Baby Esmée heeft het syndroom van West: “Ze leert ons leven in het hier en nu”

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen

Marleen schrijft over haar dochter Esmee met het Syndroom van West. Lees eerst de eerdere delen:

Deel 1: Met 37 weken zag de gynaecoloog ineens iets afwijkends op de echo

Deel 2: Onze baby Esmée krijgt ontzettend veel medicijnen

Ons dagelijks leven is onvoorspelbaar

Inmiddels is Esmée alweer 14 maanden oud. Alweer 14 maanden mogen we haar vasthouden en maken we samen herinneringen. Mooie herinneringen en minder mooie herinneringen. Maar het aller belangrijkste: ze is er. We leven met de dag, nog steeds, want we beseffen ons heel goed: morgen kan het zomaar anders zijn. En daarmee bedoel ik niet alleen dat we niet weten hoeveel tijd we samen krijgen met ons mooie meisje. Maar ook dat na een heel goede dag, de volgende dag zomaar ineens heel slecht kan zijn. Of na een dag vol zon, strand en lachjes, kunnen we zo ineens de daarop volgende dagen in het ziekenhuis door moeten brengen. Met angst en tranen. We weten het niet, nooit.

Esmée ontwikkelt zich in kleine stapjes

Maar dat neemt niet weg dat we in de afgelopen maanden ook heel veel mooie, sterke ontwikkelingen hebben gezien. Esmée kan haar hoofdje in buikligging steeds langer omhoog houden en ze begint haar handjes meer te gebruiken. Ze communiceert, op haar manier en reageert op prikkels uit haar omgeving. Muziek vindt ze heerlijk en ze kan onwijs genieten van een wandeling en het buiten zijn.

We kunnen niet alle dromen voor ons meisje waarmaken

Ja, het is soms confronterend om te zien hoe haar leeftijdsgenootjes en hun gezinnen haar en ons inhalen. Dan zie ik een jongetje van haar leeftijd zijn eerste stapjes zetten. Of dat ene meisje zelf haar hapje eten en haar flesje vasthouden. Ik zie een opa en oma met hun kleinkind voor op de fiets. En ik zie een foto van dat meisje wat haar eerste verjaardag viert en daarbij rechtop zit in haar mooie kinderstoel en zelf van haar prachtige taart snoept. Ik zie ze, allemaal. En natuurlijk. Natuurlijk doet het ergens pijn, omdat wij deze dromen ook hadden voor onze dochter. Ik droomde over hoe wij samen zandkastelen zouden bouwen op het strand, ons eerste buitenrit te paard samen zouden maken door de duinen en hoe Hans en ik haar samen van school zouden halen. Hoe we haar eerste kinderfeestje zouden organiseren en we samen de mooiste, zorgeloze avonturen zouden beleven.

Ze leert ons in het hier en nu te leven

En nu onze toekomst met ons meisje ineens onzeker is, krijgen we te maken met de term: “levend verlies”. Afscheid nemen van de dromen die je had. Acceptatie. Voortdurend bijstellen van wensen en verwachtingen. Maar tegelijkertijd leert Esmée ons zóveel. Nu al. En ze is nog maar zo klein. Ze leert ons heel bewust te genieten in het hier en nu. Stil te staan bij de kleinste momentjes van de dag en dankbaarheid te tonen. Niets is vanzelfsprekend en niemand heeft ons morgen beloofd.

Haar epilepsie is onze grootste zorg

De meeste zorgen zijn op dit moment rond haar epilepsie. Er lijkt geen einde te komen aan de dagelijkse aanvallen en het puzzelen met de medicatie. Inmiddels krijgt Esmée Vigabatrine, Depakine, Clobazam, Keppra, Topiramaat, Macrogol en Taurine. Daarnaast hebben we altijd haar noodmedicatie bij ons en deze heeft ze helaas ook met regelmaat nodig. Het verdriet en de machteloosheid die we voelen, wanneer Esmée haar zoveelste epileptische aanval heeft. Of wanneer we weer dagen in het ziekenhuis door moeten brengen. Dit staat in groot contrast met de trots en blijdschap, wanneer ze ons iets nieuws laat zien. Wanneer zij maar lacht. Dat is het allermeeste waard. Want die lach, is helaas ook weleens voor langere tijd zoek.

We hebben hulpmiddelen moeten aanschaffen

Maar daarnaast merken we ook dat, hoe groter en ouder Esmée wordt, hoe meer zorgen erbij komen. Hoe de simpelste dingen ineens een stuk zwaarder beginnen te worden. Esmée de trap op en af dragen is pittig en haar in bad doen is ineens niet meer zo ontspannen, als dat het was. Inmiddels hebben wij dan ook de nodige hulpmiddelen in huis: een aangepaste kinderstoel, wandelwagen, autostoel en binnenkort komt daar ook een douche stoel bij. We zijn dankbaar dat deze hulpmiddelen bestaan en dat het in Nederland mogelijk voor ons is om deze te gebruiken. Maar we hadden natuurlijk liever de kinderstoel en wandelwagen gebruikt, die we zorgvuldig en vol liefde tijdens de zwangerschap hebben uitgezocht en gekocht. Voor haar. Voor ons eerste kindje.

We genieten van de kleine dingen

Onze dagen zijn gevuld met zorgen, maar ook met gymnastiek, oefenen, voeden, zingen, dansen, wandelen, knuffelen, lachen (zoveel mogelijk), huilen en houden van. Samen zoveel mogelijk mooie herinneringen maken en zorgen dat Esmée het gelukkigste meisje van de wereld kan zijn. Dat is onze grootste wens. We leven met de dag. Genieten van een wandeling over het strand of koffiemomentjes in de tuin. Knuffelen met familie en slapen in ons eigen bed. Dát zijn de dingen om dankbaar voor te zijn!

MARLEEN

@briefaanmijndochter

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen