Onze zoon Luc is geboren zonder anus

Voordat je verder leest is het misschien fijn om de vorige delen hieronder te lezen.

Ik ga bevallen van een heel bijzonder kindje

Kleine Luc moest getemperatuurd worden, toen kwam de arts tot een bizarre ontdekking: er was geen opening onderin …

We waren in de hel beland

We kwamen binnen, werden naar een kamer geleid waar nog een andere baby lag. Ook dat was heftig. Ik was net bevallen, vol emotie en ik had geen idee wat er met Luc aan de hand was. Daarbij werd ik continu met onbekende mensen geconfronteerd die ook een ziek kindje hadden. Ik vond het zo intens. Ik kreeg een kamer op de verlosafdeling van het AMC. “Ok”, dacht ik, “het voelt alsof ik mijn baby nu alleen laat”. Zo onnatuurlijk! Ik vond ze echt gestoord! “Alsof ik nu, juist nu, terwijl er helemaal niets normaal is gegaan en ik helemaal niks wist, jou alleen zou achter laten?! Gestoord!”, dacht ik. Luc had mij al nodig als alles goed was geweest. En nu, was het helemaal niet goed. Luc lag daar in dat kille bedje en dan zou ik in een bed op een andere verdieping liggen omdat ik net bevallen was. Dus niet!

Voor de avond viel had Luc er al een sessie van vijfkwartier er op zitten waarin artsen probeerden een infuus aan te leggen

Het lukte niet. Maar Luc was een kleine bikkel, gaf geen kik. Hij was zo stoer. Nú al. Niet normaal. De eerste driekwartier zat mijn man bij Luc. We hadden een gesprekje hier en er kwam een arts daar. Afwachten, afwachten, afwachten. Na alweer driekwartier (en al vier keer voorbij te zijn gelopen) ging ik dat kamertje binnen waar ze Luc probeerden te voorzien van een infuus. Ik had hem nog niet eens echt goed kunnen knuffelen en besnuffelen. En daar lag hij al te ‘vechten’ tegen pijn. Hij lag daar, wij zaten daar. De kinderarts gaf ons informatie over de mogelijke aandoening Anorectale Malformatie en de eventuele ernst ervan. We wisten nog niks. Maar omdat er geen afwijkingen op de echo’s te zien waren geweest tijdens de zwangerschap, was de kans niet heel groot dat het er van binnen niet goed uit zou zien. Die hoop had ik al, en die hoop bleef ik houden. Zo een perfect kereltje. Zo een mooi lief en rustig ventje.

Luc plaste normaal

Daar was niks geks aan te zien. Verder was hij heel rustig, misschien wel te rustig. Ik dacht: “Jij voelt natuurlijk constant druk. Jouw darmpjes hebben ontlasting en dat wil eruit, maar kan geen kant op.” Ik kon het me zo voorstellen. Vandaar dat ik dacht dat hij daarom zo rustig was. Luc wist ook gewoon niet wat er gebeurde. Hoe kon ik hem nou ‘s nachts alleen laten!? Ik ben die avond gaan eten, op de verlosafdeling. En daarna ging ik naar boven. Naar Luc. Ik heb hem bij me gepakt, ben in de stoel gaan liggen met Luc boven op mijn buik en borst, en zo hebben wij geslapen. Het was niet ideaal, maar het was het enige dat ik voor hem en voor mezelf kon doen. Dus in onze situatie was dit de meeste ideale eerste nacht. Ik denk er ook met een heel warm gevoel aan terug. Al werd ik vaak wakker door naweeën (ik was in 4 uur tijd bevallen, dus dat was niet zo gek) en kwam de verpleegkundige vaak kijken hoe het ging en of we goed lagen. Het ging op dat moment goed. Goed met mij, goed met Luc, gewoon goed met ons. Dat werd snel anders…

De volgende dag werden er onderzoeken gedaan

Een echo van zijn buik, darmen, blaas, wervels en anus. Daar liepen we dan, over de gangen van het AMC met onze nét 24 uur oude baby. De ogen van veel mensen op ons. Diezelfde dag moest mijn man Luc bij de gemeente ‘aangeven’. Vlak voor dat mijn man wegging, na de echo, hadden we in de wachtkamer bedacht dat we een naam gingen toevoegen aan de twee namen die Luc al had. Vanaf dat moment heette hij Bernardus Luc Bikkel. Bikkel was eerder wel al een optie geweest, maar drie namen vonden we wat veel. Toch besloten we hem deze naam te geven. Hij had hem zó verdiend. Hij is het gewoon.

