Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram
Odette schrijft een reeks over haar zoontje Dean op Kids en Kurken. Lees hieronder de eerste delen.
Deel 1: Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte bij mijn pasgeboren zoontje
Deel 2: De harde werkelijkheid: ik had een verkeerd gen doorgegeven aan mijn zoontje Dean
Deel 3: Toen ik de uitslag van Dean zijn MRI hoorde, stortte mijn wereld in
De aanvallen werden steeds heftiger
De aanvallen werden steeds wat langer en frequenter. De medicatie werd in rap tempo opgehoogd en noodmedicatie was soms nog onze enige redding. Dat was het moment dat ik mij ging beseffen dat er ook een moment kon komen dat het wel eens anders af zou kunnen lopen. Dat onze toekomst er van de een op de andere dag ineens heel anders uit kon gaan zien. Die gedachte. Die gedachte gaf me kracht en energie om alles uit het leven te halen wat erin zat. Op de een of andere manier heb ik altijd gevoeld dat ik “anders” was en dit ook graag wilde zijn. Geen doorsnee gezin en geen doorsnee leven. Al zag ik het uiteraard wel iets anders voor me dan hoe het nu is, maar laat ik vooropstellen dat dit “anders-zijn” heel goed gelukt is met onze Dean.
Ik zette alles op alles om mooie herinneringen te maken
Ondanks alle “beperkingen” en “aanpassingen” konden we met Dean nog wel heel veel. Hij sliep nog in een ledikantje, zat nog in een kinderwagen, paste nog in een kinderstoel, was nog te dragen op mijn rug, accepteerde alles nog waar we hem mee naartoe nemen en eerlijk; we hebben ook nog zoveel dromen. Dus ik besloot dat we een van deze dromen waar moesten gaan maken.
Samen, nu het nog kan
Een rondreis door Mexico. We moesten eruit en iets onvergetelijks gaan doen. Samen, nu het nog kon. Hoe meer ik hieraan dacht, hoe sterker ik voelde dat dit perfect moest worden. Kosten nog moeite werden bespaard om de meest onvergetelijke reis van ons leven te boeken. De mooiste plekjes, meest luxe verblijven. Maar ook veel minder sexy dingen zoals een harnas om hem in het vliegtuig aan z’n stoel vast te binden en het meeslepen van zijn eigen campingbedje, pakken luiers en het aanvragen van medicijnverklaringen bij de rechtbank om zijn medicatie mee te mogen nemen. We lieten niets aan het toeval over.
Het voelde als nu of nooit
En onze reis was nog mooier dan we ons ooit voor hadden kunnen stellen. Hoe stoer was het dat we met onze Dean zo’n rondreis maakte. Ons niet lieten beperken door al die beperkingen en het gewoon deden. En wat hadden we genoten! De wereld lag weer aan onze voeten. En ja, ook die f*cker van een epilepsie ging mee. Maar die achtervolgt ons toch wel, of we hem nu inpakken of niet. Wat voelden we ons weer gesterkt en gezegd na deze vakantie. Het was zo bijzonder. Alles, maar dan ook alles klopte. Tegelijkertijd voelde het als een kwestie van nu of nooit. Nu kon het nog. En we hadden het nu gewoon gedaan. Niemand die dat meer van ons af zou pakken!
En toen lag daar de brief van het ziekenhuis met de uitslag van de huidbiopt
Niemand. Nee, niemand kan, wat een brief wel kon. Want bij thuiskomst werden we al snel met beide benen op de grond gezet en vervaagde ons euforische gevoel in een vage droom. Tussen de stapels post lag een brief. Een brief van de Klinische Genetica. Inmiddels was het ruim negen maanden na het huidbiopt. Het huidbiopt dat onze laatste kans zou zijn op antwoorden. Het laatste ontbrekende stukje van onze puzzel. Onze levenspuzzel waar nu een antwoord op kwam.
Lees HIER het vervolg.
ODETTE
Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram
Oh.zo pakkend,ik wens de ouders veel moed en sterkte.Mooi dat ze de reis nig gemaakt hebben samen.Hebben ze mooie herinneringen later.Virtuele knuffel voor hun.