Nadat Shane een kamer kreeg op de kinderafdeling werd hij geobserveerd tijdens zijn eetmomenten. Ook hier wilde hij niet eten. Om de 14.00 uur kwam er een verpleegkundige bij Shane zijn eetmoment mee kijken met een wekker. De wekker zou afgaan na 20 minuten. Dan was het eetmoment afgelopen en probeerden ze het een volgende eetmoment weer.
We waren bijna een week verder en er gebeurde nog weinig
Shane vond spelen veel leuker tijdens het eten, dus besloten de artsen hem in de kinderstoel te zetten. Hierop werd het niet leuker voor hem, maar probeerden we alles uit de kast te halen om hem maar een hapje te laten eten. We waren ondertussen bijna een week verder, maar er waren nog geen onderzoeken gedaan. Een verpleegkundige leek het een goed idee als wij als ouders even in de familie kamer gingen zitten met een bakje koffie, zodat ze konden zien hoe Shane at als wij weg waren. Waren we maar nooit weggelopen. We hebben Shane in die tien minuten alleen maar horen huilen en schreeuwen om ons. Ik trok dit niet meer en liep terug zijn kamertje in.
Ik wilde een ander plan van aanpak
Ik wilde een gesprek met de kinderarts. Het was na een week niks doen tijd voor een ander plan van aanpak. Ondertussen ging mijn man naar de andere kinderen thuis. Ik besloot op de gang een kopje koffie te halen. Toen ik eenmaal terug op de kamer was, vond ik Shane met een auto in zijn hand voor het ziekenhuis bed op de grond, slapend. Na een week, zagen we wéér een andere kinderarts. Ik wilde heel graag weten wat nu de bedoeling was. Shane klaagde over buikpijn, het deed me zoveel pijn dat er niks werd gedaan en iedereen maar toe keek. En letterlijk zijn eten met een vork naar binnen propte. Of dat als hij zijn auto liet vallen, hij gechanteerd werd door eerst een hapje van zijn eten te moeten voordat de verpleegkundige de auto oppakte.
Shane bleek uitgehongerd en had een sonde nodig
Er moest nu gewoon iets gebeuren en ik drong aan op een bloedonderzoek. De arts wilde dit in gang zetten nadat er een logopedist had mee gekeken hoe Shane kauwde en slikte. Het bloedonderzoek werd opgestart en het bleek dat Shane uitgehongerd was en ze een sonde wilden plaatsen. Hiermee gingen we akkoord, want als hij het zelf niet naar binnen krijgt zit er maar één optie op. Niet veel later kwam de arts terug met de mededeling dat de sonde de dag erna geplaatst zou worden, omdat ze er nu de pedagogische medewerkers niet voor hadden. Prima, we liggen hier nu toch al bijna twee weken, dan kan dit ene dagje er ook nog wel bij. Eindelijk werd er wat gedaan. Ik werd voor het eerst begrepen, zijn bloed liet zien dat het zo echt niet langer kon. Mijn moedergevoel had het al die tijd goed.
Een andere kinderarts stond niet achter deze interventie
Totdat er weer een andere kinderarts binnen kwam, die door het hele plan een kruis zette: “We gaan geen sonde plaatsen.” Ze wilde Shane bespreken in een MDO gesprek. Hij was er van overtuigd dat het weigeren van eten gedrag was. Heel teleurgesteld belde ik mijn man of ik afgelost kon worden en een paar uurtjes thuis slaap kon inhalen. Ik wilde heel even in mijn eigen omgeving zijn, weg van de witte jassen. Maar al snel voelde ik me onrustig worden en besloot in toch ’s ochtends vroeg weer in de auto te stappen naar Shane om hem veiligheid te geven bij zijn eetmoment.
