Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Lisa schrijft een reeks over haar pasgeboren dochter Leia die epileptische aanvallen (convulsies) kreeg. Lees eerst deel 1:
Onze pasgeboren baby werd steeds grauw
Mijn moederhart deed zoveel pijn
De kinderarts had overlegd met de kinderartsen in het Radboud UMC in Nijmegen. Ze wilden graag bloed prikken en een lumpaalpunctie (waarbij er hersenvocht wordt afgetapt via het ruggenmerg) doen. Daarnaast zouden ze al preventief starten met antibiotica. Wij gaven akkoord, en even later zouden ze de LP gaan doen. Ik heb werkelijk een pasgeboren baby nog nooit zó hard horen krijsen als toen. Mijn moederhart doet nog zeer bij die herinnering. Ondanks dat er twee kamers tussen zaten hoorden wij onze dochter, toen net 24 uur oud, krijsen alsof haar leven er vanaf hing. En dat allemaal voor niks, want de LP mislukte nog ook.
Weer aanvallen
Toen ze gekalmeerd was mochten we even bij haar kijken. Het was echt vreselijk om ons minimensje aan al die toeters en bellen te zien liggen. Ze wilden een sonde inbrengen, maar gaven aan dat dit wel een aanval zou kunnen uitlokken. Wij vertrokken dus weer en jawel Leia kreeg weer een aanval. We wisten dit omdat het alarm op de afdeling te horen was en we het hele team haar kamertje in zagen vliegen. Ondertussen wist onze familie nog steeds van niks en hebben we die maar op de hoogte gesteld. Het vervelende was dat onze hele familie aan de andere kant van het land woont en dus niks voor ons kon doen op dat moment.
Er werd een echo van de hersenen gemaakt
Leia had haar sonde, maar ze durfden haar nog geen voeding te geven. Daarom kreeg ze glucose via het infuus. Haar bloedwaardes lieten geen ontsteking in de hersenen zien, en weer was er (ondertussen ‘s avonds laat) overleg met de kinderartsen van het Radboud. Die opperden om een echo van haar hersenen te laten maken om uit te sluiten dat er zich geen bloeding voor deed. Vervolgens werd de radioloog in huis geroepen. De echo werd gemaakt.
Anti-epileptica werd toegediend
Het was goed, een pak van ons hart. Om de aanvallen te laten stoppen kreeg ons meisje wel anti-epileptica toegediend, en dat had effect. Ze viel in slaap en liet niks meer zien, en wij konden ook eindelijk proberen wat slaap te pakken. Ik werd op een streng regime van kolven gezet door de verpleegkundigen. En ondanks alles sliepen we toch een paar uurtjes.
Ik zag weer het hele team haar kamertje ingaan
De volgende morgen werd ik vroeg wakker en wilde ik naar het toilet op de gang gaan toen ik het alweer hoorde; het alarm. Weer zag ik het hele team Leia haar kamertje invliegen en ik wist genoeg; ze had weer een aanval. Kort daarna kwam een vermoeid uitziende kinderarts onze kamer op om te vertellen hoe het ging; Leia was de nacht goed doorgekomen op de medicatie, maar nu deze was uitgewerkt kwamen de aanvallen weer terug. Ze ging weer overleggen met het Radboud, maar de kans zat er in dat Leia over moest naar Nijmegen. Het streekziekenhuis waar we nu waren was te klein om dit op te kunnen lossen.
Per ambulance werd ze verplaatst
Mijn beste vriendin werkt toevallig in hetzelfde ziekenhuis en toen ik haar belde om alles te vertellen is ze meteen naar de afdeling gekomen om ons te steunen. Wat fijn om een bekend gezicht te hebben in de chaos van toen. Die ochtend hebben we eindelijk weer eens kunnen knuffelen met onze dochter. Om half 10 hoorden we dat er een ambulance zou komen die Leia naar het Radboud zou brengen. De broeders van de ambulance waren heel lief en drukten ons op het hart goed voor onze baby te zorgen. “De sirene gaat wel aan, dus als je die zo hoort moet je niet schrikken; dat is protocol omdat het om een zuigeling gaat”, aldus de broeder. Later hoorde ik dat ze met 35 minuten in Nijmegen waren, wat normaal een rit is van ongeveer een uur.
We gingen even naar huis
Steven en ik gingen even naar huis om ons op te knappen en spullen te pakken. We wisten immers nog niet hoe lang we in Nijmegen zouden blijven. Het was heel vreemd om zonder baby thuis te komen in een versierd huis vol roze ballonnen, kaarten en bloemen. We hadden onze buurvrouw gevraagd of zij de katten eten wilde geven de komende tijd. “Alles is toch wel goed?”, vroeg ze geschrokken. Maar nee, alles was niet goed. Verre van goed. Ons kind lag in het Radboud met convulsies, en we wisten niet waarom. En ze was nog geen 48 uur oud.
Ik zat in overlevingsmodus
Nooit meer zal ik vergeten hoe immens groot het Radboud aanvoelde de eerste keer dat we er binnen kwamen. We hadden van een lieve verpleegkundige van Leia haar afdeling Post-IC de route gekregen. Ik werd door Steven in een rolstoel gezet. Vanwege de adrenaline vergat ik even dat ik nog geen twee dagen geleden was bevallen, en dat zo’n lang stuk lopen geen goed idee was. Na wat wel een rondje Schiphol leek, kwamen we eindelijk aan op de Post-IC. Hier was plek voor vijf kindjes die niet op de NICU hoeven te liggen, maar niet goed genoeg zijn voor de gewone neonatologie.
Slangetjes met naaldjes in haar hoofdhuid
Leia lag al geïnstalleerd en wel in een bedje. Ze was de jongste, maar wel de grootste van alle vijf de baby’s. De rest was allemaal prematuur geboren. Leia lag weer aan een ademhalings-, hartritme- en saturatie monitor, een infuus, een sonde en daarnaast nog een CFM-monitor. Deze zat met naaldjes onder haar hoofdhuid (zo zielig) en met draden vast aan een beeldscherm, om zo eventuele epileptische activiteit te laten zien.
De medicatie leek te werken
We waren zo blij weer bij haar te zijn. We zagen direct hoe duf ze was van de medicatie. We werden heel goed opgevangen door de super lieve verpleegkundigen van de afdeling en wegwijs gemaakt in alle toeters en bellen en hoe het nu ging. Tijdens de ambulance rit had ze geen aanvallen gehad en tot op heden ook niks op de monitor laten zien. Waarschijnlijk kwam dit door de medicatie, maar het was toch een goed teken.
Lees HIER het vervolg.
LISA
Insta: @nayrukarta
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
