Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Demi schrijft een reeks over haar zoontje Lyo met het Apert syndroom. Lees eerst de vorige delen.
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een seintje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Na de schedeloperatie lijkt kleine Lyo niet meer op zichzelf
De operatie aan zijn schedel had niet het gewenste effect
In de zomer van 2022 hoorden we tijdens een afspraak met de neurochirurg dat Lyo’s eerste operatie aan zijn schedel niet het gewenste effect had geleverd. Vooral zijn ogen bleven veel te ver uit zijn gezicht staan en dit zou op den duur problemen kunnen veroorzaken. Eigenlijk zou rond deze periode de operatie aan Lyo’s handen worden gepland, maar omdat er nu een nieuwe operatie aan zijn schedel zou moeten gebeuren werd de planning even helemaal anders.
Lyo moet ook onder narcose voor de MRI
We zaten op dat moment al in juni en ze wilden eigenlijk beide operaties nog voor het nieuwe jaar plannen. Voor de operatie aan zijn schedel zou er ook nog een MRI moeten worden gemaakt en ook daarvoor moet Lyo onder narcose. Drie narcoses in nog geen half jaar tijd vond ik best veel. Zeker omdat een narcose bij Lyo niet zonder risico is.
De operatie aan zijn handjes had minder haast
Het duurde voor mijn gevoel erg lang tot we eindelijk duidelijkheid hadden over het plan van aanpak. Uiteindelijk kregen we de verlossende woorden dat de operatie aan zijn schedel eerst zou worden gedaan. Aan één hand had Lyo zijn duim los waarmee hij goed dingen vast kon pakken en ook zijn andere handje gebruikte hij prima, waardoor daar minder haast achter zat. Dit jaar is voor mij zo bizar snel gegaan dat ik niet het besef had dat we inmiddels alweer aan het einde van mei 2023 zaten. Volgende maand zal de handoperatie van Lyo plaats vinden. We hadden nog helemaal geen voorbereiding gehad. Gelukkig kregen we begin juni duidelijkheid: de operatie stond nog steeds gepland voor 12 juni en de opnametijd zou drie dagen zijn.
Preverbale EMDR voor Lyo
Na Lyo’s schedeloperatie werd mij verteld dat het misschien een goed idee was te kijken naar preverbale EMDR. Lyo zou een medisch trauma kunnen ontwikkelen en daar kon ik beter op tijd bij zijn. Begin dit jaar heb ik dat ook meteen ingeschakeld en lag de focus vooral op de operatie. Zijn trauma volledig weghalen zou niet lukken. Hij is namelijk nog lang niet van het ziekenhuis af en er staan nog een aantal operaties gepland, maar de harde randjes eraf halen, zeker voor de narcose, zou al superfijn zijn.
Helaas werkte EMDR bij mij niet
Omdat ook ik een aantal trauma’s heb ontwikkeld vanaf Lyo’s geboorte, was het belangrijk dat ik eerst EMDR zou krijgen. Zo kon ik zonder te veel emotie het verhaal aan Lyo vertellen. Helaas werkte EMDR niet bij mij, waarschijnlijk door mijn ADHD en mijn te hoog opgebouwde muur. In de tussentijd brak ik ook nog mijn stuitje, waardoor we niet meer op tijd waren voor de EMDR voor Lyo. Ik vond dat niet zo’n heel groot probleem. Ik wil het meteen goed doen en niet omdat er nu een operatie aankomt snel een EMDR-sessie er doorheen plannen. Eerst de operatie, dan de rest.
Ik had nog geen contact gehad met de chirurg, dit voelde niet goed
Ik heb 1,5 week van tevoren vaak het ziekenhuis gebeld met de vraag of de arts contact met ons kon opnemen. De handchirurg die Lyo zou opereren was opeens ook een hele andere arts dan met wie wij wel eens een afspraak hadden gehad. Ik had hierdoor geen fijn gevoel bij deze operatie. De donderdag voor Lyo zou worden geopereerd werd ik eindelijk gebeld en kreeg ik antwoord op al mijn vragen.