Tijdens de echo, bleek dat alles er verder gelukkig goed uitzag

Na een paar uur kwam de kinderarts langs met een plan. Hij had samen met een collega arts gekeken naar de beelden van de echo. Hij had gezien dat er verder weinig mis was met Luc, behalve dan dat hij geen anus had. De echo liet niet goed zien hoe groot de afstand was tussen het uiteinde van de endeldarm en het oppervlak. De arts keek en zei: “Voordat we overgaan tot het aanleggen van een stoma, wil ik eerst proberen om het aan te prikken. Ik denk namelijk dat er veel minder ruimte tussen zit dan lijkt op de echo. Mocht dit niet lukken, dan gaan we vandaag nog een stoma aanleggen.” Je kunt je voorstellen dat een stoma bij je baby heftig is. Ik zat al een hele dag in de stress. Ik had de informatie over deze operatie niet gelezen. Ik kon het gewoon niet. Het voelde als toegeven dat dat een optie zou zijn. Ik kon dat niet.

Die arts was mijn reddende engel

Als ik de foto’s terug zie, ga ik weer terug naar dat moment. Zo opgelucht was ik nog nooit geweest. Als ik ook de filmpjes van ervoor vergelijk met na het aanprikken, zie ik dat Luc een heel ander kind werd ineens. Hij had echt last van de druk die hij voelde. Hij spuugde ook groene gal op. Dat was echt een teken dat de ontlasting weer terug omhoog kwam. Hij kreeg de eerste 24 uur na de diagnose geen borstvoeding meer. Dat mocht pas na het aanprikken weer. En na het aanprikken volgden twee dagen van oprekken, bougiseren, heette dat met een chique woord. Dit vond ik mentaal heel zwaar en hebben we elke dag moeten doen tot Luc 7 maanden was. Toen we dit onder de knie hadden, mochten we naar huis. Op 30 januari werd Luc vroeg in de ochtend geboren en op 3 februari waren we net na de ochtend thuis. Hij was net vier dagen en op zijn vijfde levensdag maakte hij kennis met de omgeving en zijn zussen.

Toen Luc 7 maanden oud was, is hij geopereerd

Tijdens de operatie hebben ze zijn endeldarm aan de kringspier vastgemaakt en de opening op de ‘juiste’ plek geplaatst. De eerste opening was dicht gemaakt. Het was een heftige operatie. Ik dacht dat het mee zou vallen, maar het was toch vrij intens. Na de operatie was Luc snel weer vrolijk en mochten we na één nachtje slapen al naar huis. Drie dagen heeft hij pijn gehad met poepen, maar daarna ging hij als een zonnetje. Na twee weken was ik erg ontevreden over de forlax. Ik heb toen probiotica gehaald en ben daarmee begonnen terwijl we de forlax aan het afbouwen waren. Zijn ontlasting werd veel zachter en het ging hem veel makkelijker af. Dus vanaf dat hij een maand of 8.5 was, deed hij alles helemaal zelf zonder hulp. Het oprekken hebben we wel nog drie maanden moeten doen. Met twee jaar zat hij voor het eerst op de wc te poepen. Hij is inmiddels drie en qua plassen zindelijk. Poepen doet hij nog liever in een luier, maar dat is gelukkig niet ongewoon. Het gaat zo goed met Luc. We zullen echt nooit vergeten hoe hij ter wereld is gekomen, het is een deel van mij. Ik zal ook nooit zeggen: “Er is niets aan de hand!”, want dat zou gek zijn. Hij heeft immers in zijn jonge leventje al dingen moeten doorstaan die gezond geboren kinderen nooit van hun leven mee maken. Maar al met al, heeft hij geluk gehad. Hebben wij geluk gehad. Want er zijn kindjes met dezelfde aandoening die het veel en veel zwaarder hebben.

_{Luc is geboren met Anusatresie. Ook wel Anorectale Malformatie of ARM. “Er worden jaarlijks ongeveer 40 baby’s geboren met deze aandoening. Er zijn weinig aanwijzingen dat het erfelijk is. De kans dat een volgend kind het heeft is meestal kleiner dan 1% (1 op 100). In zeldzame gevallen is de aandoening een onderdeel van een erfelijk syndroom.” Voor meer informatie over deze aandoening kijk hier.}

DAISY

Bron: erfelijkheid.nl