Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Marscha schrijft een reeks. Lees hieronder de vorige delen.
Dit verwachtte niemand bij onze tweeling
We wisten dondersgoed dat er iets gevonden was bij onze Dex
Mijn kind is lang weg geweest en er zijn extra scans gemaakt. Daarbij werd me verteld dat artsen direct de scans met mij wilden bespreken. Toen wist ik: dit is slecht nieuws. er komt een twist waar niemand, maar dan ook echt niemand, rekening mee gehouden had. Het VU medisch centrum is in twee stukken opgedeeld: aan de ene kant de poliklinieken en aan de andere kant de opname- en verpleegafdelingen. Dat betekende dat we een stukje moesten lopen. De wandeling terug naar de afdeling was vreselijk. We wisten dondersgoed dat er iets gevonden was, want anders konden we nu gewoon naar huis. We mochten eigenlijk meteen doorlopen. We namen naast elkaar plaats.
Tegenover ons zaten de artsen, waaronder een nieuw gezicht
Naast de artsen waren ook de verpleegkundigen van het Retinoblastoomteam er. Er waren heel veel mensen. Té veel mensen. De nieuwe arts stelde zich voor, maar dat ging langs mij heen. Ze wonden er geen doekjes om: “Dex heeft een uitzaaiing in zijn hersenen”. Ik weet nog dat ik naar de arts keek en naar links. Daar zaten de kinderen, vrolijk in de tweelingbuggy. “Dit kan toch niet waar zijn?”, dacht ik. Ik bleef maar naar Dex kijken. Hij was gezond en stabiel. Hoe kon dit gebeuren?
We kregen te horen waar de tumor zat
Hij zat vast aan de hypofyse en dat maakte het meteen zo ernstig en gevaarlijk. De hypofyse regelt je hormonen. Denk daarbij aan groei en bloeddruk, maar ook pijnbestrijding. Theoretisch zou je zonder hypofyse kunnen leven, maar ideaal is anders. Hormonen zijn lastige dingen om kunstmatig goed onder controle te krijgen. Mensen maken bij gevaar verschillende hormonen aan om te kunnen overleven. Een persoon zonder hypofyse kan dit echter niet en moet die hormonen kunstmatig toegediend krijgen. Dat kun je dus eigenlijk nooit goed doen. Tot nu toe hadden we niks aan Dex gemerkt en dat maakte het nog gekker, want Dex was in onze ogen een gezonde dreumes. Niks van dat alles was echter waar …
Tijdens zo’n slechtnieuwsgesprek kreeg ik veel informatie te verwerken en werd het plan van aanpak gedeeld
Er vloog zoveel informatie om mijn oren, terwijl ik alleen maar kon denken aan mijn zieke kind. “Ons kleine ventje heeft een hersentumor. Ons kleine ventje heeft een tumor die hem fataal kan worden. We kunnen hem echt kwijtraken.” Deze gedachte heb ik meteen weggedrukt, want als ik die gedachte toe zou laten, dan zou ik letterlijk gek worden. We vermoedden allemaal dat de tumor van Dex een uitzaaiing was, maar de artsen moesten het zeker weten. Daarnaast moest er bekeken worden of er geen uitzaaiingen waren in zijn bloed. Er werden afspraken gemaakt voor een dagopname. Dex zou dan, onder narcose, een beenmergpunctie ondergaan. Heel veel onderzoeken zouden daarna volgen en uiteindelijk ook een hersenbiopt, om zeker te zijn dat het Retinoblastoom was. Na alle informatie en het beantwoorden van onze vragen konden we naar huis. De artsen vroegen nog aan mijn man of hij in staat was om naar huis te rijden, maar dat ging wel. Mijn man, mijn rots in de branding … Als we over sterke personen spreken, dan staat hij bovenaan. Al weet ik dat ook hij vanbinnen kapotging (en gaat).
Het bericht sloeg bij familie en vrienden in als een bom
Via een familie app hielden we iedereen overal van op de hoogte, maar dit nieuws kun je onmogelijk via WhatsApp vertellen. We belden weer iedereen en aan wie we het face-to-face konden vertellen, vertelden we het liever face-to-face. Het bericht sloeg in als een bom en we kregen hier en daar wat bezoek van mensen. We wisten allemaal niet wat we moesten doen. “Hoe nu verder en wat hangt er boven ons hoofd?, dacht ik. Ik merkte dat mensen dachten: ‘Joh, het komt allemaal goed! Hij is zo vrolijk en sterk! Dit gaat hij ook winnen.’ Als ouder zijnde denk je dit natuurlijk ook, want het idee dat je je kind wellicht kwijtraakt, daar wil je echt niet aan denken. Sinds die dag ben ik echter regelmatig huilend van angst in slaap gevallen, met de gedachtes: “Wat als? Wat als de kanker sterker is? Wat als de tumor ineens megasnel gaat groeien? Wat als er wel kanker in zijn bloed zit? Wat als er nog meer tegenslagen zullen volgen? Wat kan zo’n klein kind hebben? Hoeveel moeten we nog aankunnen met zijn allen?”
Vervolgonderzoek
De verdere onderzoeken gingen Dex goed af. Hij had wel even last van de beenmergpunctie. Hij huilde veel en kreeg uiteindelijk koorts. Dat betekende voor mijn man en Dex een nachtje in het VUmc. Maar gelukkig konden ze de volgende ochtend het ziekenhuis verlaten en weer heerlijk huiswaarts keren. Dex had wel nog wat pijn. Het was nu afwachten wanneer de biopsie plaats zou gaan vinden en waar er plek was. Uiteindelijk was 14 november 2016 de grote, maar vooral enge dag.
Heel soms vergaten we even dat Zoë ook nog ziek was
Ook bij Zoë kregen we tegenslag te verduren. Eén tumor wilde zich maar niet gewonnen geven en een speciale bestraling was nodig. Helaas ging dit niet zo makkelijk. Zoë moest daarvoor naar Duitsland en zou daar ook een aantal dagen worden opgenomen. Omdat ik zelf een verhoogde kans op kankergerelateerde dingen heb, mocht ik niet aanwezig zijn en bleef ik gedwongen thuis met onze mannetjes. Mijn man ging samen met zijn vader en Zoë het avontuur in Duitsland aan.
Wat vond ik het vreselijk dat ik er niet bij kon zijn
Begrijp mij niet verkeerd: ze had toppers bij zich hoor! Mijn man is de beste vader die ik ken en mijn schoonvader is ook een topper, maar elke cel in je lichaam geeft aan dat je bij je kind moet zijn. Daarnaast is het natuurlijk niet een ‘standaard iets’ en ook niets kleins. Ik had er heel veel moeite mee, maar gelukkig hadden we veel contact. We videobelden veel. Zoë deed het erg goed. Na hun terugkomst konden we de koffers van onze kleine meid en mijn man uitpakken, maar tegelijkertijd moesten die van mij en Dex worden ingepakt. Ik zou namelijk bij Dex in het ziekenhuis blijven. We hadden een heftige week met veel zorgen achter de rug en doken gelijk weer in de volgende week, die wederom heftig zou worden.
Vaak krijg ik deze vraag van anderen en even vaak stel ik de vraag ook aan mezelf: “Hoe hebben we dit samen volgehouden?” We leefden in een nachtmerrie. Zoveel angst, zoveel vragen en achteraf gezien moesten de engste dingen toen nog komen …
Lees HIER het vervolg
MARSCHA
