Evi ligt nu al een kleine maand op de Intensive Care

Cindy schrijft een reeks over haar dochter Evi (11 jaar). Hieronder kan je de eerdere delen lezen.

Onze dochter Evi (11) krijgt in de auto plotseling een hartstilstand

Evi (11 jaar) had slechts 1% kans om dit te overleven

Evi (11 jaar) wordt na haar hartstilstand en reanimatie langzaam wakker

Evi kan zich niet herinneren wat er met haar is gebeurd

Evi heeft eindelijk behoorlijk geslapen

We hebben de afspraak gemaakt dat er geen medische gesprekken op Evi’s kamer gevoerd worden, omdat Evi daar angstig van wordt. Evi krijgt een darmspoeling, omdat er nog geen ontlasting geweest is. Het zou heel fijn zijn, wanneer dat op gang komt. Het loopt nu allemaal goed door vanuit haar maag, dus dat is fijn. De arts vertelt dat haar darmen er ook goed uit zien. Ze werken goed en lekken niet. Het heeft tijd nodig en we zullen nog de nodige hobbels moeten overwinnen (haar buik is tenslotte echt ontzettend ziek). Een van de hobbels is natuurlijk zelf poepen. Dit doet ze nog niet. Ze houdt echt veel ontlasting op (is ze natuurlijk ook gewend om te doen) en nu moet ze weer leren om vertrouwen te hebben in haar lijf en haar angst te overwinnen. Poepen is altijd een ding geweest voor Evi en zal het misschien ook wel blijven, maar ook hier gaan we (weer) hulp voor zoeken.

Vergeleken met een week geleden heeft Evi enorme stappen gezet

Het is spannend hoe de nieren van Evi zich gaan ontwikkelen. Die doen nu nog niet zo veel. Deze week wachten ze af of er verbetering komt. Als dit niet zo is en ze dus langer gebruik zal moeten maken van dialyse, zal er een andere lijn geplaatst moeten worden op de OK. Haar huidige lijn kan niet lang blijven zitten. De nieuwe lijn kan dat wel. Evi’s bloeddruk is nu een paar dagen te hoog. Dit kan deels komen door stress en deels doordat haar nieren dus niet werken. Ze gaan medicatie starten om haar bloeddruk wat omlaag te krijgen. De infectiewaarden in Evi’s bloed zijn flink gedaald ten opzichte van gisteren en ook de koorts is vandaag een stuk lager. Zolang Evi aan de dagelijkse dialyse moet, blijft ze op de IC. Ze heeft ook nog teveel zorg nodig om haar te verplaatsen

Evi vroeg aan mij of ik wilde vertellen wat er gebeurd is

Ik vertelde dat ze erge buikpijn had en met de ambulance naar het ziekenhuis is gebracht. Evi vindt het bijzonder dat ze geopereerd is, want ze weet er niets meer van. Evi heeft, onder sedatie, twee nieuwe infusen gekregen. Van de oude kreeg ze last en die zaten niet meer goed. Ze is iets meer gaan plassen en daar zijn we heel erg blij om, want dat betekent dat haar nieren iets meer gaan doen. Ze hebben Evi ook wat plasmedicatie gegeven, om haar nieren het seintje te geven dat ze aan het werk moeten. We zien wel echt vooruitgang.

Net was de kinderneuroloog hier voor een paar tests

Evi is nog steeds heel erg moe, dus haar ogen langer open houden was wat lastig, maar alle opdrachten voerde ze heel goed uit. De kinderneuroloog vertelde dat toen Evi binnen kwam, het er eigenlijk heel erg slecht uit zag voor haar, gezien haar bloedwaarden. Dus ze was heel erg tevreden met wat ze nu zag. Eens per week komen ze wat testjes doen. Ze ziet geen reden voor een MRI of scan op dit moment. Ongelooflijk dit toch weer.

Evi is af en toe wat warrig en daarvoor krijgt ze nu toch weer Haldol

Dit warrige past bij een delier en hier zijn ze heel alert op. Hopelijk geeft dit Evi meer rust. Ze is beweeglijk, kreunt en steunt veel en mompelt heel veel in zichzelf (onverstaanbaar voor ons). Als Evi even wakker is, voelt ze zich verdrietig. Ze is dan ook ietwat schrikkerig. Ze wil niet meer in het ziekenhuis blijven, ze wil naar huis. Ze mist Bo (onze hond) en Tommy & Kiki (onze katten). Het is echt verdrietig om haar zo verdrietig te zien. Gelukkig slaapt ze daarna snel weer. De verpleegkundige benoemde dat Evi niet goed tegen prikkels kan. Alleen het draaien in bed is eigenlijk al teveel voor haar.

