Ik ben een alleenstaande moeder van nu inmiddels twee kinderen. Mijn dochter is in 2016 gezond ter wereld gekomen. In november 2021 kwam ik erachter dat ik zwanger was van de tweede. Een tijdje heb ik getwijfeld wat ik moest doen. Mijn relatie ging uit en ik wist niet of ik het wel zou trekken een tweede erbij als alleenstaande ouder.
Op de echo zagen we twee vruchtjes
Uiteindelijk na de eerste echo waar het kindje te zien was, ben ik ervoor gegaan. Drie weken daarna ging ik terug voor tweede echo. Ik was toen 9 weken en een paar dagen. Toen ik en mijn moeder op het scherm keken, dachten we dat we lichtelijk gek werden. We zagen namelijk niet één, maar twee baby’s. Bij eentje was een hele mooi hartslag te zien en bij de andere was helaas het hartje een dag daarvoor gestopt. Alle echo’s die volgden waren goed. Je zag het baby’tje zonder hartslag steeds meer verdwijnen. Heel bizar!
De baby bleef achter in ontwikkeling
Met 26 weken had ik een aanrijding gehad met de auto. Gelukkig niets ernstigs, maar uiteraard was ik wel erg geschrokken. Zeker gezien mijn zwangerschap. Ik kreeg een groeiecho en alles zag er gelukkig keurig uit. Daarna kreeg ik twee keer in korte tijd een blaasontsteking. Ik weet niet of het er iets mee te maken kan hebben maar kort daarna ging de groei van mijn zoontje achter liggen. Ook voelde ik hem minder en ik moest iedere twee dagen terug komen voor een CTG. Op 30 juni had ik in de ochtend een CTG staan. Het was goed en ik mocht weer naar huis. Mijn moeder en ik grapte nog: “Jammer, nu moeten we nog langer wachten op de kinderbijslag.” We waren even gaan lunchen en daarna naar huis gegaan.
Het ziekenhuis belde dat we terug moesten komen
Die avond wilde ik net naar bed gaan om even bij te komen en lekker een middagdutje te doen. Op het moment dat ik naar boven liep ging mijn telefoon. Het was het ziekenhuis of we met spoed terug konden komen. Dit omdat het laatste stukje van de CTG niet goed was. Balend belde ik mijn moeder op om te zeggen dat we weer terug moesten. Ik had snel wat geregeld voor mijn dochter en op naar het ziekenhuis. Daar moest ik weer voor langere tijd aan de CTG.
Zijn hartslag zakte enorm, het werd een spoedkeizersnede
Uiteindelijk werd er verteld dat ik niet eerder het ziekenhuis zou verlaten dan dat mijn zoontje geboren zou zijn. Zijn hartslag ging flink omlaag bij een harde buik en dit was zorgelijk. Ze gingen mij inleiden met een ballonnetje. Toen eenmaal het ballonnetje geplaatst was, kreeg ik harde buiken en zakte mijn zoontje zijn hartslag zo dat binnen no time de hele kamer vol stond met verpleegsters, de verloskundige en gynaecoloog want ze gingen mijn zoontje direct halen met een keizersnede.
Zijn bloedsuiker was veel te laag
Op naar de OK en snel daarna was mijn zoontje geboren. Hij werd bij me neergelegd. Ik vond dit een heel fijn en bijzonder moment. Eenmaal terug op de kamer werd zijn bloedsuiker gemeten. Helaas was deze te laag en werd het eerste flesje gegeven door de verpleegster. Er was overleg geweest met de kinderarts en besloten werd mijn zoontje op te nemen op de neonatologie. Hier werd hij aan een glucosepomp gelegd. Twee weken lang heeft hij daar gelegen. Na veel onderzoeken kwam de conclusie hyperinsulinisme eruit.
We rolden de medische molen in
Gelukkig is hij hier overheen gegroeid. Maar met een maand of 6 à 7 kwamen we erachter dat hij achter lag in zijn ontwikkeling. We zijn toen de medische molen ingerold. Van kinderarts naar logopedie, naar fysio, naar neuroloog. Er is zoveel gebeurd in die maanden dat mijn hoofd zo vol zit dat ik niet eens meer alles kan herinneren. Het enige wat eruit is gekomen bij de revalidatiearts was dat cerebrale parese heeft.
De zorg valt mij zwaar
Maar dan. Je hebt een diagnose en wat daarna? Nu weet je namelijk nog net zo weinig als daarvoor en heb je eigenlijk nog meer vragen als dat je had voor de diagnose. De zorg voor hem valt mij zwaar. Zijn spierspanning is zo hoog dat het soms gevaarlijk is. Maar bovenal is hij het vrolijkste en liefste jongentje die er bestaat. Al is hij ziek, hij lacht en staat vol geluk in het leven.
De bloeduitslag duidt op een genetische afwijking
Nu hebben we afgelopen week de bloeduitslag binnen gekregen en kwam eruit dat hij ‘een gain op chromosoomregio 20p12.1 omvat MACROD2 gen’. Na veel zoeken op internet kom ik maar niets verder. We worden nu doorgestuurd naar een klinische genetica in het Sophia kinderziekenhuis. Maar de wachttijden zijn zo lang…
Zijn er papa’s of mama’s die hier ervaring mee hebben? Ik hoop zo anderen te treffen en hiermee in contact te komen.
YVONNE
Insta: yvonne.vanzessen
