Karolina schrijft over haar dochter Sarah*.
Deel 1: Pasgeboren Sarah werd geboren zonder middenrif, alle organen lagen op een andere plek
Deel 2: De artsen nodigden ons uit om Sarah te zien en afscheid te nemen voor het geval het mis zou gaan…
Deel 3: Gezinsbudget: “Door het hoge bedrag aan alimentatie voor mijn ex-vrouw kom ik zelf amper uit”
Deel 3: Tijdens de zwangerschap is er een verkeerde inschatting gemaakt, met fatale gevolgen
Deel 4: De artsen vertelden dat als Sarahs toestand weer zou verslechteren, er geen plan B was
Deel 5: De dag dat er weer hoop verscheen voor baby Sarah
Deel 6: Ik mocht voor het eerst mijn dochter in mijn handen houden
Vandaag (14.04.2021) is onze lieve baby precies 3 weken oud
Drie weken en zoveel vechten, medicijnen, onderzoeken en onaangenaamheden. Drie weken en ze is nog niet ècht in mijn armen geweest, we hebben nog niet ècht geknuffeld. Al die tijd heeft ze doorgebracht op de Neonatale Intensive Care, liggend in een van de twee bedden in de kamer die bedoeld is voor de meest zieke baby’s. In een ruimte waar complexe medische operaties plaatsvinden en baby’s liggen die aangesloten zijn op ECMO. Dit is niet hoe het hoort… Ze zou uren in mijn armen moeten liggen, terwijl ik herstel van mijn zwangerschap en bevalling. Drie weken betekent ook dat ik nog steeds in de postpartumperiode zit, mijn lichaam probeert te herstellen van 9 maanden zwangerschap en een keizersnede. Kraamtijd… Deze keer had ik er absoluut geen tijd voor!
De zwangerschap met Sara was mijn derde zwangerschap
Deze keer moest de kraamtijd echt op de achtergrond. Op de vijfde dag na de geboorte kwam Tomcio bij ons en vanaf dat moment probeerde ik zoveel mogelijk alleen te doen en zo mobiel mogelijk te zijn zodat Honza niet voor Tomaszek, mij en Sara hoefde te zorgen. In de praktijk liep ik vanaf de zesde dag na de bevalling, als Tom een dutje deed, de afstand van 1,2 km van onze kamer in het Ronald McDonald Huis naar de afdeling waar Sara lag. Ik zou precies 700 meter lopen met twee pauzes, en dan een golfkarretje pakken die de bejaarden naar de meest afgelegen uithoeken van het ziekenhuis bracht. Dan een verdieping met de lift en een paar stappen naar Neonatologie. “Moet ik zulke afstanden wel lopen zes dagen na een keizersnede?”, vroeg ik me af. Het was waarschijnlijk niet het slimste om te doen, maar als je kind vecht voor haar leven, doet niets er toe. Ik wilde elk mogelijk moment naast haar zijn, alsof ik geloofde dat mijn liefde haar zou genezen. Helaas was er weer een flinke stap terug in de behandeling van Sara.
Gisteren is er een thoraxfoto gemaakt
Helaas bleek dat na het verwijderen van de drain, de aanmaak van vocht niet vertraagd en dit vocht begon te drukken op de longen. De beslissing om de drain terug te plaatsen was snel gemaakt en het leek een goede beslissing te zijn geweest. Binnen 18 uur was er al 250 ml vloeistof uit haar kleine borst gelekt. Gisteren hebben ze deze vloeistof getest en helaas kregen we deze keer ook slecht nieuws, de vloeistof is lymfevocht. Dit betekent dat tijdens de operatie om de gaten in het middenrif te sluiten, de lymfevaten zijn aangetast en het borstvlies van Sarah nu is gevuld met lymfe (lymfe). De vloeistof comprimeert de longen en verslechtert de prestaties van onze ster. De artsen besloten mijn melk te vervangen door een speciaal medicinaal voeding dat veel minder vet bevat en waarvan wordt aangenomen dat het de lymfeproductie vertraagt. Daarnaast is er weer een drain in de borstkas geplaatst. De neonatoloog maakte een steriele incisie en bracht een dun siliconen slangetje in waardoor de overtollige lymfe werd afgevoerd. Sara heeft direct na de behandeling betere resultaten, haar saturatie is hoger en ze ziet er beter uit. Helaas heeft die speciale voeding nadelen: het is niet zo licht verteerbaar als mijn melk en veroorzaakt reflux. Vandaag was ik getuige van een fontein van braken.
Ik denk dat we de beste vechter hebben
Artsen zeggen dat ze hen elke keer weer verrast. Ondanks ongunstige omstandigheden en een zeer moeilijke toestand, vecht Sarah met al haar kracht, en ik zie dat ze zich ook op de een of andere manier ontwikkelt. Ik zie dat ze me steeds verstandiger aankijkt en dat ze me met haar blik volgt en luistert naar wat ik tegen haar zeg. Gedurende deze tijd leer ik voortdurend, lees ik wetenschappelijke en onderzoeksdocumenten over Sara’s defect. Ik leer ook van artsen en verpleegkundigen. Ik wil een expert worden in deze ziekte. Ik wil precies begrijpen wat er met mijn dochter gebeurt. Ik heb altijd graag alles op mijn manier gepland, en de laatste tijd is mijn leven totaal uit de hand gelopen. Door een expert te worden, heb ik het gevoel dat ik op de een of andere manier de controle terug krijg. Het is de enige controle die ik nu heb. De rest van ons leven is een achtbaanritje.
KAROLINA
