Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram
Eline schrijft een reeks over haar zoontje Mace met een hersentumor. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddellijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
Deel 7: De eerste dagen na de hersenoperatie van mijn baby
Deel 8: We krijgen het litteken van de hersenoperatie op Mace zijn hoofdje te zien
Deel 10: Is de hersentumor van baby Mace goed- of kwaadaardig?
Deel 11: Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind dit gif toedien
Uitleg over de chemo
Eindelijk krijgen we de uitleg waar we nu al even op zitten wachten. Welke chemo krijgt hij? Hoe vaak? Hoe ziet zijn schema eruit? Welke bijwerkingen? Stel een vraag en ik ben zeker dat ze die vanmiddag beantwoord hebben. Wij moeten vanaf nu iedere vrijdag naar Leuven om chemo te laten toedienen. Dit gebeurt in de dagzaal en neemt iets van een twee uur in beslag. Om de drie weken moeten we vrijdagochtend komen en worden we opgenomen voor één nacht. Mace krijgt dan twee soorten chemo en er moet lang nagespoeld worden om de schade aan zijn nieren te beperken. Tegen zaterdagavond zullen we dan weer naar huis mogen.
De chemo heeft veel bijwerkingen
De eerste soort chemo is ‘Vincristine”, deze krijgt hij dus elke vrijdag. De tweede chemo is de “Carboplatine” en deze krijgt hij om de drie weken. Deze tweede is iets heftiger als de eerste soort. Bijwerkingen zijn: braken, verstoorde eetlust, tintelingen in handen en voeten, haaruitval, pijn aan de kaak. Mace krijgt ook standaard twee medicamentjes tegen de misselijkheid zodat dat hopelijk wat gaat meevallen.
Zijn immuunsysteem zal heel zwak zijn
Zijn bloed wordt ook heel nauw opgevolgd. Elke week zijn er bloedafnamen. De chemo verstoord de rode bloedcellen, witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De rode bloedcellen gaan we vooral merken aan zijn vermoeidheid/sufheid maar hier kunnen ze hem een bloedtransfusie voor geven. De bloedplaatjes kunnen ze ook bijgeven. Hierdoor kan hij heel snel beginnen bloeden, spontane bloedneuzen of bloedend tandvlees krijgen. Het enige waar ze niets tegen kunnen doen is de afzwakking van de witte bloedcellen. Die zorgen voor zijn immuunsysteem. Zijn immuunsysteem gaat binnen de kortste keren niets meer waard zijn.
De uitslag zal zo spannend zijn
Op 7 februari staat voorlopig zijn nieuwe MRI scan gepland. Dat gaat een verschrikkelijk spannende dag zijn. Wat heeft de chemo drie maanden al dan niet verwezenlijkt aan de tumor? Ik zie er nu al enorm tegenop maar kijk er ook naar uit.
Kleine infecties kunnen heel gevaarlijk zijn
We gaan ons moeten aanpassen. Dat is heel zeker. Maar waar een wil is, is een weg. We moeten Mace zeker niet opsluiten binnen. Zieke personen/kinderen moeten we vermijden. Mace zijn immuunsysteem gaat zo laag zijn dat hij van de minste verkoudheid heel erg ziek gaat zijn. Alle kleine infecties zijn plots heel groot en worden ook als heel gevaarlijk beschouwd. Vanaf 38 graden koorts moet ik onmiddellijk contact opnemen met de dienst en zullen we in vele gevallen naar Leuven moeten rijden voor een preventieve opname van drie dagen. Elke ‘ziekte” zorgt er ook voor dat hij zijn chemo niet mag krijgen en het schema maar zal opschuiven en opschuiven.