Lyo’s handjes zullen voor langere tijd in het verband zitten
Ze zouden aan zijn ene hand zijn pink en wijsvinger losmaken en aan de andere hand hetzelfde, maar dan ook de duim. Er zou dik verband of gips om zijn handjes komen welke hij zes weken lang om moest houden. Dit vond ik fijn, omdat ik wel eens verhalen heb gehoord van andere Apert ouders die de wondverzorging zelf moesten doen. Ik heb veel contact met een moeder uit Ierland. Ouders uit andere landen zijn veel meegaander dan ouders uit Nederland, dus ook daarom ben ik blij met het bereik van Lyo’s Instagram.
Tijdens de operatie zal er een stukje huid worden getransplanteerd
Verder zouden ze huid transplanteren uit zijn lies. De operatie zou vier uur duren en eigenlijk verwachtte de chirurg dat we dezelfde dag alweer naar huis zouden mogen. Ze hadden voor de zekerheid drie dagen een bed gereserveerd, omdat Lyo niet alleen een kindje is met syndactyly.
Ik begon de zenuwen te voelen
Nu was het aftellen begonnen. Een lang weekend lag nog voor ons en ik probeerde die zo chill als mogelijk door te komen. Ik zei telkens tegen mezelf: “Het zijn maar zijn handjes. De ergste operatie hebben we al gehad, dus dit kan alleen maar meevallen.” Dat hielp redelijk, tot het moment dat we vroeg in de ochtend naar Radboud reden en ik toch wel zenuwen begon te voelen.
Het bleek dat er een IC bed was geregeld
Gelukkig liep alles lekker op schema en liepen we rond 08:00 uur naar de OK. Ik trok weer de supermooie OK kleren aan en liep samen met Lyo en de verpleegkundige naar een kamertje waar we even moesten wachten. De anesthesist vertelde dat er een ic-bed was gereserveerd. Daar had ik niet op gerekend, omdat ik er eigenlijk vanuit was gegaan dat we vandaag gewoon weer naar huis mochten. Weer extra zenuwen. Had ik dan toch te makkelijk gedacht over deze operatie?
Het rottige moment van de narcose
Toen het moment waar ik altijd het aller meest tegen op zie. Lyo onder narcose brengen. Hij heeft geen idee van wat hem te wachten staat. Veel mensen zeggen altijd: “Wees maar blij dat hij nog zo klein is en het niet bewust meemaakt.” Daar ben ik het niet helemaal mee eens. Ik zou het fijn vinden als hij zou kunnen worden voorbereid op de narcose. Het kapje dat hij op zijn gezicht krijgt en dat het belangrijk is dat hij lekker gaat slapen. Dat het misschien een beetje stinkt, maar hij er niet bang voor hoeft te zijn. Maar helaas. Die uitleg kan ik hem nog niet geven en zo ging de narcose zoals het altijd gaat. Bange ogen die me aankijken en beginnen te huilen. Dit is iets waar ik nooit aan gewend zal raken. Nu hij wat ouder en sterker wordt, duurt het ook langer voordat hij ligt te slapen. Tot die tijd geef ik hem kusjes en zeg ik tegen hem dat ik bij hem ben en hij lekker mag gaan slapen.
Het wachten was begonnen
Toen hij sliep, moest ik terug naar de familiekamer waar mama en Oscar op mij zaten te wachten. Omdat het nog vroeg was en we allemaal nog niet hadden gegeten, gingen we eerst beneden in het restaurant ontbijten en koffie drinken. Oscar is daarna naar boven gegaan om in Lyo’s kamer wat te gaan slapen. In het ziekenhuis zit een leuk winkeltje en ik heb de vervelende tik dat als ik gestrest ben, ik dingen moet gaan kopen. Een andere tik van mij is dat bij iedere gebeurtenis van Lyo ik een sieraad koop. Bij deze operatie heb ik een armbandje gekocht. En toen was het wachten echt aangebroken…
WORDT VERVOLGD
DEMI
Insta: demi.lyo en lyoschutter
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
