Ik heb een aandoening aan mijn vagina: mijn binnenste schaamlippen zijn bijna verdwenen en ik heb overal scheurtjes en jeuk

Schimmelinfectie, ik dacht dat ik steeds opnieuw en lang schimmelinfecties had

Vreselijke jeuk. Kapot van onderen. Ik bestelde zalfjes bij de huisarts. Ik kocht van alles. Maar het ging maar niet over. Omdat ik endometriose heb moest ik 3 jaar geleden voor controle naar de gynaecoloog in het UMC Amsterdam. Ik ging liggen. Ze keek en zei: “Oh jee….. “, dus ik zei: “Oh ja, ik heb een schimmelinfectie die maar niet overgaat. Ze keek me aan. “Nee”, zei ze, “dit is geen schimmelinfectie. Je hebt Lichen Sclerosus. Ik had er werkelijk waar nog nooit over gehoord.

Ik had lichte glanzende plekken

Ook mijn binnenste schaamlippen waren al bijna verdwenen. Mijn clitoris was ingekapseld. Mijn vagina had kleine scheurtjes en blauw verkleurde plekjes (kleine bloedingen). Het voelde strak, ik had een erg dunne huid. Ik had echt veel last daar beneden, maar toen me verteld werd wat ik had, schrok ik erg. Lichen sclerosus gaat nooit meer over. Ik moet levenslang smeren met hormoonzalf, in mijn geval dermovate en vette zalf. Het kan zelfs kanker worden. Ik moet dus echt goed blijven smeren. Ik had de neiging om te stoppen met smeren als ik het min of meer onder controle had. Maar dat mag dus echt niet, door het smeren met de hormoonzalf heb je wat minder kans op kanker. Dus ik smeer trouw volgens schema twee keer per week dermovate en iedere dag vette zalf.

Ondanks dat heb ik toch regelmatig last van een opvlamming

Jeuk en pijn, heel vervelend. Dan smeer ik wat vaker met hormoonzalf, maar mijn huid is dunner door de lichen, en door hormoonzalf wordt het ook dunner. Het is zomaar stuk. Dus te vaak smeren kan ook niet. Soms breidt het uit naar mijn liezen, daar heb ik weer een ander hormoonzalfje voor.

Je kunt er oud mee worden, maar wat is het vervelend

We waren op vakantie naar Curaçao, en met warmte wordt het vaak erger. Wat een jeuk. Na het zwemmen is het het beste om direct om te kleden, zodat het niet gaat broeien. Voor het zwemmen moet ik smeren met vaseline. Uierzalf helpt ook wel iets, je brengt dan een beetje een beschermend laagje aan.

Ook je seksleven verandert door Lichen

Ik kan daar beneden echt niets hebben. Vrijen is er niet meer bij. Ik moet er niet aan denken, niet tijdens een opvlamming, maar ook niet als het rustig is, want ik ben bang een opvlamming op te wekken. Er gebeurt daar echt niets beneden, ik moet er niet aan denken.
Ik ben blij dat ik mijn verhaal mag doen. Er heerst een groot taboe op deze aandoening. Ik had er zelf ook nog nooit over gehoord, tot ik het zelf had. Opeens hoor je van mensen dat ze het ook hebben of iemand kennen die het ook heeft. En ook ik vertel niet zomaar aan iedereen tijdens een bakkie koffie dat ik Lichen heb. Maar het is niets om je voor te schamen, helemaal niet. Alleen ja, over je vagina praten, en een aandoening daar, is gewoon lastig.

JOLANDA