Ik moet hem verzorgen met handschoenen
Op “drukke” plaatsen of feestjes (denk aan kerstavond met de familie) raden ze ons aan om Mace een beetje af te schermen in de box of in de buggy te laten, en zo weinig mogelijk te laten pakken door andere mensen. Zeker andere kindjes houden we best een beetje uit zijn buurt voorlopig. Uiteraard mogen de grootouders hun kleinkind nog knuffelen maar dan is er een goede handhygiëne vereist. Verder zijn er nog wat kleine dingen waar we op moeten letten: we mogen zijn koorts niet meer rectaal meten om wondjes te voorkomen, zijn speentjes moeten iedere maand weggegooid worden, tijdens de chemo moet ik hem verzorgen met handschoenen aan.
Ik vind het verschrikkelijk
Hoe dit voelt; verschrikkelijk. Het is alsof ik bij ieder drupje van de chemo dat in jouw kleine lijfje drupt ik een stukje van mezelf afgeef. Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind op dit moment laat vollopen met medicatie waarvan we weten dat die hem ziek gaan maken. Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind vanaf nu moet behandelen als een besmet iets en hem moet verzorgen met handschoenen. De chemo restjes in zijn urine kunnen mijn huid gaan irriteren. En die van hem dan? De dokter is duidelijk. Zijn anus gaat een pijnlijke plek worden. Ik vind het verschrikkelijk dat ik hem hier niet tegen kan beschermen. Ik wil het direct van hem overnemen, hoe cliché het ook is.
Ik hoop zo dat het mee gaat vallen
Oh Maceje toch… ik hoop dat de bijwerkingen allemaal wat gaan meevallen en dat jij toch een redelijk normale kindertijd tegemoet gaat. Ook al zullen we veel tijd doorbrengen in het ziekenhuis, we spenderen die tijd wel samen. En dat is het belangrijkste. Bang wachten we af tot 7 februari. Iets voor je broer zijn derde verjaardag zullen we te horen krijgen hoe de tumor in je hoofd eruit ziet.
We proberen er positief in te staan
Ook al zitten wij enorm in de knoop met onszelf, nemen we ons toch voor om op te staan vol goede moed en gewoon van dag tot dag te leven. Onze twee kereltjes hebben ons nodig. Kinderen zijn hoog gevoelig als het gaat om de gevoelens van hun ouders dus we staan er positief tegenover en we kijken wel hoe het gaat. We gaan vooral leven. Voor hen. Voor Mace. Voor onszelf. Ook al staat ons leven compleet op zijn kop, ons leven is niet gestopt. Sterker nog; Mace zijn leven is nog maar net gestart.
Mace wordt heel huilerig de dag na de chemo
De bijwerkingen van de chemo zouden al na een uur kunnen optreden werd ons verteld. Ieder kind reageert natuurlijk anders dus we wachten af. Vrijdagavond kreeg hij de chemo voor het eerst in zijn lichaampje gepompt en zaterdagochtend merken wij eigenlijk geen verschil bij Mace. Zou hij zo’n geluksvogel zijn die (voorlopig) nergens last van heeft? Helaas een beetje te vroeg gejuicht. Tegen de namiddag wordt Mace heel erg huilerig. Op een bepaald punt klinkt hij erg pijnlijk, huilen evolueert meer in krijsen en hij stampt en overstrekt zich ook enorm. Ik moet met je meehuilen. Waarom kan ik dit niet gewoon van je overpakken?
Wat zou er aan de hand zijn?
De verpleging merkt ook op dat je je echt niet lekker voelt. Ze snellen te hulp met medicatie tegen de misselijkheid en iets tegen de pijn. Baby’s kunnen niet vertellen wat er is en het zal altijd gokken zijn wat er scheelt. Misschien heb je pijn aan de plaats waar de poortkatheter geplaatst is? Misschien ben je misselijk door de chemo? Misschien voel je tintelingen in je handjes en voetjes door de chemo? Of toch nog iets anders? Het zal altijd zoeken zijn en uitproberen hoe we je meer comfort kunnen bieden.
