Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Desiree schrijft een reeks over haar zoontje James met de oogaandoening LCA: hij is ernstig slechtziend en wordt uiteindelijk blind. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: Premature baby James huilde non-stop: “Ik was compleet van de kaart”
We hadden het niet verwacht: James kruipt
Inmiddels zijn we alweer wat maanden verder. De tijd vliegt, zoals bij iedereen. James is inmiddels 17 maanden oud en heeft enorme stappen in zijn ontwikkeling gemaakt. De belangrijkste hiervan is dat hij in december is begonnen met kruipen. Iets waarvan wij nooit hadden verwacht dat hij dit ging doen. Veel slechtziende en blinde kindjes slaan het kruipen namelijk over. Je kan je voorstellen dat kruipen met je hoofd naar voren heel eng kan zijn als je weinig tot niks ziet. James is dus wel gaan kruipen en hoe; hij gaat de hele woning door, maar ook op andere voor hem ‘vreemde’ plekken raast hij als een wervelwind voorbij.
Hij heeft functioneel zicht
Hierdoor krijgen we dan een steeds beter beeld van zijn visus. We weten 100% zeker dat hij zijn zicht gebruikt om te navigeren en uiteraard zijn wij hier heel blij mee. Ook al weten we niet hoe hij iets waarneemt, heeft hij in ieder geval functioneel zicht. Iets wat hem de komende jaren enorm gaat helpen in zijn zelfstandigheid.
We oefenen samen de fijne motoriek
Ook zijn we begonnen met het aanleren van handelingen die binnen de fijne motoriek vallen, zoals het eten met een lepel. James eet het liefst met zijn handen en is daarin nergens vies van. Spaghetti, vla, brood met appelstroop, het gaat allemaal met zijn handen in zijn mond. Kindjes die goed kunnen zien kopiëren de fijne motoriek vaak van hun ouders, maar dat is wat James niet kan. We oefenen het eten met een lepel nu dus door de lepel in zijn handjes te leggen en samen te sturen van zijn bord naar zijn mond. Vaak pakt hij het eten nog van zijn lepel af met zijn andere hand, maar het gaat ook af en toe goed. Oefening baart kunst zeggen ze.
De kinderfysiotherapie mag voorlopig stoppen
Inmiddels gaat het zo goed met James dat ook de kinderfysiotherapeut heeft aangegeven dat ze voorlopig niet meer langs hoeft te komen. Iets waar we niet zo zeer heel blij mee zijn, want we krijgen altijd hele goede tips van haar. Maar natuurlijk zijn we wel heel trots op James dat hij deze hulp voor nu niet meer nodig heeft. Dat is voor nu ook het alomvattende gevoel; trots. James rockt alles zomaar even, dit terwijl hij ernstig slechtziend is. Het gaat enorm goed met hem en daardoor ook met ons. Een jaar geleden was de diagnose van James net bekend en ik had niet kunnen hopen dat we nu inmiddels ons leven op de rit hebben en ‘gelukkig’ zijn.
Zijn zicht zal steeds slechter worden
Alhoewel James zijn zicht nu voor zijn aandoening redelijk goed lijkt (de meeste kinderen met LCA binnen het CEP290 gen zijn volledig blind of hebben alleen licht/donkerperceptie), weten we dat zijn zicht progressief achteruit zal gaan. Ook James wordt dus uiteindelijk volledig blind. Dit is iets wat ik niet kan verkroppen en ik wil er dan ook alles aan gedaan hebben om een behandeling voor hem, maar ook voor alle kinderen met LCA te realiseren. In mijn vorige blog gaf ik al aan dat we waren begonnen met het breien van baby/kinderartikelen. Deze worden verkocht via mijn instagrampagina. Ook ben ik voorzitter van Stichting LCA. De stichting die zich inzet om geld in te zamelen voor onderzoek naar LCA.
Voor nu genieten wij verder van de kleine, mooie en dierbare momenten in het leven. Want als we iets geleerd hebben is dat genieten binnen je mogelijkheden het allerbelangrijkste is in het leven.
Wordt vervolgd.
DESIREE
Insta: @knitforsight