Wederom kwam er geen plan
Tijdens het gesprek met de kinderarts heb ik aangeven dat we daar in het ziekenhuis al twee weken liggen zonder dat er maar iets gedaan was. En dat als we na het MDO gesprek geen plan hadden, we een second opinion wenste voor een ander ziekenhuis. Na drie dagen kwam het verlossende woord; geen plan. En daar sta je weer, machteloos met de rug tegen de muur, alleen…
We gingen voor een second opinion in een ander ziekenhuis
Nadat we Shane zijn spulletjes hadden ingepakt waren we welkom bij een streekziekenhuis dichterbij huis. Hier werd Shane opnieuw opgenomen, en geobserveerd. Hier werd ook al snel duidelijk dat we met geen mogelijkheid eten naar binnen kregen. De dag erna, nadat we alleen in zijn kamer zaten en de verpleegkundige even werd weggeroepen, pakte hij een stukje brood. We kregen door dat als de witte jassen uit of weg waren, Shane weer wilde proberen te eten. Ondertussen had Shane al een aantal weken geen eten in zijn maagje gehad en was veel kilo’s afgevallen.
Naar huis en snel daarna weer een opname
Na deze opname vonden we het een goed idee dat er tijd kwam voor rust. Even geen artsen aan het bed, in de hoop dat hij zou doorpakken. Het was tenslotte bijna kerst en we mochten naar huis, maar wel met de eis dat Shane wekelijks gewogen zou worden. Thuis ging het niet beter en volgde er een nieuwe opname. Na een paar dagen observatie, zagen ze weer het oude patroon als voorheen.
Ik kwam zelf een stukje over ARFID tegen
Ik ben toen gaan Googlen. Ik was zo hopeloos dat ik hoopte het antwoord op internet te vinden. Achteraf was dat ook het juiste antwoord. Ik vertelde de kinderarts dat ik een stukje had gelezen over een eetstoornis genaamd ARFID. Zelf had ze het wel een keer voorbij zien komen, maar wist hier verder ook niet veel vanaf. Ze besloot Shane op de wachtlijst te zetten voor een eetkliniek in december 2020. Het werd al snel duidelijk dat Shane geen enkele interesse had in voeding en hierdoor geen honger gevoel ervaart. Ze kozen om een sonde te plaatsen om aan te sterken en om te kijken of hij groei liet zien. En zodat zijn maagje misschien een hongergevoel ging krijgen doordat hij weer ritme wat ritme zou krijgen met voedingen.
De urgentie voor opname in een eetkliniek werd afgewezen
Na wat opnames verder, doordat Shane niet aankwam, werd er urgentie aangevraagd door de kinderarts voor de eetkliniek. Shane stond toen al zeven van de 16 maanden op de wachtlijst. Deze urgentie werd afgewezen, omdat alle kindjes met een sonde urgentie hebben. We konden al wel op een intake gesprek komen. Toch een stapje verder. In de tussentijd waren we bezig met het overleven van ARFID. Wekelijks wegen en waar nodig was er een opname voor Shane.
De zorg van Shane doe ik zelf
De zorg van Shane doe ik nu zelf, het plaatsen van de sonde in het ziekenhuis via dormicum (een medicijn die ervoor zorgt dat Shane het plaatsen van de sonde minder meekrijgt). Dit middel vindt hij echt niet prettig. Hij moest ook altijd even blijven als de sonde vervangen moest worden. Ik heb het voordeel dat ik zelf in de zorg werk en de sonde zelf bij Shane kan plaatsen, in alle rust en zonder veel verdriet. Doordat Shane vaak spuugde ging de sonde mee, dus hoefden we niet meer wekelijks een opname te hebben in het ziekenhuis.
Wachtlijst
Inmiddels is de wachtlijst van de eetkliniek opgelopen naar 20+ maanden. En zoveel tijd hebben we duidelijk niet meer…
Lees HIER het vervolg.
JUANITA
ARFID staat voor: Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (Vermijdende/Restrictieve Voedselinnamestoornis). Dat betekent dat er te weinig en/of zeer selectief wordt gegeten vanwege verminderde interesse in eten, overgevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of vanwege zorgen over de (aversieve) gevolgen van het eten van bepaald voedsel.
Bron: www.overlevenmetarfid.com
