Bliksem in zijn hoofd: “Na ogenschijnlijk het zwaarste jaar van ons leven, leken we in rustiger vaarwater te komen, Niets bleek minder waar…”

Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram

Odette schrijft een reeks over haar zoontje Dean op Kids en Kurken. Lees hieronder de eerste delen.

Deel 1: Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte bij mijn pasgeboren zoontje

Deel 2: De harde werkelijkheid: ik had een verkeerd gen doorgegeven aan mijn zoontje Dean

Deel 3: Toen ik de uitslag van Dean zijn MRI hoorde, stortte mijn wereld in

Deel 4: Dean kreeg zijn vijfde zware hersenoperatie, waarbij er gaatjes werden geboord in zijn schedel

Het zwaarste jaar van ons leven

Augustus 2022, een goed half jaar na ogenschijnlijk het zwaarste jaar van ons leven. Het jaar waarin Dean vijf (!) zware hersenoperaties onderging en 25 MRI’s rijker werd. Het jaar waarin wij als ouder tien jaar ouder werden, veel tranen hebben gelaten en dachten dat we in de slechtste film aller tijden terecht waren gekomen. Dat jaar vol ellende verdween stukje bij beetje wat meer richting het verleden. Het water in Dean zijn hoofd was inmiddels “al” een half jaar lang stabiel. Het zat er nog steeds, in grote hoeveelheden zelfs. Maar het werd niet meer, ook niet minder. De conclusie was dat Dean zijn hersenen te klein waren voor zijn hoofd. Omdat je hoofd niet leeg kan blijven, vult deze ruimte zich dus op met water. En dat betekent dat we zijn hele leven moeten zorgen dat het niveau van het water stabiel blijft.  

Er was weer ruimte ontstaan om vooruit te kijken

Het was zomer, een van de mooiste zomers in jaren. De zon was letterlijk weer gaan schijnen, op vele vlakken. Naast alle zorgen voor Dean en leven op de automatische piloot, was er zelfs tijd en ruimte ontstaan om vooruit te kijken in plaats van alleen te leven met de dag. Zo had ik ervoor gekozen om na 8,5 jaar aan een nieuwe baan te beginnen. Mijn man wilde het juist wat rustiger aan gaan doen in zijn eigen bedrijf. Achteraf gezien gaf dat misschien al aan hoe we in de wedstrijd zaten. Ik strijdbaar, hij deels uitgeput.

Ik hoorde mijn man oorverdovend schreeuwen

Strijdbaar of uitgeput, tegen sommige dingen ben je als ouder simpel weg gewoon niet tegen bestand. In welke staat van zijn je ook verkeerd. Als donderslag bij heldere hemel sloeg op dinsdagochtend 9 augustus de bliksem in. Niet in ons huis, maar in Dean zijn hoofd. Dean werd rond 4 uur ’s nachts in blinde paniek wakker. Iets wat de laatste weken vaker gebeurde. Mijn man ging zoals vaker met hem in het logeerbed liggen om hopelijk nog een paar uur slaap te kunnen pakken. Ik was net zelf weer een beetje in slaap gedommeld toen ik mijn man oorverdovend naar me hoorde schreeuwen van beneden.

Dean kreeg een epileptische aanval

Ik vloog de trap af en zag mijn kleine ventje totaal buiten zichzelf gekeerd op bed liggen. Zijn ogen hoog bovenin zijn oogkassen gedraaid, aan het trillen, shaken en gekke smak geluiden maken. Dit was een epileptische aanval. Daar stonden wij dan als hopeloze ouders te kijken naar ons kindje dat van binnenuit werd aangevallen en beschadigd, zonder enige munitie om in te kunnen grijpen. Die f*cker van een epilepsie is net als een terrorist. Het sluipt onverwachts naar binnen, pleegt een aanslag en laat een spoor van vernieling en onmenselijk veel leed en verdriet achter.

Zo heftig als dit hadden we het nog niet mee gemaakt

Diep van binnen wisten we dat Dean epilepsie had. Er was al vaker extreem hoge hersenactiviteit gemeten bij eerdere EEG’s. Hij had regelmatig last van absences. Iets wat al werd benoemd door verschillende therapeuten toen we nog helemaal in het begin zaten van het onderzoekstraject. Vaak ook na het ontwaken uit de narcose van een operatie had hij vele wegtrekkers. Maar zo heftig als dit hadden we het nooit meegemaakt. Artsen waren tot nu toe nooit overtuigd genoeg om aan medicijnen te beginnen. Daardoor hoopten wij dat het wel “over zou waaien”. Na alles wat Dean al had meegemaakt, wilden we liever zo lang mogelijk wachten met nog meer troep van medicijnen te geven. Tot nu. Nu was het zaak om alles op alles te zetten en dit voor altijd te voorkomen. Voor zo ver dat mogelijk was.

De medicatie leek aan te slaan, maar wij deden geen oog meer dicht

In de eerste weken na die eerste aanval leek de medicatie aan te slaan. Ondanks dat deden wij nauwelijks meer een oog dicht. Wetende dat dit ’s nachts toe sloeg en we er wellicht niet altijd bij zouden zijn, maakte ons 24/7 alert. Ik weet niet hoe het is om in een Special Force operatie te zitten. Enerzijds kan ik me er ook helemaal niks bij voorstellen hoe heftig dat moet zijn. Tegelijkertijd voelde het soms alsof ik onderdeel was geworden van zo’n Special Force operatie. Overdag presteren op werk (ik had namelijk net een nieuwe stap in mijn carrière gemaakt), thuis zorgen voor mijn Special-Needs-kind en ’s nachts samen waken met mijn man, om-en-om op de uitkijk liggen voor de camera van Dean. Het was een uitputtingsslag en ondanks alle voorzorgsmaatregelen, waren we niet goed gedekt om de aanvallen te voorkomen.

Lees HIER het vervolg.

ODETTE

Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram