Sanne is zwanger. Naast dat er een baby in haar baarmoeder groeit, groeit daar ook kanker. Er wordt geadviseerd om de zwangerschap af te breken. Toch neemt ze een moedig besluit en gaat ze behandeling aan, in de vorm van chemo. Met 29 weken verandert de tumor van vorm en wordt hun zoontje met een keizersnede gehaald. Tegelijkertijd wordt de tumor verwijderd. Haar zoontje blijkt Niet-Aangeboren-Hersenletsel te hebben. Lees hieronder de eerdere delen voordat je verder gaat met deel 8.
Deel 1: Er groeide een baby in mijn baarmoeder, maar stiekem ook kanker, en niet zo’n beetje ook
Deel 2: Het ziekenhuis adviseert met klem mijn baarmoeder te laten verwijderen
Deel 5: Tijdens deze keizersnede wordt mijn baby, maar ook een tumor uit mijn baarmoeder gehaald
Deel 6: Mexx wordt met 29 weken gehaald, en krijgt Niet-Aangeboren-Hersenletsel
Deel 7: Pasgeboren Mexx had Niet-Aangeboren-Hersenletsel, hij kreeg allerlei klachten
Deel 8: Op de CT-scan bij kleine Mexx ziet de arts een vlek bij zijn oog
Het lijkt alsof het lichaam van Mexx reset is
We worden wakker en zijn niet gebeld door het ziekenhuis, dat is een goed teken. Hop, aankleden, ontbijten en naar de IC. Ons wacht een grote verrassing. We komen in het kamertje van Mexx en zijn totaal overdonderd. Mexx staat rechtop in bed, slaat tegen de hekjes en brabbelt. Ze hebben in de ochtend de slaapmedicatie verminderd en tube eruit gehaald. Wonderbaarlijk nam zijn lijf het direct over. Hij ademde zelfstandig. Wow, blijdschap, nog een vreugdedansje maar dan om een veel leukere reden: hij doet het zelf zo goed dat hij einde van de middag naar huis mag. Hij lijkt een grote reset te hebben gedaan. Hij maakt na deze aanval ineens weer sprongen vooruit, heel bijzonder. Hij mag vooruit blijven gaan, maar dan liever wel zonder heftige aanvallen.
Inmiddels krijgt Mexx één typische aanval per jaar
Hij wordt slap, reageert niet meer en krijgt moeilijkheden met ademhalen en heeft ademstops. In principe is hij aanvalsvrij, maar heeft dus één heftige aanval per jaar. Toen hij bijna 4 was, namen de aanvallen toe. Ook hebben we toen een keer zelf beademd thuis en is de traumahelicopter voor Mexx uitgevlogen. Gelukkig was mijn moeder erbij om Jazz op te vangen. We bleven heel rustig en ik legde een hand op zijn borst om te voelen hoe zijn borstkas bewoog. Af en toe blies ik lucht in zijn mondje. Martijn had de hulpdienst aan de telefoon en ik riep maar: ‘Laat ze opschieten’. Het duurde voor mij echt een eeuwigheid, maar in werkelijk waren ze er met 7 minuten. Als je kind in ademnood is, lijken de minuten wel uren. Mexx ging mee naar het ziekenhuis en mocht ook dezelfde dag weer naar huis. Sinds die aanval is de medicatie opnieuw ingesteld en geven we bij ziekte of onrust een extra bolus medicatie en gaat het beter.
Dit is heel intens voor ons
Inmiddels kennen we zijn triggers en proberen we deze ook direct weg te nemen als we het constateren. We blijven altijd heel rustig, ook vanwege Jazz. Aan paniek heeft niemand wat, maar van binnen schreeuwt elk cel. Het maakt je in een paar minuten een paar maanden ouder. We proberen het te accepteren en er niet te druk om te maken. Toch als Mexx ziek is, merk ik dat we wat onrustiger worden en alert zijn op hem. Het zijn hele complexe gevoelens. Enerzijds wen je aan het idee dat dit kan gebeuren, aan de andere kant wen je er nooit aan dat het ook daadwerkelijk gebeurd. Elke keer dat het gebeurd is weer spannend, stressvol en ontzettend verdrietig. Dan hopen we maar dat hij een aanval overleefd en ook dat hij goed uit de aanval komt. Dat hij niet nog meer hersenschade oploopt of een kasplantje wordt.
Ik moet leren leven met de gevolgen van kanker
Ik mocht begin 2022, na 4 jaar controles bij de oncologisch gynaecoloog, mijn laatste controle afstrepen. Wat een opluchting. Zo’n controle is goed en nodig, het kost alleen zoveel energie. Het is toch altijd spannend. De kanker is weg gebleven. Nu is het alleen leren leven met de gevolgen na kanker. En dat is best pittig. Elke dag wordt ik geconfronteerd met lymfoedeem, inmiddels in beide benen. De ene dag vind ik dat prima en de andere dag word ik daar verdrietig van. Dat is echt een strijd. Daarnaast heb ik nog een grote strijd: de balans tussen privé en zakelijk. Tijdens dit schrijven kamp ik al bijna een half jaar met een burn-out. Ik vraag veel van mezelf. Ik wil op het werk 100% gaan, ik wil thuis 100% gaan, voor familie, vrienden, sport, alleen ik heb geen 500% te verdelen, ik heb 80% te verdelen over werk, thuis, familie, vrienden en sport. Dat is echt een enorme strijd. Hoe maak ik die balans, waar kies ik voor als ik alles wil, hoe maak ik die verdeling zodat ik geluk ervaar en genoeg energie heb?
Ik had bij de psycholoog 5 jaar geleden een schilletje van de ui gepeld
Het afgelopen half jaar mocht ik de hele ui afpellen. Nadat mijn lijf in opstand kwam en ik erkende dat ik rust en ruimte voor mezelf nodig had, kreeg ik de volle laag. Trauma’s vanuit mijn ziekteperiode moest ik gaan aankijken. Ik heb die tijd beleeft, maar emoties geen ruimte gegeven, waardoor ik alles nu moest gaan voelen. Het feit dat ik geen baarmoeder meer heb, had mij getraumatiseerd terwijl ik dit al die jaren wegwuifde met: ‘Ja, het het is gewoon nodig geweest’. Ik mis een vrouwelijk orgaan en dus ook een stukje vrouwelijkheid, dat is een gat wat opgevuld mag worden met liefde.
Ik kan geen kinderen meer krijgen, al had ik dat nog wel graag gewild
Ik had prik-, en spuugangst. Elke dag werd ik gedwongen over deze grenzen te gaan, terwijl ik daar zo graag aan wilde ontsnappen. Het accepteren van een naderend einde. Ik voelde een bevrijding toen de strijd en pijn ophield. Het was en is voor mij allemaal waarheid, maar ook veel om te bevatten. Dat zijn de struggles die weinig mensen zien, ook niet iets wat je tijdens een etentje als luchtig onderwerp op tafel gooit. Mijn hoofd wordt rustiger maar mijn lijf is zo moe. Zo moe dat mijn hoofd soms helemaal uit staat.
Mexx is net 5 jaar geworden
Wat een grote jongen is het toch. Hij is lief, daadkrachtig, eigengereid, ondeugend, sterk en vrolijk. Hij ontwikkelt enorm en heeft het afgelopen jaar veel groei doorgemaakt. Iets wat wij nooit verwacht, maar wel gehoopt hadden. Zo loopt hij met een loopwagen, met een eetstoel of aan de hand, hij zegt een aantal woorden en lijkt soms wekelijks een nieuw woordje geleerd te hebben. Ook merken we dat hij echt heel veel begrijpt en verbanden kan leggen. Hij klimt overal op en kan ook zelfstandig aan bijvoorbeeld de piano staan. Hij eet en drinkt goed, grotendeels ook zelfstandig. Hij houd veel van chocolade, muziek, stoeien, knuffelen en kan heel aanstekelijk lachen. Mexx is een sensitief kind. Het is belangrijk dat hij in balans is, maar dat geldt ook voor het hele gezin en alle zorgverleners. Zijn broer Jazz snapt bepaalde dingen al heel goed. Vaak begrijpt hij dat Mexx dingen niet kan, vanwege zijn beperkingen. Soms helpt hij mee en vaak is hij gewoon grote broer. Stoeien, uitdagen en mopperen op zijn kleine broertje hoort daar allemaal bij. Dat stimuleren wij ook, we willen dat hij zich weinig hoeft aan te passen aan hem. Ook hij heeft recht op een gewoon leven.
We vinden onze weg in het leven met een zorgkind en het leven na kanker
Met vallen en opstaan, met een lach en een traan, met rennen en stilstaan, met zorgen en verdriet, maar ook met hoop, kracht en liefde. We zijn dankbaar voor iedereen die betrokken is bij Mexx. Met zoveel geduld en openheid ondersteunen zij ons en bieden hulp waar nodig. Soms is het moeilijk, als het goed gaat, gaat iedereen om je heen weer door. Je bent beter of de ziekte is onder controle, dus je gaat door. Dat klopt, maar toch staat ons leven stil of gaat heel langzaam. We stuitten ook wel eens op onbegrip of goedbedoelde, maar misplaatste opmerkingen of adviezen. (Over)leven na kanker, leven met een zorgkind, levend verlies, leven met fysieke beperkingen is complex. Wij doen ons best, maar het is soms ook een uitdaging om het te omarmen als nieuwe leven. Het is soms lastig om het licht te blijven zien of om bij elkaar te blijven en elkaar te helpen. Dat is hard werken en soms hebben we daar even geen energie voor. Het is oké om het ook even ontzettend kut te vinden, epilepsie te vervloeken en ook heel van je kind te houden, even langs elkaar heen te leven en ruzie te maken om hele stomme dingen. Dat zijn allemaal hele normale dingen. Maar het meeste, sowieso elke dag, geniet ik toch van mijn mannen, de twee kleintjes en de grote.
We doen wat goed voelt, nemen risico’s en proberen van alles uit
We weten pas of iets kan, als we het geprobeerd hebben. En als iets niet lukt, dan doen we het anders. Er zijn zoveel mogelijkheden, zoveel kansen. Soms lukt iets niet en dat is ook goed. Wat wij belangrijk vinden, is om te accepteren zoals het is, wel alles uit de kast te halen zolang er hoop en kans op geluk is, te blijven praten, maar ook de stilte te accepteren, even van elkaar weg te lopen zolang we altijd maar weer de intentie hebben om bij elkaar te eindigen en vooral enorm te genieten van wat er vandaag is, wat er nu gebeurt. Veel geld, een groot huis, een dikke auto, het is allemaal niet belangrijk, niet de essentie van het leven. Ja, het is handig om geld en een huis te hebben, alleen voor ons niet belangrijk om ons hiermee te identificeren en ons geluk hier aan op te hangen.
Ik ben dankbaar dat wij er zijn, dat wij samen zijn
Omringd zijn met lieve familie en vrienden en in staat zijn de paden te creëren naar geluk, plezier, comfort, veiligheid en noodzakelijke zorg. Ik houd ontzettend veel van mijn mannen. Wij hebben elkaar lief, maken plezier, respecteren elkaar, zijn eerlijk naar elkaar, discussiëren met elkaar, maar bovenal geniet ik enorm van ons gezin en onze dierbaren. Als ik die twee blonde deugnieten zie keuvelen, stoeien en keihard lachen, dan kan mijn dag niet meer stuk, dat is mijn levensgeluk en zo mooi dat ik dat mag delen met de allerliefste man, mijn man Martijn.
SANNE
