Deel 1: Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte bij mijn pasgeboren zoontje
Deel 2: De harde werkelijkheid: ik had een verkeerd gen doorgegeven aan mijn zoontje Dean
Deel 3: Toen ik de uitslag van Dean zijn MRI hoorde, stortte mijn wereld in
Deel 6: We weten niet hoeveel tijd we nog hebben met Dean
Deel 7: De uitkomst van het genetisch onderzoek hadden we totaal niet verwacht
De droom om hulpmiddel-loos door het leven te gaan was een illusie
Thuis probeerden we altijd zo veel mogelijk “normale kinderspullen” met aanpassingen te gebruiken. In de hoop dat de echte aanpassingen nooit nodig zouden zijn. Zo hadden we de avond voor de diagnose nog een groot bedhuisje voor hem besteld omdat het ledikantje inmiddels echt wel te klein was geworden. Eerlijk is eerlijk, sommige dingen waren inmiddels niet meer even praktisch en veilig. Bij het horen van de toekomst, leek ook deze droom van hulpmiddel-loos door het leven gaan ineens een illusie. Want wat we ook doen, het is een kwestie van tijd. Uiteindelijk zullen we er toch aan moeten gaan geloven. Zo volgde ook de aanvraag voor een WLZ en WMO voor aangepaste autostoel, buggy en driewieler. De spiksplinternieuwe fiets met zijwieltjes die hij afgelopen zomer voor zijn verjaardag had gekregen, verdween onaangeraakt en met gebroken hart op marktplaats. Zijn bedhuisje hebben we creatief afgedekt met veiligheidsnetten zodat hij er niet meer uit kan klimmen, hopende dat deze nog even kan blijven.
Dean zijn gezondheid is erg kwetsbaar
En dan hebben we nog de grootste gevaren: longontstekingen en verkoudheden. Deze moeten we zo veel mogelijk zien te voorkomen. Zo kwamen we met spoed bij de Drooling Poli in het Radboud terecht voor het kwijlen. Door het kwijlen is vaak zijn shirt nat, wordt hij verkouden et cetera, et cetera. Een eindeloze vicieuze cirkel die we moesten zien te doorbreken. Botox leek geen optie, dit zou niet helpen. Medicatie wel, hoewel deze weer kon zorgen voor verstoppingen. En daar krijgt Dean al medicatie voor om dat juist te voorkomen. Anders voert de drain het vocht niet meer goed af naar zijn buik en hoopt het vocht in zijn hoofd op. Kortom, het lijkt wel een onmogelijke strijd… Want waar het ene gat gedicht is, ontstaat er ergens anders weer een nieuwe.
Het leek met de dag slechter te gaan
En laten we de epilepsie niet vergeten! De diagnose viel en de aanvallen vlogen ons om de oren. Alsof de tijd ons inhaalde en het met de dag slechter ging. De zoektocht naar de juiste medicatie en balans is nog in volle gang. Maar of we het ooit helemaal onder controle zullen krijgen is zelfs voor de artsen nog een vraagteken.
Ons leven is in 3 maanden sterk veranderd
Inmiddels is het “slechts” drie maanden geleden dat we de diagnose hebben gekregen. Ons leven lijkt in een sneltreinvaart te zijn veranderd. Mijn man heeft na 13 jaar moeten besluiten zijn eigen bedrijf volledig stop te zetten, omdat dit niet meer te combineren is met de situatie met Dean. Ook zal Dean binnenkort van groep gaan wisselen op het KDC, omdat de huidige groep een doorstroom groep is, maar ook te snel voor hem gaat. Hij zal straks met kinderen op een groep zitten, welke ook allemaal in een rolstoel zitten en niet praten. Ons voorland dus. En hoewel het beter en veiliger is voor Dean, voelt het wederom als een stap achteruit. Onze Special Force Operatie is inmiddels een missie geworden waarvan we nooit meer thuiskomen na deze uitzending. Tenzij… Tenzij Dean er niet meer is. Tot die tijd, blijven we strijden en vechten.
Het voelt als opgeven
En toch voelen bepaalde dingen al als opgeven. Hulpmiddelen zullen binnenkort hun toetreden doen in ons huis en hij zal snel voor de vierde keer in zijn 4,5 jarige leven van “klasje” wisselen omdat hij het niveau niet bij houdt. Het is alsof we onze grootste angst recht in de ogen aan moeten kijken en als gastheer onze vijand des levens een warm welkom moeten geven. Er is namelijk geen escape meer.
Ik heb geleerd dat je nooit moet denken dat je het ergste hebt gehad
Na ogenschijnlijk een van onze zwaarste jaren, is gebleken dat alles nog veel zwaarder kan. Ik heb geleerd dat je nooit moet denken dat je het ergste hebt gehad, want het kan altijd erger. Dat je nooit moet denken dat je er mentaal weer bent, want des te harder val je weer in dat gat. Dat je elkaar als gezin en geliefde nog maar eens extra stevig vast moet pakken, want je kunt elkaar op zo veel verschillende manieren verliezen. Dat het leven incasseren en accepteren is. Het is keihard vallen en opstaan, knokken en weer doorgaan.
ODETTE
