Sanne is zwanger. Naast dat er een baby in haar baarmoeder groeit, groeit daar ook kanker. Er wordt geadviseerd om de zwangerschap af te breken. Toch neemt ze een moedig besluit en gaat ze behandeling aan, in de vorm van chemo. Met 29 weken verandert de tumor van vorm en wordt hun zoontje met een keizersnede gehaald. Tegelijkertijd wordt de tumor verwijderd. Haar zoontje blijkt Niet-Aangeboren-Hersenletsel te hebben. Lees hieronder de eerdere delen voordat je verder gaat met deel 7.
Deel 1: Er groeide een baby in mijn baarmoeder, maar stiekem ook kanker, en niet zo’n beetje ook
Deel 2: Het ziekenhuis adviseert met klem mijn baarmoeder te laten verwijderen
Deel 5: Tijdens deze keizersnede wordt mijn baby, maar ook een tumor uit mijn baarmoeder gehaald
Mexx wordt met 29 weken gehaald, en krijgt Niet-Aangeboren-Hersenletsel
De afgelopen maanden waren als gezin fantastisch. Ik heb ontzettend moeten wennen aan mijn nieuwe ik. In de periode dat Mexx in het ziekenhuis lag was er geen ruimte voor mijn emoties. Het overleven hield stand, maar op een hele andere manier. Ook fysiek werd ik met verschillende dingen geconfronteerd. Dit is lastig te accepteren als je begin dertiger bent met jonge kinderen en altijd actief bent geweest.
De operatie was ingrijpend, ook zichtbaar door een groot litteken van mijn schaamstreek tot boven mijn navel
Ik zei tegen Martijn: ‘Nou het is maar goed dat ik getrouwd ben’. Ik had veel pijn en weinig energie. Mijn oude 80% is mijn nieuwe 120%. Door mijn strijd met eten en overgeven door chemo was ik inmiddels ondervoed. Ik was 20 kilo afgevallen in twee maanden en ik moest weer leren om mijn lijf te voeden, activiteiten leren doseren, voldoende rustmomenten inplannen en weinig verwachten van mezelf. Het was nodig, maar wat vond ik het moeilijk. Elke dag was het een strijd om te accepteren dat het leven niet meer is zoals het was zonder kanker.
Op een ochtend werd ik wakker met incontinentie
Zo erg, dat als ik al rustig op stond, mijn blaas leeg liep. Ik had hier voorheen geen last van en was blij dat dit me bespaard was gebleven. Ik voelde me enorm onzeker. Je wil als volwassen mens toch niet elke dag in je broek plassen? Hierdoor trok ik me terug en ontweek elke sociale activiteit. Ik was altijd bang, als ik opstond, dat ik zoveel urine zou verliezen dat ik direct door lekte. Ik voelde me erg ongelukkig. Zo acuut als het kwam, zo acuut verdween het ook. Ik was zo blij dat het over was. Helaas heb ik later hier weer last van gehad. Dit heeft een paar weken geduurd en ging ook vanzelf weer over. Gelukkig heb ik er daarna nooit meer last van gehad.
1,5 Jaar na de operatie kreeg ik last van lymfoedeem
Wat baalde ik. Na een dagje uit met de familie had ik een dikke enkel. Ik vroeg een bevriend oedeemtherapeut of dit oedeem was. Zij adviseerde mij zo snel mogelijk een oedeemtherapeut te bezoeken om dit vast te stellen of liever uit te sluiten. Een paar dagen later werd secundair lymfoedeem vastgesteld in mijn linker onderbeen. Behandeling werd snel opgestart. Steunkousen, lymfapress, wekelijkse manuele lymfedrainage en een levensstijl zoeken die bij me past. Abrupte verandering in sporten, bepaalde voeding en stress zorgen juist voor toename van het oedeem.
