Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Kirsten schrijft over haar dochter die Myotone Dystrofie (MD) heeft. Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: Mijn 3-jarige dochter bleek een progressieve spierziekte te hebben
Deel 2: Het 10 minuten gesprek start: Anieke kan niet op deze school blijven
Leren leven met de diagnose
Over het algemeen is Anieke niet ziek. Een vrolijk kind, vol energie en zin in bijna alles. En toch is ze wel ziek, iedere dag en weten we niet hoe het gaat lopen. Vier jaar na de diagnose leer je leven met Myotone Dystrofie (MD). Je gaat door met de dagelijkse dingen want het leven gaat door en het is niet elke dag even groot. Maar op sommige dagen is MD wel heel dichtbij en angstaanjagend, zoals vandaag.
De nadruk op wat niet goed gaat
Er staat vandaag weer een batterij aan artsen voor haar klaar die allerlei testjes en onderzoeken afnemen en waar zij allerlei opdrachtjes voor moet doen. En ze doet het vol overgave; springen, tenen lopen, spierkracht, foto’s van haar hart, “spelletjes” en alle vragen beantwoorden. En iedereen is ontzettend lief voor haar, maar het gaat de hele dag over wat ze niet kan. De hele dag over MD, de impact en hoe ze er nu voor staat.
Mijn hart huilt van binnen
Anieke ziet dat niet, gelukkig. We prijzen haar hoe goed ze het allemaal doet, hoe knap ze is, hoe sterk. Anieke glimt, ik huil van binnen. Deze dagen vallen zwaar. Ik weet dat we “geluk” hebben hoe het met haar gaat. En ik ben zo onwijs trots op haar. Ik wil niet de hele dag praten over wat er minder gaat, waar de ziekte haar raakt en beperkt. Ik wil praten over wat er allemaal goed gaat en vooral wat een leuk kind het is. En als ik echt eerlijk ben, ook een beetje mijn kop in het zand steken; als we het er niet over hebben is het er minder.
Anieke is niet MD, ze heeft het
Na zo’n dag als vandaag vind ik het elke keer spannend wat er komen gaat. Wat vinden de artsen er nu weer van. Vorige keer was het haar hart, nu worden we doorgestuurd naar een instituut voor leer- en ontwikkelingstoornissen. Het woord alleen al stoort me letterlijk. Anieke heeft geen stoornis, Anieke heeft pech. Anieke heeft MD, maar ze is niet MD.
Levend verlies
Laatste hoorde ik over levend verlies. Het gaat over terugkerende gevoelens van verdriet bij ouder van een kind met een beperking of chronische aandoening. En dat is precies hoe het voelt. Je verliest niet je kind maar je verliest verwachtingen van je kind in allerlei kleine stukjes en elke keer opnieuw. Het is continue incasseren. Angst voor wat er nu weer bevonden wordt door alle artsen. En niemand weet wat er komen gaat. Ook in het dagelijks leven is het incasseren. Naar speciaal basisonderwijs, niet mee mogen afzwemmen, haar jongere broertjes die haar voorlezen. Het is allemaal niet erg als je het grotere plaatje bekijkt, maar het is elke keer weer een confrontatie en weer bijschakelen.
We weten niet wat de toekomst ons brengt
En vreemd genoeg is het niet weten wat er komen gaat ook wat het dagelijkse leven vaak dragelijk houdt. We weten niet wat ons en Anieke te wachten staat, maar voor nu is het goed. Tot dit soort momenten, een hele dag naar het ziekenhuis, een dag van zes uur lang testen bij het instituut, de therapie bij Reade. Zij doet haar best en vindt het vaak nog best een leuke dag, samen met papa en mama op pad. Nu nog wel. Ik zit in de wachtkamer te wachten tot al de verschillende artsen alle informatie binnen hebben die ze nodig hebben, tot ze uitgetest zijn. Om me daarna te vertellen hoe het met mijn kind gaat. Ik moet er naar luisteren maar ik wil het niet horen. Ik pak Anieke beet en vertel haar hoe goed ze het heeft gedaan, hoe trots ik op haar ben.
Een opluchting om weer naar huis te mogen
En dan stappen we in de auto en rijden we ver weg van alle mensen die iets van haar vinden, met al hun goede bedoelingen. In de auto luisteren we liedjes en is ze gewoon weer mijn Anieke. En natuurlijk gaan we naar het instituut en komen we terug voor de volgende controle of de volgende therapie. Maar nu even niet, nu doen we even net alsof het niet bestaat, al is dat maar voor eventjes.
KIRSTEN
Insta: @kirstenvandersluijs en @md_nederland
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
