Wil je niets missen, klik HIER en volg Kids en Kurken op Instagram
Dana schrijft een reeks over haar dochter Nova*. Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: De oogjes van baby Nova staan raar
Deel 3: De chemo bij kleine Nova moet stoppen, ze is te ziek
We kregen kort na de diagnose hersentumor opnieuw slecht nieuws
Ons rouwproces is begonnen op 29 september 2020 toen we de keiharde diagnose hersentumor te horen kregen. Nova was ernstig ziek. We moesten toen al afscheid nemen van ons toekomstbeeld. We hadden een ongeneeslijk ziek kindje en de weg werd zwaar en lang. Gevolgd met chemo, onderzoeken, revalidatie en vele operaties. Naast de diagnose hersentumor kregen we kort erna opnieuw slecht nieuws. We kregen te horen dat de tumor onderin haar hersenstam doorliep op haar ruggengraat, hierdoor had ze een incomplete dwarslaesie opgelopen. Haar romp stabiliteit was zwak en Nova haar armpjes en handjes bewogen minimaal.
Niemand wist hoe Nova haar ontwikkeling zou verlopen
Naast het feit dat Nova ongeneeslijk ziek was, was ze ook lichamelijk gehandicapt. Zoveel onzekerheden over de toekomst en niemand kon ons gerust stellen want dit kwam nooit voor. Artsen wisten niet hoe Nova haar ontwikkeling zou gaan en hoe de tumor zich zou gedragen. Wat zal ze wel kunnen en niet? De enige die ons dat kon laten zien was Nova. Naast de extreme zorgen over het gevaar van de tumor en of een chemo zou aanslaan om het alleen al stabiel te houden, kregen we dit erbovenop.
We zaten in een breed revalidatietraject
Met een paar maanden oude baby zaten we in de medische molen en in een heel breed revalidatie traject. Fysio, ergo, logo, neuroloog, uroloog, oncoloog was wat toen bij ons leven hoorde. Alles waar je als beginnende ouder van te voren van droomt viel in duigen.
Nova haar ontwikkeling ging anders, heel anders
Alles was onzeker. Nova zou nooit uit haarzelf onze hand vast kunnen pakken of ons een knuffel kunnen geven. Kruipen zou ze nooit kunnen en lopen was nog een groot vraagstuk. Maar Nova deed het voort bewegen op een andere manier; schuivend over de grond op haar rug en zichzelf afzetten met haar benen. Zo kon ze op haar manier toch de wereld verkennen. Zelf haar flesje beet houden, of een lepeltje naar haar mond brengen, speelgoed vasthouden of ermee gooien, nee dat zou nooit gaan gebeuren. Op momenten voelde dat pijnlijk en had ik daar veel verdriet over. Later had ik ergens iets gelezen over ‘levend verlies’. In die term herkende ik mijn gevoel heel erg. Een bepaald gevoel van rouw ervaarde ik, zoals ‘levend verlies’ wordt omschreven.
Nova was erg vindingrijk binnen haar mogelijkheden
Nova heeft zelf nooit frustratie gehad van haar beperking, misschien omdat ze nooit heeft ervaren hoe het is om wel je armen en handen te kunnen gebruiken. Ze ontdekte de wereld op haar manier en dat hebben we altijd zo bewonderd. Heel vindingrijk was ze en ontzettend trots waren we op onze dochter. We stonden er altijd positief in en we deden er alles aan om het voor Nova zo fijn mogelijk te maken. We dachten altijd in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Uit verschillende hoeken werd meegedacht om Nova haar ontwikkeling te stimuleren en haar te blijven uitdagen. Alle hulp die we hebben gekregen waarderen we nog steeds enorm.
Na 2 jaar hebben afscheid moeten nemen van haar
Ruim twee jaar hebben we van Nova mogen genieten. Ja, zo zien we het. Na de diagnose en de dagen erna gaven de artsen ons geen hoop. We waren toen al afscheid aan het nemen. We dachten aan de begrafenis van onze dochter. Onze wereld was op dat moment ingestort we voelden angst, paniek en machteloosheid. Door operaties en chemo is Nova nog twee jaar bij ons gebleven en hebben we talloze prachtige momenten met elkaar beleefd. Zij was het zonnetje in huis, altijd zo’n tevreden en vrolijk meisje die veel van gekkigheid hield. We hebben intens geleefd met diepe dalen en hoge pieken. De zwaarste maar de mooiste jaren van ons leven.
