anna nog zou leven. Zo af en toe kwam er een hele lieve verpleegkundige even bij ons kijken, net als een van de intensivisten die af en toe een update kwam geven. Uiteindelijk kwamen de verlossende woorden: Anna was in slaap gebracht, geïntubeerd en de centrale lijnen waren ingebracht. Het is gelukt en ze gaan nu de medicatie instellen. Ze is nog lang niet buiten levensgevaar, maar mogen weer naar haar toe. Ons meisje is er nog!
Daar ligt ze, en wat is ze mooi
Ze vertellen ons dat Anna heel veel vocht heeft gekregen en daar flink van op zal zwellen. Ik zie het niet, ook niet in de dagen en weken die gaan komen. Ze is en blijft het mooiste meisje dat er is. Terwijl ik dit schrijf, breekt mijn hart opnieuw in 1000 stukjes. Zo vaak heb ik het de afgelopen jaren al gelijmd. Terugdenken aan het leed van ons meisje, wat zij allemaal heeft moeten doorstaan en hoe zij gevochten heeft, doet pijn, maar heelt ook. In de weken die volgen, krijgt Anna acht operaties, een hartstilstand en reanimatie, vijf maanden lang een sonde met antibiotica. Talloze sedaties en controles. Talloze artsen en verpleegkundigen aan haar bed. Talloze keren zingen wij ‘Op een grote paddenstoel’, vaak met tranen in onze ogen en een brekende stem. Anna ligt in totaal zes weken in het Radboud, waarvan 11 dagen op de kinder-IC. Die eerste avond vragen zij ons of we al nagedacht hebben over een slaapplek. “ Nee daar heb ik nog niet aan gedacht”, is mijn antwoord. Deze lieve verpleegkundige stelt voor om in het Ronald McDonald Huis te logeren. Ik geef aan dat wij daar vast niet voor in aanmerking komen. Gelukkig dringt ze toch nog even aan en zij weet wel zeker dat wij daarvoor in aanmerkingen komen. “Anna is echt heel erg ziek”, zegt ze, “Je wilt in de buurt zijn, geloof me”. Wat zijn we blij dat ze zo aangedrongen heeft, want het Ronald McDonald Huis maakt het verschil, eerlijk waar!
In de weken die volgen zet ik geen stap in ons eigen huis
Ik wil in de buurt zijn bij Anna, maar heb ook mijn eigen rust nodig. Het Ronald McDonald Huis biedt ons dat. In de periode dat Anna op de IC ligt slapen wij samen in het Huis. Vanaf het moment dat ze op de kinderafdeling ligt, slapen we om en om bij Anna en de ander in het Huis. Wij zijn verder niet heel veel in het Huis te vinden. We ontbijten vaak bij Anna, want ik wil geen minuut langer bij haar weg zijn dan nodig. Het Huis geeft ons de rust en ruimte die we nodig hebben. Een goed bed en een fantastische douche. Geloof me, zo’n douche maakt het verschil. De enige plek en het enige moment waar je je schouders even kan laten zakken en de warme stralen hun werk kan laten doen. Een bed waar je even tegen elkaar aan kan kruipen om samen in slaap te vallen en je weer op te laden voor de dag die komen gaat. Zonder zorgen ben je niet en dat kan het Huis ook niet wegnemen. Maar even opladen, uitrusten, op adem komen is goud. Even in een andere omgeving, een luisterend oor, een plek om je terug te trekken of in het geval van mijn man zelfs je sollicitatiegesprek te voeren. De Ronald McDonald Huizen zijn niet alleen heel erg mooi, er is vooral goed over nagedacht en dat maakt het verschil.
Met regelmaat hebben we er samen met onze ouders gegeten
We trokken ons terug in de woonkamer voor een telefoontje of een maaltijd. Samen eten in een prettige omgeving laad je weer op, maakt het leven ook weer een beetje normaler en dat is fijn. De Kiezel is aan het begin van de opname van Anna geopend. Een prachtige architectonische parel aan het eind van de centrale hal van het Radboud, een van de Ronald McDonald Huiskamers. Vanaf het moment dat Anna eenmaal uit bed en van de afdeling af mocht, zijn we vaak samen met haar naar de Kiezel gegaan. We speelden er een spelletje, dronken er wat, aten alle paaseitjes op of aten er samen. Mijn moeder kookte met regelmaat voor ons. Dat namen mijn ouders dan mee en samen met hen hadden we een waar feestmaal. Het belangrijkste ingrediënt zat aan het hoofd van de tafel ons Anna. Wat was het heerlijk om ook weer samen met haar te kunnen genieten.