Evi krijgt minder lorazepam, omdat ze anders te wazig wordt

Het duurde net best lang om haar wakker te krijgen. Evi kreeg in de nacht weer flinke koorts. De dialyse stopte, omdat het filter moest worden vervangen. Iedere keer stellen ze dit uit en steeds stopt het apparaat er dan mee. Evi zit nu wat rechterop in bed en krijgt weer een zuurstofbrilletje. Zojuist een gesprek gehad met de intensivist, nadat er eerder vanmiddag een echo is gemaakt van Evi’s buik. Evi heeft helaas veel vocht in haar buik. Als je zo kritiek ziek bent als Evi, verliest je lichaam eiwitten. Dit heeft tot gevolg dat haar bloedvaten open staan en vocht lekken. Dit komt in haar buik en nu ook tegen haar longen aan. Haar linkerlong is in elkaar geduwd en moet weer open gaan. Hier is ze benauwd door, vandaar extra zuurstof via een andere ‘neusbril’ waardoor ze zuurstof krijgt. Hier zit meer flow achter, waardoor haar long weer open moet gaan staan. Als ze haar eiwitten aan kunnen vullen, kan het vocht in de bloedbaan blijven (in plaats van er uit te lekken) en dan uitgeplast worden, met behulp van plasmedicatie en komt het niet meer in haar buik/longen terecht. Deze nieuwe neusbril is niet zo fijn voor Evi. Er wordt harde lucht in haar neus geduwd en dat voelt niet prettig. Hierdoor is ze regelmatig in paniek.

De intensivist benoemde dat Evi’s buik nog een lange weg te gaan heeft

Ze is nog steeds ontzettend ziek. Er zit heel veel vocht in haar buik en inmiddels in haar longen. In tegenstelling tot gisteren, willen ze nu wel het vocht uit haar longen halen. Ze hopen dat daardoor de long weer uit kan gaan staan en het vocht terugdringt. Het wordt geen drain, maar eenmalig aftappen.

Een hele flinke tegenvaller; haar litteken ging steeds verder open staan

Nu blijkt het om een open buikwond te gaan. Haar darmen kan je dus zien zitten en dat is niet gunstig. Grote kans dat er bacteriën bij komen, al doen ze er alles aan om dit te voorkomen. Een operatie zal volgen, maar dit proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen tot weken of zelfs maanden. Dit, omdat haar huid, buikweefsel en vetlaag nauwelijks aanwezig of heel broos zijn en ze dit simpelweg niet kunnen hechten. Dit geeft aan hoe ziek haar buik is. Mocht het de komende dagen zo zijn dat haar darmen uit de wond omhoog gaan komen, dan zullen ze wel direct móeten opereren. Wat moet ons meisje veel doorstaan. Ze zal nog zo’n lange, lange weg te gaan hebben. Ik vind het zo verschrikkelijk verdrietig wat haar allemaal overkomt. We vinden het nu echt wel genoeg geweest, maar helaas hebben wij hier niets over te zeggen.

Dag 20 alweer

Ik had een gesprek met onze arts. Evi heeft geen extra zuurstof meer nodig. Haar longen klinken keurig. Evi is goed warm. Haar hartslag wisselt wat. Haar bloeddruk is mooi, wellicht wat aan lage kant. Ze gaan stoppen met medicatie tegen haar hoge bloeddruk. Evi verliest veel vocht via buik, plassen, ontlasting en zweten. Ze verliest meer vocht dan er binnen komt. Daarom krijgt ze een extra zakje vocht. Ook krijgt ze een extra zakje bloed. De bloedwaarden van haar nieren zijn keurig. Evi plast veel, zoveel dat ze de plasmedicatie verlagen. Ze kijken zo in haar urine of de nieren ook aan het filteren zijn. Evi’s buik is het grootste probleem. Het begint nu goed op gang te komen. De sondevoeding loopt door. Ze krijgt goed veel ontlasting nu. Er wordt nu gekeken naar de wond. Operatie kan dus nu nog niet, maar vanmiddag om 14.30 uur wordt Evi in slaap gebracht en plaatsen ze een tijdelijke sluiting. Er wordt een speciaal gaasje op haar darmen gelegd en er worden sponsjes in de wond gestopt. Een zuigapparaat komt in de wond met folie om alle rommel en vocht af te zuigen. De wond wordt daardoor kleiner, er is minder kans op infecties, minder vochtverlies en de buik gaat slinken. De voeding willen ze wat ophogen. Ze gaan van 20 ml naar 30 ml per dag en daarna weer naar 40 ml. Evi heeft de voeding echt nodig, want ze komt nu tekort. Dit zie je ook aan haar.

Evi wordt niet meer aangesloten op de dialyse

Ze kijken het aan en als het nodig is, kunnen ze haar er zo weer op aansluiten. Wat zou het fijn zijn als dat niet nodig is…Vanmiddag willen ze met Evi even een frisse neus halen. Ze rijden haar dan met bed en al naar de benedenverdieping, daar is een patio. Na drie weken weer naar buiten. Heerlijk! Het was wel fel aan de ogen en vermoeiend.

CINDY