Evi gaat voor het eerst de rolstoel in

Cindy schrijft een reeks over haar dochter Evi (11 jaar). Hieronder kan je de eerdere delen lezen.

Onze dochter Evi (11) krijgt in de auto plotseling een hartstilstand

Evi (11 jaar) had slechts 1% kans om dit te overleven

Evi (11 jaar) wordt na haar hartstilstand en reanimatie langzaam wakker

Evi kan zich niet herinneren wat er met haar is gebeurd

Evi ligt nu al een kleine maand op de Intensive Care

De nacht was helaas weer wat onrustig

Evi moest twee keer een beetje spugen en ze was wakker tussendoor. Vanmorgen is de dokter geweest. Ze vertelde dat Evi het goed doet. Haar bloedwaarden zijn prima, en het laat ook zien dat de nieren hun werk goed oppakken. Het dialyse-apparaat is inmiddels van haar kamer en straks mag de arterielijn uit haar hals. De verwachting is dat Evi niet meer aan de dialyse hoeft. Vanmorgen heeft Evi gezeten op de rand van haar bed. Dat vond ze spannend, maar ze deed het goed. Evi is overdag veel wakker, heel adequaat, ze stelt vragen en wordt graag voorgelezen. Ze heeft ontlasting. Fijn dat het weer op gang is gekomen.

Evi heeft vanochtend weer op de bedrand gezeten met behulp van de fysiotherapeut, verpleegkundige en Chris

Dit kost haar ontzettend veel energie. In het begin voelt ze zich ook duizelig. Het is onvoorstelbaar om te zien wat het doet met je lichaam als dit drie weken heeft stilgelegen. Maar ook weer net zo bizar te zien hoe snel een lichaam weer kan herstellen. Morgen mag Evi misschien naar de kinderafdeling. Een enorme mijlpaal natuurlijk, maar -eerlijk is eerlijk- ook spannend. Het voelt hier zo veilig en vertrouwd voor ons. We kennen hier ontzettend veel gezichten en ze hebben ook alle tijd voor ons. Dat zal anders worden en wennen zijn. Niet verkeerd, maar wennen. Evi doet ontzettend haar best om dingen zelf te doen en te trainen. Ze weet dat dit betekent dat ze dan sneller herstelt. Ze heeft echt een enorm doorzettingsvermogen.

Evi krijgt dagelijks een prik tegen trombose

Vanmiddag hebben ze Evi in slaap gebracht om de wond te kunnen bekijken en verzorgen. Ook maakten ze een echo van hart en longen. De wond zag er prima uit. Helaas hebben ze bij de longen weer veel vocht gezien en hebben ze nu toch een drain geplaatst om het vocht af te voeren. Het duurde allemaal wat langer dan verwacht en dat was eventjes spannend. Er zit ook een bacterie in het vocht, dus ze moeten dit even goed in de gaten houden.

Soms wil ik heel hard wegrennen, vluchten en doen alsof het allemaal niet waar is

Weg van hier. Terug naar mijn ‘oude leven’ dat waarschijnlijk nooit meer ‘normaal’ zal zijn. Paniek, angst, onzekerheid en wanhoop denderen allemaal voorbij. Ik weet dan even niet hoe ik me weer kan opladen voor een nieuwe dag. Zien dat Evi pijn heeft of zich beroerd voelt en dan niets kunnen doen. Niet wetende hoe lang dit nog gaat duren.

En weer een nieuwe dag…

Evi heeft vannacht meerdere keren gespuugd en ontlasting gehad. Dat eerste is erg vervelend en ze weten niet waardoor ze soms zo misselijk is. Ik hoop dat dit nu echt klaar is. Het verschonen (nadat ze ontlasting heeft gehad) is erg pijnlijk voor Evi en daar ziet ze steeds als een berg tegen op. Wij dus ook. Vanochtend was Evi even erg verdrietig om die ‘stomme rot-buik’. Ze heeft even flink gehuild en dat luchtte op. De chirurg heeft vanochtend aan Evi’s buik gevoeld en deze voelt heel soepel.