Maak het verschil voor families zoals die van Anna
Families met een ziek kind hebben maar één wens tijdens de feestdagen: dicht bij elkaar zijn. Maar vaak is het ziekenhuis ver van huis, en kunnen ouders niet blijven slapen. Gelukkig kunnen zij terecht in de Ronald McDonald Huizen. Daar is familie op loopafstand van het zieke kind. Ook tijdens de feestdagen. Tot en met 31 december sparen we samen voor 1.500 overnachtingen in de Ronald McDonald Huizen. Spaar ook mee! Doneer nu, en geef families met een ziek kind een overnachting op loopafstand van het ziekenhuis. Een overnachting in een Ronald McDonald Huis kost €60. Elke bijdrage, klein of groot, is van onschatbare waarde. Dankjewel! ✨
Al gauw raakte ik weer zwanger
Na een zwangerschap van 34.5 weken werd ons zoontje Miel vanwege een placentaloslating met een spoedkeizersnede geboren. Heel heftig en spannend. Weer ging het over leven en dood, maar gelukkig waren we er op tijd bij en deed Miel het meteen heel erg goed. Na twee weken mochten we naar huis. Thuis werd Miel al gauw verkouden en op kerstavond werd Miel opnieuw opgenomen met het RS-virus. Hij stopte simpelweg met ademen. Hij zoog op z’n speen als een malle en op hetzelfde moment liep hij blauw aan, omdat hij niet ademende. Daarom werd besloten dat ook Miel naar de PICU (kinder-IC) van ’t Radboud moest om hem aan de beademing te leggen. Anders dan bij Anna, werd Miel in het Maasziekenhuis Boxmeer al geïntubeerd. Hij had zoveel ademstops dat hij in de ambulance al aan de beademing moest. Eenmaal op de kinder-IC van het Radboud kwamen we op dezelfde kamer terecht als met Anna. Gek genoeg vonden we dit helemaal niet vervelend, zelfs vertrouwd. Er werd geregeld dat wij wederom naar het Ronald McDonald Huis konden. Dit keer kregen we een enorme kamer, met weer een fantastische douche en een heerlijk bed. Ook dit voelde vertrouwd en zelfs als thuiskomen.
De opname van Anna sloten we als het ware af met Pasen en de opname van Miel begon met Kerst
Het paasontbijt en het kerstdiner in 2022 hadden we beiden in het ziekenhuis en ons kerstdiner zelfs in de Huiskamer bij de kinder-IC gehad. Dit was overigens geen hoogstaand diner, verder dan een pizza laten bezorgen kwamen we niet.
Tijdens de opname van Miel, is Anna nog even op bezoek geweest in het Ronald McDonald Huis. Het leek ons niet verstandig om Anna naar de IC te laten komen. Het Ronald McDonald Huis is ook voor broertjes en zusjes en fijne plek, met speelgoed en een huiselijke sfeer. We hebben daar een heerlijk momentje met onze dochter gehad. Zo konden we toch ook een klein beetje kerst met haar vieren. We hadden er zo naar uitgekeken om kerst als gezin te kunnen vieren, het liefst zelfs nog met Miel in mijn buik, maar helaas liep het anders. Gelukkig was Miel na een aantal dagen van de beademing af en mochten we op Nieuwjaarsdag naar huis. We zijn het jaar heel erg goed begonnen.
Anna en Miel zijn er allebei goed bovenop gekomen
Anna heeft helaas een handicap aan haar armen overgehouden en Miel is snel verkouden. Het zijn hele lieve, vrolijke en sterke kinderen. Iedere dag zien we ze groeien en zijn we dankbaar. Dankbaar voor de Ronald McDonald Huizen en dankbaar voor alle hulpverleners die ons in deze moeilijke tijd zo goed geholpen hebben. Dankbaar voor de helden op de kinder- IC van het Radboud. We kijken uit naar aankomende kerst en hopen deze heerlijk thuis met ons gezin en onze familie te kunnen vieren. We zullen deze kerst een kaarsje aansteken voor alle gezinnen in de Ronald McDonald Huizen. De plek waar je niet wil zijn, maar ook de fijnste en beste plek waar je kunt zijn als kindje zo hard vecht.
ISKA