Door de chemotherapie hebben mijn nieren blijvende schade opgelopen
Mijn nieren functioneren voor 50-60%. Dat is geen ramp, maar wel belangrijk dat ik let op zoutinname, vochtinname, voeding, beweging, stress en oedeem. Ik heb diverse onderzoeken gehad naar mijn nieren, lever en oedeem in buik en benen. Ik blijf levenslang onder controle door middel van halfjaarlijks bloed-, en urineonderzoek naar mijn nierfunctie. Ook startte ik een traject op bij de psycholoog. Ik belde haar op en zei: ‘Ik ben op zoek naar iemand die mij helpt om emoties te verwerken. maar ik wil geen zweefteef’. Ze zei: ‘Dan ben je bij mij aan het goede adres’. Drie maanden lang heb ik wekelijks bij haar op de bank gezeten en zijn we samen het proces aangegaan. Ik leg het altijd zo uit: de boekenkast was overvol en zat op slot. Als ik zelf die boekenkast open trok vielen alle boeken eruit en werd ik bedolven onder de boeken en kon ik niet meer opstaan. Ik had iemand nodig die de kast op een kiertje zette en de deur tegenhield, zodat ik er een boek uit kon pakken en de kast weer dicht kon doen. Zo zorgden we ervoor dat ik alle boeken in de kast kon pakken en lezen en zo voor een geordende, niet te volle kast kon zorgen. Dat is gelukt, enorm blij dat ik de stap naar haar gezet hebt en zij de juiste hulp heeft geboden om mij te begeleiden in mijn verwerkingsproces. “Ik heb precies genoeg verwerkt om door te gaan’, dacht ik, onwetend dat ik enkel het eerste laagje van de ui had afgepeld.
8 Maanden na de geboorte van Mexx merkten we steeds vaker dingen op aan Mexx
Op een dag zaten we met z’n vieren in de auto en ik wilde Mexx de fles geven. Hij accepteerde deze niet. Hij begon ontroostbaar te huilen, werd stil, maakte slaande bewegingen met zijn armpjes, zijn ogen rolden weg en hij knikte met zijn hoofd. Ik filmde het en liet dit twee dagen later aan de fysiotherapeut zien. Mexx werd ook vlakker in zijn gedrag. Hij kon zich altijd goed uiten door te huilen, gillen en lachen, echter zagen we deze emoties bijna niet meer. Hij at en dronk slecht en we zagen elke dag dat Mexx passiever in houding en gedrag werd. We kegen geen contact meer met ons mannetje. De fysiotherapeut adviseerde ons het filmpje naar de kinderneuroloog te sturen. Dezelfde dag belde de kinderneuroloog met het verzoek om Mexx te laten onderzoek. We konden de volgende dag al terecht. Dit voelde niet goed: de kinderneuroloog die direct terugbelde en het onderzoek al voor de volgende dag voorstelde.
Dit was serieus
De volgende dag meldden we ons in het Amalia kinderziekenhuis. Mexx kreeg een EEG en werd lichamelijk onderzocht. Mexx reageerde bijna nergens meer op, at en dronk bijna niet meer en inmiddels was hij zijn motorische vaardigheden verloren. Hij kreeg regelmatig aanvallen. Aan het einde van de dag kwam er een team artsen langs. De aanvallen waren salaamkrampen. De diagnose was Syndroom van West. Ze zagen nog sporen van Othahara-syndroom. Beide zijn kwaadaardige epileptische syndromen. Doordat we ooit een zoektocht op internet waren gestart was Syndroom van West bekend, hopende dat we dit nooit hoefden mee te maken. De angst werd werkelijkheid, de deur naar de toekomst werd dicht gegooid. We hoopten zo dat dit Mexx bespaard zou blijven. Verdriet, onzekerheid en onmacht overvielen ons. We stapten geruisloos over op die overlevingsstand, leven in het hier en nu en de deur naar morgen bleef dicht.
Tijd om stil te staan was er niet, Mexx moest direct starten met een prednison kuur
Deze kuur werd direct in het ziekenhuis opgestart. Mexx werd een paar dagen opgenomen. Als hij goed op deze kuur reageerde, mocht hij naar huis. Mexx was aanvalsvrij en hij leek weer meer zichzelf, alleen was hij eten en drinken verleerd. Hij kreeg een neussonde en we leerden hem gepureerd voedsel eten. Daarnaast was hij alle motorische vaardigheden verloren, hij kon enkel liggen. Het was zo intens verdrietig om je kind achteruit te zien gaan, dit is tegen de natuur in. Wel waren we dankbaar dat Mexx weer lachte, op ons reageerde en dat we weer contact met hem kregen. Dat is voor nu ook het lichtpuntje wat we nodig hebben.
We hebben gesprekken over hoe ver we ooit gaan
Daar is geen antwoord op totdat je in de situatie zelf zit. We spreken af dat zolang de kinderen nog geluk kunnen ervaren, het aan ons de taak is om door te gaan. Het is heel bijzonder hoe je voor het moment best goed kan leven op kleine lichtpuntjes. Het geeft ons hoop, moed en kracht om door te gaan. Om naast de zorgen ook de mooie dingen van het leven te zien. Het is ook bijzonder om te zien hoe veerkrachtig wij als mens zijn. Toch vraag ik me wel eens af, hoeveel kunnen wij hebben? Wanneer is het teveel? Is het ooit teveel? Onze veerkracht werd flink op de proef gesteld…
Lees HIER het vervolg
SANNE