Het leven na haar overlijden is anders dan ik dacht
Ik heb altijd gedacht: “Als Nova niet meer bij ons is, is mijn leven voorbij. Lig ik alleen maar in bed, verdrink ik in mijn verdriet en zal ik nooit meer gelukkig zijn.” Maar het blijkt anders, althans voor mij. Het is zo’n wisselwerking van emoties. Het ene moment voel ik me leeg, intens verdrietig en mis ik Nova zo erg dat het pijn doet in mijn hele lichaam. Maar daarnaast kan ik ook lachen, ben ik vrolijk, dankbaar, sta ik op en begin ik mijn dag. En kan ik genieten.
Ik mis de smeltende liefde
Ik kon me na een aantal maanden zelfs weer inzetten voor werk. Dat voelde fijn maar ook zo dubbel. Het is keihard maar het leven gaat door. Mijn leven heeft voor een lange tijd stil gestaan, maar nu wil ik weer deelnemen aan het leven. En daar horen alle emoties bij, ook de ‘donkere’, maar ik zou het niet anders willen. Vreugde en verdriet ligt dicht naast elkaar, dat is wat ik heel vaak ervaar. Op de vraag of ik nu gelukkig ben, vind ik lastig te beantwoorden. Het geluksgevoel wat ik vaak had bij Nova, die smeltende liefde, die kriebel in je buik, heb ik sinds haar overlijden niet meer gehad. Maar ik heb vertrouwen in het leven en in de liefde. Het komt op zijn tijd.
Nova heeft veel moois gebracht
Waar ik vooral bij wil stil staan is dat Nova ons zoveel moois heeft gebracht. Mijn man en ik zijn nog sterker samen. We zijn er voor elkaar. Begrijpen elkaar. Kunnen onze gevoelens bij elkaar uiten en ik heb mogen ervaren wat voor een fantastische vader hij is. Zo lief, grappig en zorgzaam. Nova heeft me laten voelen dat ik alles in het leven aankan. Ik heb het ergst denkbare meegemaakt. Dat betekent niet dat het makkelijk is en dat er geen zorgen of angsten kunnen zijn, maar ik kan het dragen en het geeft me vertrouwen. Ik heb geleerd om te genieten van de kleine dingen, hoe cliché dat misschien ook klinkt. Ik dacht altijd dat ik dat al deed, maar nu voel ik het ook echt. Er zijn relaties minder geworden, maar daarentegen ook hele mooie, diepere relaties met familie en vrienden ontstaan. Er is zoveel steun, begrip en liefde. Ook ben ik gaan schrijven en dichten.
We zamelen geld in voor onderzoek
Door Nova hebben wij een actie opgezet voor het Prinses Maxima Centrum (Actie AVON-tuur). Inmiddels hebben we al ruim €40.000 opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen. Nooit gedacht dat we zoveel geld zouden ophalen. Het is echt onze missie geworden waar we ons nu nog steeds voor de volle 100% voor inzetten. Nova heeft dit allemaal teweeg gebracht. En ik weet zeker dat er nog veel meer gaat komen, ze heeft zoveel harten veroverd en geraakt.
Dankbaarheid en pure liefde overheerst
Vooral dankbaarheid overheerst. Dankbaar dat Nova in ons leven is gekomen. Zij heeft ons papa en mama gemaakt. We hebben pure liefde mogen ervaren. We zullen nooit meer compleet zijn. Er is altijd een aanwezig gevoel van gemis, maar Nova is bij ons. Dat voel ik alleen nu op een andere manier. Ze zit heel diep in ons hart en daar zal ze voor altijd zijn, onze lieve kleine Nova.
29 juli 2020 – 24 augustus 2022
DANA
Wil je niets missen, klik HIER en volg Kids en Kurken op Instagram
Wat een dapper, bijzonder, verdrietig maar ook sterk verhaal. Wat een mooi meisje was Nova, wat een heerlijk poppetje.