Juanita schrijft over haar zoontje met ARFID.
Deel 1: Shane werd opgenomen vanwege zijn ARFID, een opname die juist meer kapot maakte…
Het wachten duurt lang, te lang
Waarom duurt het zo lang om geholpen te worden? We hebben de hulp nu zo hard nodig. Ik heb de hulp nodig, want deze zorgen dragen voelt zo onwijs zwaar. Ik zou willen dat ik alles van hem over kon nemen. Ik wil hem niet meer zo zien vechten tegen deze sluipmoordenaar.
Elke dag is Shane bang voor wat er die dag gaat gebeuren
’s Ochtends haalde ik hem uit zijn bedje vol angst, bang voor wat deze dag ons weer ging brengen. Er zijn dagen dat Shane vrolijk uit bed komt, waarna dit in een uur al kan omslaan in een doodziek jongentje met hoge koorts, slap en veel spugen. En het nadeel van het spugen zorgt dat hij de sondevoeding dan niet binnenhoudt en ik soms twee keer op een dag een nieuwe sonde moet plaatsen. Nu gaat er geen week voorbij dat Shane niet ziek is, en is de zorg voor hem nog velen malen groter is geworden.
Er is een behandeling beschikbaar, maar wel in het buitenland
Nadat ik verder ben gaan zoeken op internet en op de pagina van ARFID, kwam er een bericht voorbij over No Tube. No Tube is een eetschool in Oostenrijk. Deze behandeling duurt twee weken en de wachtlijst is een maand. Twee weken?! Iets waar wij al vier jaar mee stoeien? En de eetkliniek hier in Nederland er minstens negen maanden over doet, zal in Oostenrijk echt niet met twee weken over zijn. Maar nadat ik in contact kwam met een moeder die daar is geweest en met No Tube zelf, was er hoop gekomen!
De behandeling werd niet vergoed
We hadden onze zinnen gezet op Oostenrijk, alleen moest er veel uitgezocht worden verzekeringstechnisch. Dit was een slopende onzekere periode. Na dit gedaan te hebben. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. De verzekering vergoed geen GGZ onder de 18 jaar, dat is voor de gemeentes. Maar de gemeente liet weten dat vergoeding niet mogelijk is, omdat No Tube gezien wordt als een ziekenhuis is dit dus voor de verzekering. En weer stond ik daar, vast tegen de muur en verdween de hoop. Toch zat er niks anders op. We moesten naar Oostenrijk want tijd hebben we niet meer. Vriendinnen haalde me over om een crowdfundingsactie op te zetten. Ik heb dit zo lang mogelijk proberen te voorkomen, maar later moest ik wel. En hoe.
Na 3 uur behaalden we 10.000 euro
Doordat Shane met een opname Hidde Jurjus (keeper van de Graafschap) ontmoette, heeft Hidde in samenwerking met de Graafschap ontzettend veel voor ons kunnen betekenen. Hartverwarmend hoeveel mensen er al die tijd met ons mee leefde en ons het gunde om als gezin naar Oostenrijk te gaan voor de behandeling van Shane. Dat ik dacht dat we deze weg alleen bewandelde, werd al snel verleden tijd. Zo onwijs dankbaar dat dit ons gegund was. En dat we konden zeggen dat we dit loodzware, intensieve traject als gezin gaan rocken. We kijken enorm uit naar de dagen dat er geen zorgen zijn. De zorgen vreten aan ons en het kost me zoveel energie, terwijl het zorgen voor Shane energie genoeg vraagt. We kijken uit naar verlichting en dat Shane weer kind kan zijn. Na deze twee weken beginnend op 21 april 2022 krijgen we aftercare, hier staan we 24/7 met een kinderarts en de behandelaren in verbinding.
Mijn doel is nu meer bekendheid geven aan ARFID
Vanaf het moment dat de crowdfunding online ging, werd ik benaderd door de verschillende media. Mijn doel nu en nadat we uit Oostenrijk zijn, is dat ik andere kinderen en lotgenoten kan helpen. Zodat ze niet met de rug tegen de muur aan staan zoals wij jaren gestaan hebben en meer begrepen gaan worden. ARFID moet eerder herkend worden en bekender gaan worden worden bij kinderartsen. En een snellere behandeling krijgen die door de verzekeraars vergoed wordt. Het is van levensbelang! Er vechten 130.000 kinderen tegen deze eetstoornis, en er zijn in Nederland maar vier eetcentra met een wachtlijst van maar liefst bijna 20 maanden…
WORDT VERVOLGD
JUANITA
heel herkenbaar helaas!!
hier is onze zoon naar het zeepreventorium gegaan. ook lang traject, maar kan ondertussen zeggen dat z’n mic-key button er sinds december uit is en hij al 7 maanden volledig zelf eet. geniet van eten zelfs. hadden we jaren eerder nooit durven hopen.
sterkte nog
sterkte. ik neem.aan dat je Rita Maris al kent?