Sanne is zwanger. Naast dat er een baby in haar baarmoeder groeit, groeit daar ook kanker. Er wordt geadviseerd om de zwangerschap af te breken. Toch neemt ze een moedig besluit en gaat ze behandeling aan, in de vorm van chemo. Met 29 weken verandert de tumor van vorm en wordt hun zoontje met een keizersnede gehaald. Tegelijkertijd wordt de tumor verwijderd. Haar zoontje blijkt Niet-Aangeboren-Hersenletsel te hebben. Lees hieronder de eerdere delen voordat je verder gaat met deel 7.
Deel 1: Er groeide een baby in mijn baarmoeder, maar stiekem ook kanker, en niet zo’n beetje ook
Deel 2: Het ziekenhuis adviseert met klem mijn baarmoeder te laten verwijderen
Deel 5: Tijdens deze keizersnede wordt mijn baby, maar ook een tumor uit mijn baarmoeder gehaald
Deel 6: Mexx wordt met 29 weken gehaald, en krijgt Niet-Aangeboren-Hersenletsel
Deel 7: Pasgeboren Mexx had Niet-Aangeboren-Hersenletsel, hij kreeg allerlei klachten
Een paar weken nadat Mexx thuis is, wordt hij onrustig en is ontroostbaar
’s Nachts slaapt hij nog maar twee uur en de resterende tijd brengt hij krijsend door. Gelukkig heeft Jazz hier weinig last van. We zijn radeloos, voelen ons machteloos en worden heel verdrietig om Mexx zo te zien. We bellen op zondagochtend het ziekenhuis of ze hem alsjeblieft willen opnemen. Dit voelt aan de ene kant als falen: het ziekenhuis bellen of ze alsjeblieft je kind willen opnemen, maar aan de andere kant ook als heel hard nodig. De arts belt terug met de mededeling: ‘Als jullie aan de bel trekken weten we dat het echt serieuze noodzaak is, dus ja, Mexx mag direct komen’. Hij ligt drie dagen in het ziekenhuis met diverse kalmeringsmiddelen en krijgt 24 uur per dag zorg. Wij blijven niet slapen, zo kunnen wij ook uitrusten en op adem komen en weer wat energie op te bouwen. Hij komt weer thuis en voor iedereen lijkt de rust zijn wedergekeerd.
Een tijd van aftasten en gewenning breekt aan
We gaan ervoor en proberen als een soort van normaal gezin te functioneren. Maar wat is normaal? Dit is voor ons normaal: liefde geven, plezier maken en ook veel zorg regelen en geven. Nu de medische situatie van Mexx lijkt te stabiliseren krijgen onze emoties meer ruimte. Tot die ene dag…
Een maand later lijkt Mexx ineens niet zichzelf en drinkt hij niet meer
We mogen naar de SEH komen. Diverse onderzoeken worden opgestart. Uiteindelijk is er geen verklaring, maar wordt hij wel opgenomen. Een CT-scan wordt uitgevoerd waarna de oogarts langs komt, want op de CT-scan zien ze een vlek bij het oog. Al snel werd het duidelijk dat Mexx netvliesloslating had. Dit komt bijna nooit voor bij kinderen, wat een pech voor onze kanjer. Drie maanden lang volgden er ziekenhuisopnames, ziekenhuisafspraken, operaties, huisbezoeken, zorg in diverse vormen en hulpmiddelen regelen. Het allereerste hulpmiddel: de bedbox. Een supergrote box op hoogte, een spuuglelijk ding. Wat een grote stap om dit hulpmiddel te bestellen. We worden ontzettend geleefd en leven dag voor dag. Mexx krijgt aan beide ogen een netvliesloslating waarvoor hij meerdere keren wordt geopereerd. Helaas zijn niet alle operaties succesvol.
Hij is nu aan een oog blind en een oog zeer slechtziend
Hij heeft meerdere luchtweginfecties en oorontstekingen waarvoor hij buisjes krijgt, dit helpt direct. De epilepsie is onder controle en hij wordt goed ingesteld met medicatie. Een intensief kinderfysio programma wordt opgestart waarbij een logopedist aansluit. We laten een DNA-onderzoek opstarten waaruit blijkt dat hij een genmutatie heeft: KCNQ2-mutatie. De halfjaarlijkse controle wordt opgestart bij het zogenoemde REVA-straatje (een dagdeel meerdere onderzoeken om de ontwikkeling te volgen bij revalidatiegeneeskunde). Ook gebeuren er positieve dingen. De sonde gaat eruit en Mexx leert weer drinken en eet gepureerd voedsel. Hij wordt fysiek weer sterker, hij gaat rollen en kan een paar seconden rechtop zitten. We zijn zo trots op deze grote mijlpalen!