We besluiten toch naar huis te gaan
Omdat we thuis kunnen geven wat hij nu nog krijgt van de verpleging mogen we, als we het zien zitten, naar huis. Ze drukken ons op het hart dat als we het niet zien zitten, we zeker ook nog een extra nacht mogen blijven. Vooral omdat Mace zijn welbevinden in de namiddag zo gekeerd is, is het toch even een lastige beslissing. Waar doen we goed aan? Ik besluit om het toch thuis te gaan proberen. Misschien doet zijn vertrouwde omgeving en zijn eigen bedje ook al wonderen? Proberen waard. Als het niet lukt kunnen we altijd terug rijden.
Richtlijnen
We krijgen duidelijke richtlijnen mee wanneer we contact moeten opnemen met hen. Bij koorts vanaf 38, slecht drinken, weinig plassen, gezwollen katheter. Ik kan onmogelijk alles opnoemen maar we zullen hun telefoonnummers altijd en overal moeten bij ons moeten hebben om ze te kunnen contacteren indien nodig. Ze drukken ons op het hart dat geen tijdstip te raar is en geen vraag te banaal. We mogen heel erg laagdrempelig bellen. Ik vind het wel fijn dat ze dit zo benadrukken, want ik ben anders echt een afwachter. Als Lewis koorts heeft en ik bij hem ben dan wacht ik vaak tot 39 graden om effectief iets te geven. Ik probeer eerst wat anders om de koorts te laten zakken en zolang hij geen pijn heeft en de koorts niet blijft stijgen durf ik afwachten. Ik zal me voor Mace dus echt moeten ontpoppen in een paniekmoeder.
Ik ben een halve verpleegster en apotheker
Ik was buiten moeder al ontpopt tot een halve verpleegster en nu ben ik ook nog gepromoveerd tot apotheker. Mace heeft best wat medicatie nodig. Eén medicament om het deel in de hersenen dat zorgt voor braken te onderdrukken, één tegen de misselijkheid, één pijnstiller eerste keuze, één zwaardere pijnstiller, algemene vitamine, één antibioticakuur voor een bepaalde bacterie in de longen al preventief tegen te gaan. De verpleging heeft alles wel mega goed uitgelegd en voorgedaan dus ik voel me daar wel comfortabel bij. Er is ook een duidelijk schema dus ik weet wat ik wanneer kan/mag/moet geven.
Mace drinkt weinig
Normaal is zondagochtend mega ontspannen. De kindjes spelen net iets langer in hun pyjama, we douchen om te beurten en beginnen rustig aan onze dag. Vandaag voelt toch al net iets anders aan. Mace heeft best goed geslapen. Om 2:00 werd hij wakker voor zijn pijnstiller en om 6:00 uur lag hij niet meer goed (lees: dwars in zijn bed, friemelkontje!). Om 8:15 uur wil hij opstaan, zalig. Eens beneden is het direct schema erbij en kijken welke medicatie hij nu moet krijgen. Daarna een flesje proberen. Dit gaat niet lekker, hij drinkt 40cc en het is duidelijk genoeg. Mace’je je moet wel goed blijven drinken hoor kereltje. We proberen het later nog eens en dan werkt de medicatie tegen de misselijkheid misschien ook al.
Vrijdag = chemodag
Het “thank God it’s friday”-gevoel zal vanaf nu ook net iets anders zijn. Vrijdag is vanaf nu chemodag. Elke vrijdag moeten we naar Leuven en krijgt Mace zijn bakster toegediend. Er worden ook een bloedafname gedaan en als die besproken is en in orde is mogen we naar huis. Nu moeten we dus ook normaal pas vrijdag terug. Deze vrijdag zullen we er wel iets langer zijn als gewoonlijk want een cardioloog zal ook een echo van zijn hart maken. Ik hoop dat we vrijdag effectief halen en er niets tussenkomt. Mace heeft al wat snot en hoest, dan dat slechter drinken. Ik hou mijn hart al vast.
Lees HIER het vervolg.
ELINE
Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram
