Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Esther schrijft reeks over haar zoontje met een schedelafwijking. Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Xem heeft een bootschedel
Deel 2: Ons zoontje kreeg met 12 weken een schedeloperatie
Ik wilde dat Xem zoveel mogelijk zou drinken
Gisteravond is mijn man rond 22:00 uur richting het hotel gegaan. Het Ronald McDonald huis zat vol. Ik had hem gevraagd om 07:00 uur weer in het ziekenhuis te zijn. Ik wilde namelijk proberen dat Xem tussen 07:00 en 08:00u zoveel mogelijk melk binnen kreeg. Waar ik al bang voor was gebeurde. Xem wilde nauwelijks drinken. Om 08:00 uur kwam de verpleegkundige op de kamer dat Xem geen melk meer mocht drinken. Met toen al een brok in mijn keel zei ik dat Xem bijna niet wilde drinken en ik er erg tegenop zag dat hij tot 12:00 uur niks mag hebben. Volgens mij herhaalde ik dit wel 100 keer. De verpleegkundige probeerde mij gerust te stellen en zei dat eventueel bij onrust een klein beetje suikerwater gegeven kan worden.
Er was eerder plek op de OK
Mijn man en ik besloten na het ontbijt te gaan wandelen zodat Xem hopelijk in slaap zou vallen. En vooral zo lang mogelijk blijft slapen totdat hij klaar wordt gemaakt voor OK. Maar dan, het had zo moeten zijn, kwam de verpleegkundige rond 09:30 uur met een heel blij hoofd naar ons toelopen dat er eerder plek was op de OK. En omdat Xem bijna niet gedronken had, Xem nuchter genoeg is. Er viel een grote last van mijn schouders. Zo bizar dat ik mij daar bijna drukker om maakte dan de operatie zelf die Xem te wachten stond. Misschien een soort beschermingsmechanisme. Snel kreeg Xem een inimini operatiejasje aan en nog geen 10 minuten later waren we op weg naar de OK. Mijn man mocht Xem vasthouden, hij was alleen maar aan het lachen.
Mijn man nam afscheid
Eenmaal iets voor de OK kreeg ik een speciaal pak aan. Ik wilde graag mee maar tegelijk vond ik het ook het aller moeilijkste wat ik toe nu toe in mijn leven had moeten doen. Mijn man gaf ons kleine mannetje nog 1000 kusjes en daarna pakte ik hem over. Ik moest even goed diep ademhalen en mijzelf bij elkaar rapen tijdens de 20 stappen richting de OK. De deur ging open en er stonden inderdaad zoals al gezegd super veel mensen klaar. Ik zag ze wel maar ook weer niet.
Ik moest Xem neerleggen op de operatietafel
Er werd een kort overleg gehouden en toen mocht ik Xem, een klein mini mensje van 12 weken, op de grote operatietafel leggen. Xem vond gelukkig alle lichten wel interessant. De anesthesist vertelde stap voor stap wat hij deed, maar ook wat er kon gebeuren. Qua hoe Xem kon gaan reageren. Nadat ik hem ook 1000 kusjes had gegeven, werd het mini maskertje aangebracht. De tranen vloeide rijkelijk maar gelukkig ving het maskertje ze op. Eerst reageerde Xem rustig, aar al snel begonnen zijn ogen te draaien en begon hij iets tegen te werken. Gelukkig was dit moment zo voorbij. Nadat ik hem nog één kusje mocht geven, nam de chirurg mij mee naar de familiekamer waar mijn man ook was.
Het wachten kon beginnen
Het verbazingwekkende is dat zo’n operatie waarbij ze een stuk schedel weghalen van 4 bij 10 cm maar ongeveer1,5 uur duurt. Wij hadden geen behoefte om in de familiekamer te wachten, dit hoefde ook niet. We hadden afgesproken rond 12:00 uur terug te zijn. Iets eerder dan gepland toen wij nog in de kantine een kop koffie aan het drinken waren, belde de arts dat de operatie goed was gegaan. We konden langzaam die kant op komen. Langzaam? Wij sprongen gelijk op om naar de uitslaapkamer te gaan.
We schrokken toen we hem weer zagen
De rillingen lopen nu nog over mijn lijf als ik aan het moment denk wat toen ging komen. Wij werden opgewacht. Er werd kort verteld dat de operatie goed is gegaan en dat we naar ons mannetje konden. De deur naar de uitslaapkamer ging open en wij hoorden allebei een baby heel hard huilen. Gelijk beseften en hoorden wij; dit is Xem. Het geluid alleen al ging door merg en been. Eenmaal bij Xem aangekomen schrok ik. Zoveel slangetjes, verband op zijn hoofd, een opgezet hoofd en hij kon alleen maar huilen. Hoe moet ik mijn baby troosten dacht ik. Daar gingen de tranen weer. Ik probeerde door hem aan te raken en zachtjes te praten hem wat te kalmeren maar dit werkte niet. Is het honger? Ik maakte snel een flesje (dit mocht) maar nee dit was het niet. Hij wilde niet drinken.
Hij moest aan het zuurstof
Er werd gelijk gezegd dat als hij veel pijn had, hij morfine zou krijgen maar ze ook eerst willen kijken of bepaalde reflexen het goed doen. Dit was het geval en omdat melk ook niet hielp kreeg hij morfine toegediend. Hierna bleef hij onrustig en kreeg nogmaals morfine toegediend. Door de morfine verminderde ook zijn ademhalingsprikkel waardoor Xem aan het zuurstof moest. Als de zuurstof werd verlaagd zakte zijn saturatie gelijk. Hup zuurstof weer omhoog. Ik weet het niet meer exact maar na twee keer een bolus morfine werd Xem iets rustiger, maar nog niet helemaal comfortabel. Xem mocht bij mij liggen, mogelijk hielp dat ook. Lekker bij mama.
Spannend om hem vast te houden
Ik vond het eerlijk gezegd spannend. Hij is nu zo kwetsbaar en zijn hoofdje? Hoe moet ik hem goed vastpakken wetende dat er een stuk schedel weg is. Het bij mij liggen hielp maar nog niet genoeg. Er werd nog een bolus morfine toegediend. Gezegd werd dat als er meer morfine nodig was, Xem ook een katheter nodig had. Gelukkig was dit niet het geval. De continue dosering van de morfine werd iets opgehoogd en daarmee hadden ze een goede balans gevonden. Exact weet ik het niet meer, maar ik denk dat het ongeveer 30 minuten duurde voordat Xem eindelijk in onze ogen comfortabel was. Helaas bleef zijn saturatie nog niet stabiel waardoor het langer duurde voordat Xem weer naar de afdeling mocht. Ongeveer twee uur later mocht Xem met zuurstof terug naar de afdeling. Het herstellen kon beginnen.
Een geslaagde operatie
Terug op de afdeling sliep Xem erg veel door de morfine. Hij lag rustig in zijn wieg. Maar rusten konden wij niet. Bij elk geluidje of alarm van de apparaten sta je op scherp als ouders. Regelmatig zakte zijn zuurstof nog. Maar al snel pakte zijn lichaam het zelf weer op en was zuurstof niet meer nodig. En toen? De operatie was geslaagd. Xem was nu rustig. Even tijd om te zitten en dankbaar te zijn dat het goed is gegaan. En om zelf wat te eten want door alle stress waren we dit vergeten.
De morfine mocht worden afgebouwd
De avond verliep redelijk rustig. Regelmatig kwam er wel iemand binnen om alles te controleren. Ook werd er besloten om vanaf het begin van de nacht de morfine af te bouwen. Dit gebeurt stapsgewijs, hierdoor is Xem ook steeds meer wakker en kan ik hem uit de wieg halen om te voeden. Een verpleegkundige kwam mij steeds helpen omdat ik het super spannend vond om hem alleen uit zijn wieg te halen. Niet alleen door zijn hoofdje maar ook door alle snoertjes. Zijn hoofd was door de operatie helemaal opgezet door al het vocht. Omdat het afbouwen zo goed ging, was Xem aan het begin van de ochtend van de morfine af., Hij kreeg alleen nog maar paracetamol via zetpillen. Ongelofelijk dat dit kon zo vlak na de operatie.
Al snel weer naar huis
En doordat Xem weer meer wakker en alert was, kregen we halverwege de ochtend zelfs alweer een lach. Wat was dit fijn! Dit gevoel was onbeschrijfelijk. De arts had al gezegd dat de meeste baby’s die de minimaal-invasieve endoscopische operatie krijgen de volgende dag weer naar huis kunnen om te herstellen. En dit was bij ons ook het geval. Doordat Xem zo goed herstelde en 6-8 uur na het stoppen van de morfine alleen paracetamol voldoende leek als pijnstilling, mochten we aan het eind van de middag met ontslag. En gek genoeg voelde het ook gewoon goed om naar huis te gaan. Thuis in alle rust met ook wat drukte van grote zus om je heen (maar gedoseerd) herstellen.
Een speciale helm aan laten meten
Een week na de operatie moesten we naar Apeldoorn om een speciale helm te laten aanmeten. Deze helm moet ongeveer 1 jaar gedragen worden om te zorgen dat het hoofdje mooi rond groeit. Door bepaalde druk op het voor- en achterhoofd wordt de groei daar geremd waardoor het hoofdje meer in de breedte gaat groeien. Ik keek er enorm tegenop. Zo’n aanwezige helm, hoe kan ik daaraan wennen? Iedereen gaat naar ‘’ons’’ kijken en zich afvragen wat er is. Ik besefte mij ook dat ik niet meer lekker over zijn hoofdje kon aaien of als hij sliep nog zachtjes een kusje kon geven.
Er werd wel gezegd “het went snel” maar dat geloofde ik niet. Maar het is echt waar. Het went super snel. De helm moet 23 uur per dag gedragen worden. Soms moet ik gewoon nadenken of de helm al even af is geweest om de huid te laten luchten. Xem lijkt weinig last van de helm te hebben. Hij weet eigenlijk niet beter.
Het herstel verloopt goed
De vele controles is alleen bijna al een baan op zich. Zolang Xem de helm heeft moeten we elke drie weken naar Apeldoorn om de helm te laten aanpassen. Zes weken na de operatie was er een controle afspraak bij de chirurg. Elke drie maanden worden er foto’s gemaakt van het hoofd en is er een voortgangsgesprek met alle chirurgen.
De schedel is alweer bijna hersteld
Tot op heden verloopt alles zoals het moet. Het hoofdje van Xem groeit zelfs al iets sneller naar de ‘’juiste’’ vorm. En wat wij echt bizar vinden is dat de schedel alweer bijna naar elkaar toegegroeid is in (maar) drie maanden tijd. Er is een stuk van 4×10 cm weggehaald en dat is nu gewoon alweer bijna dicht. Ook dit geeft meer rust. Want de gedachte dat er gewoon een open gat is, vond ik toch maar raar. Maar ook zo kwetsbaar. Gelukkig beschermt de helm dit gedeelte wel. Hierdoor kon Xem ook kort na de operatie weer naar de opvang.
Wij gaan 2023 positief in en hopen dat Xem dit jaar officieel afscheid kan nemen van de helm.
ESTHER
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
