Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Marscha schrijft een reeks. Lees hieronder de vorige delen:
Dit verwachtte niemand bij onze tweeling
Baby Dex had kanker in zijn hoofd
Het ziekenhuis
Die zondag hebben we Zoë en haar grote broer naar de oppas gebracht, zodat mijn man en ik met Dex naar het AMC konden. Ik vond dat soort dingen altijd fijn om samen met mijn man te doen. Er worden dan veel vragen gesteld en er wordt veel informatie gegeven. De kamers in het Emma Kinderziekenhuis zijn hartstikke mooi en van veel gemakken voorzien: een mooi bedje voor Dex, een prima (slaap)bank en een tafel waar je aan kunt eten en – in ons geval ook – werken. Als Dex sliep, wilde ik vaak even snel werken, maar meestal kreeg ik daar gewoonweg de kans niet voor.
Samen met Dex op de kamer
Misschien dat je wel eens opgenomen bent geweest in het ziekenhuis, dan weet je dat het intakegesprek uitgebreid is. Het zijn echt veel vragen die beantwoord moeten worden. Dex was zich van geen kwaad bewust, dus hij was heerlijk aan het spelen en vooral aan het sjansen met de verpleegkundige. Hij liet ze één voor één smelten met zijn lieve glimlach en prachtige ogen! Mijn man is uiteindelijk weggegaan en ik bleef achter met Dex. Het werd een gezellige avond, want door alle nieuwigheden was Dex natuurlijk niet van plan om te gaan slapen. Daarin gaf ik hem ook geen ongelijk, want ineens in een andere kamer zijn zonder de mensen om je heen die je gewend bent, is natuurlijk ook niet niks. We hebben heerlijk extra geknuffeld en gek gedaan die avond. We genoten volop van elkaar. De slaap won het uiteindelijk bij Dex.
Ondanks dat de slaapbank best wel goed lag, kon ik daarentegen de slaap niet vatten
Zoveel spanningen en zoveel zenuwen. Uiteindelijk besloot ik te gaan ijsberen door de gangen van het ziekenhuis. Het was muisstil op de afdeling. Op een gegeven moment ben ik in de gang bij het raam gaan zitten. Ik staarde naar buiten en probeerde rustig te worden. Het idee dat artsen in de hersenen van je kleine ventje gaan zitten én alle gevolgen van dien, zorgde bij mij voor totale paniek. Het is voor mij uiteindelijk een hele korte nacht geworden. De volgende dag was mijn man al vroeg bij ons en dat was fijn, want hij is en blijft mijn rots in de branding. Als hij in de buurt is, kan ik de hele wereld aan.
Dex was niet heel blij die ochtend
Eigenlijk was hij nooit humeurig en als hij al huilde, dan was er altijd wel iets aan de hand. Er was één uitzondering en dat was eten. Dex was gek op eten en als hij niets te eten kreeg wanneer hij trek had, dan werd hij humeurig. Hij moest die ochtend natuurlijk nuchter blijven voor de operatie. De tijd kroop voorbij en om 10.15 uur gingen we richting de OK. Dex had al door wat er ging gebeuren en kroop nog net niet in mij. Met grote ogen keek hij mij aan. Deze keer was anders en ik denk dat hij mijn onrust aanvoelde. Hoe erg ik ook mijn best deed, ik vond het zwaar. Aan de biopsie waren veel grotere risico’s verbonden dan aan een standaard Retinoblastoom onderzoek onder narcose. Toen Dex onder narcose was, kregen wij als ouders een rondleiding op de kinder-IC. Hier moest Dex minimaal 24 uur verblijven na de biopsie, omdat zijn hormoonhuishouding flink van slag kon zijn en men niet wist hoe zijn lichaam verder op de biopsie zou reageren.
En daarna begon het lange wachten
We zijn in de familiewoonkamer gaan zitten en staarden naar buiten. We hebben wat appjes beantwoord en stomme games op onze telefoons gespeeld om maar wat afleiding te hebben. We konden beiden niet echt stilzitten, dus zijn we van de ene kant van de bovenste verdieping naar de andere kant gelopen. We wandelen met z’n tweeën heen en weer. Heen en weer. Ondertussen keek ik wel duizend keer op mijn telefoon. Om 14:44 uur werden we eindelijk gebeld: de operatie was gelukt en de artsen waren bezig om de wond dicht te maken. Daarna zouden ze Dex installeren op de kinder-IC.
Wat waren we opgelucht dat de biopsie goed was gegaan
We hebben iedereen op de hoogte gebracht en toen begon het lange wachten weer. We mochten pas bij Dex als hij helemaal geïnstalleerd was op de kinder-IC. De tijd kroop voorbij. Het werd half vier, half vier werd vier uur en vier uur werd kwart over vier. Elke minuut dat het langer duurde, was een minuut met meer zorgen. “Is het niet goed gegaan tijdens het dichtmaken van de wond of tijdens de rit naar de kinder-IC? Waarom duurt het zo lang?”, vroegen we aan elkaar. Wij wisten echter niet hoe lang de artsen precies nodig hadden om de wond te dichten en hoe lang het normaal gesproken duurde om een patiëntje van de OK naar de kinder-IC te verplaatsen. We vertelden elkaar dat het vast allemaal goed ging en dat we anders wel iets gehoord zouden hebben. Kwart over vier werd half vijf en half vijf werd kwart voor vijf. Ik bleef maar ijsberen en niemand kon ons iets vertellen. Ze waren met hem bezig en meer kregen we niet te horen. Zenuwslopend was het, maar om vijf uur konden we dan eindelijk naar hem toe. Ik weet nog goed dat ik met lood in mijn schoenen achter de verpleging aan naar zijn kamer liep. Ik was blij om naar hem toe te gaan en om zelf te kunnen zien dat het naar omstandigheden goed met hem ging, maar ik was ook bang voor hoe hij erbij zou liggen.
De schuifdeur ging open en daar lag ons mannetje, met een mega tulband om zijn kleine hoofd en allemaal kabeltjes om hem heen
Hij lag in een volwassen bed. Zijn gezicht was aan één kant opgezwollen en de verpleegkundige, die nog de laatste dingetjes bij hem aan het doen was, gaf aan dat dat nog wel ging zakken, maar dat hij daar wel een beetje last van kon gaan krijgen. Voor nu lag hij rustig te slapen en deed hij het goed, gezien de zware operatie. Maar helaas was dat van korte duur …
Lees HIER het volgende deel
MARSCHA