We rollen in het leed dat overheid heet
We zijn echt heel dankbaar dat we in Nederland wonen en er voor deze doelgroep heel veel mogelijkheden zijn, echter lopen we wel tegen veel bureaucratie aan om de zorg voor Mexx geregeld te krijgen. We hebben een bedbox nodig, een aangepaste kinderwagen, autostoel en badstoel. Ook regelen we een statafel en loopwagen. Elke keer voelt het alsof je de mensen weer moeten overtuigen dat je kind dit echt nodig heeft, alsof hij of wij er zelf voor gekozen hebben of het leuk vinden om zo’n grote box in de kamer te hebben staan. Bij elk hulpmiddel word je geconfronteerd met een kant van je kind die je vervloekt, deze ziekte, de beperking, het is gewoon heel verdrietig. En toch als het hulpmiddel er is, zeggen we tegen elkaar: ‘Dit hadden we veel eerder moeten aanvragen’. Het biedt zoveel comfort en veiligheid.
Mexx start ook op een kinderdagcentrum wanneer hij 1,5 jaar is
Tot die tijd is hij een paar dagen per week naar het regulier kinderdagverblijf gegaan. Dit gaat goed en hij is echt liefdevol verzorgd, alleen nu is het tijd voor de overstap naar een locatie waar de expertise en zorg onder één dak zit. Ik ben na 1,5 jaar thuis geweest te zijn ook weer aan het re-integreren. Rustig opbouwen in uren en in een andere functie. Eindelijk lijken we een modus gevonden te hebben voor ons gezin. De epilepsie is onder controle, de hulpmiddelen en de zorg zijn geregeld. Het werk is weer gestart en alles lijkt ‘normaal’ te worden. Onze definitie van normaal is anders. We leven bewuster, meer in het hier en nu, zijn dankbaar en genieten van en met elkaar. Hoe lang is ons deze rust gegund?
Een epileptische aanval ligt altijd op de loer om toe te slaan
We proberen ons hier niet druk over te maken. Het is zoals het is. Als hij ziek is moeten we heel alert zijn en laagdrempelig paracetamol toedienen, want ziek zijn is voor hem een trigger. Zo gaat het een tijd heel goed, zonder aanvallen. Tot een dag dat Martijn met Mexx naar de opticien gaat om een lens in te brengen. Hij wilt Mexx uit zijn autostoel halen, echter is Mexx helemaal slap en komt er geen reactie. Martijn twijfelt en belt mij. Wanneer je net te maken hebt met epilepsie en nog nooit echt een grote aanval buiten ziekenhuis hebt gezien, twijfel je echt aan alles, zeker voordat we noodmedicatie durven toe te dienen. We overleggen snel, hij rijdt naar de SEH en ik bel alvast dat hij eraan komt. We hadden geen noodmedicatie mee, omdat we al maanden geen aanval hadden gezien. We waren laks geworden en moesten nu dus racen naar de SEH. Het was inderdaad een epileptische aanval en in het ziekenhuis is snel gehandeld. Hier leerden wij de les: nooit meer zonder noodmedicatie weggaan.
Sinds deze aanval krijgt Mexx jaarlijks één heftige epileptische aanval
Ook zo heftig dat hij altijd wordt opgehaald door de ambulance en geobserveerd wordt in het ziekenhuis. De noodmedicatie slaat dan vaak niet voldoende aan en heeft hij meer nodig. Omdat bij meer sedatie, een moeilijke ademhaling een risico is, mag er enkel een extra dosis anti-epileptica gegeven worden in het ziekenhuis. Vaak is Mexx dezelfde dag weer thuis. Dit zijn altijd hele heftige dagen. Zeker toen zijn tweede jaarlijkse aanval heel heftig werd. Mexx was toen 3,5 jaar, hij was niet fit die ochtend en aan begin van de middag kroop hij naar Martijn die op de bank zat. Hij ging op zijn schoot liggen. Ik ging erbij zitten en keek Mexx aan. Ik zei: ‘Ik pak de noodmedicatie, want hij zakt weg’. Er kwam geen reactie, hij was slap en leek moeilijk te ademen. Ik had de noodmedicatie toegediend, alleen het werd niet beter, juist erger. We hebben direct 112 gebeld en nogmaals noodmedicatie toegediend.
De ambulance heeft Mexx naar de SEH gebracht
Martijn reed mee met de ambulance. Nadat ik Jazz bij mijn moeder had gebracht ging ik naar het ziekenhuis. Daar zag ik een uitgeput mannetje. Hij was al even bij geweest, maar het voelde voor mij niet goed. Na een kwartier zag ik zijn hoofdje een beetje weg zakken en er liep slijm uit zijn mond. De verpleegster kwam en ik vroeg of dit normaal was. Ze zei: ‘U bent de moeder, u weet of dit kenmerkend voor uw kind is’. Epilepsie kan zich in vele manieren uiten. “Nee, dit is niet Mexx en dit hebben we ook nog niet eerder gezien.” Toen ging het heel snel. Mexx kreeg weer een aanval, zakte weg en heel snel stond de kamer vol met verpleging en artsen. Er waren twijfels om nog meer anti-epileptica toe te dienen. Ondertussen werd Mexx manueel beademd door twee verplegers. Martijn en ik stonden met de rug tegen de muur, deze hele slechte film te aanschouwen. Je hele lijf wil hier niet zijn, maar ook weer wel om Mexx te redden en zijn pijn over te nemen. Je vertrouwt op de artsen en toch wil je ze allemaal toeschreeuwen en aan de oren trekken: “Doe iets!” Ik dacht steeds: “Intubeer hem maar, dat geeft rust”.
Na 45 minuten komt een andere trauma arts binnen
Hij zegt abrupt: ‘Geen twijfel, hij gaat naar de grote traumakamer, daar gaan we hem intuberen en dan gaat hij naar de IC. We moeten rust creëren, want hij pakt zelf zijn ademhaling niet op. Daarna maken we verder een plan’. Zo bizar hoe je een vreugdedansje kan doen omdat je kind geintubeerd wordt. Voor nu was dit het beste voor hem, het kon hem redden. Ik zeg tegen Martijn: “Die anesthesist is dezelfde als de bij de keizersnede en operatie. Het zal toch niet zo zijn dat zij erbij is wanneer Mexx is geboren en nu ook wanneer Mexx komt te overlijden?” Martijn wordt heel emotioneel. We zeggen tegen elkaar dat we Mexx niet kwijt willen en dat hij zo’n mooi mannetje is. We huilen in elkaars armen en proberen elkaar weer op te beuren. Dit soort momenten zijn moeilijk te omschrijven. Op deze momenten word je echt verscheurd als ouder. De onzekerheid over het voortbestaan van je kind is niet te omschrijven. Het is verdrietig en we voelen ons machteloos en toch proberen we ook moedig te zijn en dat gaat bij mij soms gepaard met foute opmerkingen, waar ook wel eerlijkheid in zit, mijn eigen gevoelens en angsten.
Zoals Mexx daar lag met al die mensen om hem heen, vechtend voor zijn leven, het gevoel dat het leven van je kind uit je handen glipt, is heel onwerkelijk en moeilijk te bevatten
Maar we doet het. We gaan door. Het is ons kind en hij heeft ons nodig. Wanneer hij geïntubeerd is, wordt hij gereed gemaakt voor transport naar de IC, en dan heerst er rust. Het is net alsof hij lekker slaapt. Ze houden hem kunstmatig in slaap, zodat zijn hersenen en lijf kunnen rusten. Na overleg besluiten we naar huis te gaan. Hij is rustig, kan niet wakker worden vanwege de medicatie en we kunnen nu even niks voor hem doen. Ja, zorgen voor onszelf, goed slapen en zorgen dat we volgende dag weer met energie voor hem kunnen zorgen en verstandige beslissingen kunnen nemen. En zo gaan we uitgeput, leeg en verdrietig naar huis. We vallen in een diepe slaap om de volgende dag vroeg op te staan en direct naar het ziekenhuis te gaan, waar ons een grote verrassing zal wachten…
WORDT VERVOLGD
SANNE