Evi heeft goede momenten en wat mindere momenten op een dag

De intensivist vertelde dat de nieren nagenoeg weer werken zoals het hoort. Ze blijven dit nog even monitoren, maar het ziet er heel goed uit. Ze verwachten niet dat Evi op korte termijn weer aan de dialyse moet. Wat de nieren later gaan doen, kunnen ze natuurlijk niet voorspellen. “Evi’s buik voelt heel soepel, is een stuk slanker (minder vocht) en de wond ziet er ook heel erg mooi uit”, zeiden de artsen vandaag. Dat ze zoveel poept is alleen maar een goed teken. Als ze wat meer vaste voeding gaat eten zal dit vast minder worden. Ook de misselijkheid zou dan wat kunnen afnemen. Misselijk zijn is wel passend bij het beeld en kan diverse oorzaken hebben. Helaas kan dat nog even duren… De drain in haar thorax doet zijn werk goed. Het vocht komt vanuit haar buik en neemt nu iets af. De verwachting is dat de drain er maandag uit gehaald kan worden.

Evi gaat nu, met de fysiotherapeut, steeds meer bewegen

Ze heeft nog enorm veel kracht in haar lijf; ze zijn er iedere keer zeer verbaasd over. Vandaag heeft ze even in de rolstoel gezeten. Ze moest eerst proberen te staan. Het begin in de rolstoel is heel spannend, maar uiteindelijk wilde ze er ook een rondje mee rijden. Er is nu geen plek op de kinderafdeling, dus het overplaatsen wordt na het weekend. Tenzij de bedden op de IC volraken…

Gisterenavond was Evi wat emotioneel

Ze dacht dat ze ons teleurstelde omdat ze zo ziek is. Natuurlijk hebben wij verteld dat ze ons helemaal niet teleurstelt en dat zij er helemaal niets aan kan doen dat ze zo ziek is geworden. En dat wij juist ontzettend veel van haar houden. Vandaag zijn er twee infusen uitgehaald. De drain in haar thorax mag er ook uit, maar hiermee wachten ze tot maandag. Evi was vanmiddag zo verdrietig. ‘Ik wil naar huis, gewoon naar huis. Lekker tv kijken wanneer ik wil, op de bank zitten de hele dag en ik wil dat Milan en Jade mij weer plagen. Ik wil mijn vriendinnen weer zien. Ik lach hier wel, maar ben eigenlijk van binnen helemaal niet blij’. Ze heeft even flink gehuild en dat lucht vast op. Wat heb je toch veel te verduren.

Evi is en blijft de hele dag misselijk

Ze wil nauwelijks iets eten, voelt zich echt belabberd. Ik vind het heel, heel moeilijk om te zien. Ik zou de tijd erg graag door willen spoelen. Vanavond fantaseerden we samen hoe heerlijk het zou zijn als we over een poosje weer samen thuis op de bank een filmpje kijken, met een dekentje over ons heen en de katjes op schoot.

De volgende dag

Evi heeft in de ochtend maar liefst 50 minuten in de rolstoel gezeten. Al zittend heeft ze lekker haar tanden kunnen poetsen en haar haren kunnen kammen. Daarna een poosje naar een serie gekeken. Nu eet ze een ijsje in bed. Ze is vrolijk, gezellig en maakt af en toe een grapje: “Ik ben misschien mijn spieren kwijt, maar niet mijn humor!” Ze heeft vandaag kleine beetjes kunnen eten. Er is nog een echo gemaakt van Evi’s thorax. Er zit nog een klein beetje vocht bij haar longen. Morgen wordt er besloten of de drain eruit mag. Vanmiddag heeft Evi nog eens 30 minuten in de rolstoel gezeten, maar eigenlijk was het teveel voor haar. Daarna was ze echt uitgeput. Vanavond is Evi wat angstig en emotioneel.

Lees HIER het vervolg

CINDY