Demi schrijft een minireeks over haar zoontje Lyo met Apert syndroom. Lees hieronder de eerdere delen.
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Eindelijk is daar het mailtje met de datum voor de operatie
Het stond op 10 november 2022. Ik mailde de arts met de vraag of de griepprik voor Lyo wel een goed idee zou zijn. We hadden van de huisarts namelijk een uitnodiging gekregen. Samen met de datum kreeg ik ook de bevestiging dat de prik voor Lyo misschien wel een goed idee zou zijn. Met de ervaring die we hebben van vorig jaar winter, leek de prik ook mij een goed idee. Toch heb ik tot het moment van de prik heel erg getwijfeld of we het wel moesten doen. Ik heb veel vertrouwen in onze huisarts, dus heb het daar ook nog een keer gevraagd. Toen zijn eerste vraag was ‘Is Lyo vaak verkouden?’, wist ik dat we het moesten doen. Ik hoopte namelijk dat Lyo nooit meer zo verkouden zou worden, als vorig jaar.
Lyo’s eerste verjaardag hebben we groots gevierd
Ik had mezelf voorgehouden om niet aan zijn operatie te denken tot na zijn verjaardag en dat is me ook best goed gelukt, maar zodra die voorbij was werd ik misselijk en zenuwachtig. De dagen daar naartoe sliep ik steeds slechter en de momenten dat ik sliep, droomde ik er over. Ik zag zo op tegen dat moment. Het was een machteloos gevoel. Het moest. Ondanks dat ik niet wilde. Soms wilde ik dat ik Lyo kon oppakken en verdwijnen om hem te beschermen van alles wat er nog komen zou.
In de tussentijd stond er nog een slikvideo gepland
Sinds een maand of twee begon Lyo zich in alles te verslikken, maar er was geen vinger op te leggen wanneer dat gebeurde of waardoor dat kwam. De meeste tijd was ik alleen met Lyo en ik was altijd doodsbang dat hij zou komen te overlijden. Ik denk dat dat nog een angst is van toen hij net geboren was. Hij heeft zo voor zijn leven moeten vechten. Soms verslikte hij zich zo erg dat hij paars aanliep. Ik heb dit tegen onze logopedist gezegd en zij was de eerste die mij daarin serieus nam. In het ziekenhuis werd altijd gezegd dat hij zich niet kon verslikken, omdat hij alles wat vast zou zitten in zijn schisis, zou uitniezen. Ze waren alleen voor een hele lange tijd vergeten dat Lyo niet alleen een kindje is met een schisis, maar ook met Apert, waardoor zijn neus behoorlijk vernauwd is en hij dus niet zo makkelijk kan niezen als alle andere kindjes. Hierdoor is hij nog steeds afhankelijk van z’n flessen en krijgt hij nog hapjes van zes maanden. Stukjes in zijn eten kan op dit moment gewoon nog niet. Zodra hij stukjes in zijn neusje krijgt, hoeft hij niet meer en begint hij te huilen. Om te voorkomen dat hij een afkeer krijgt tegen zijn eten, hebben we besloten het te laten voor wat het is. Ik vind het prima zolang hij aankomt, z’n luiers goed blijven en hij vrolijk is.
Het videofilmpje ging goed
Waar de ene arts vond dat ik me aanstelde, was de ander juist heel lief, toonde veel begrip en heeft me goed uitgelegd dat Lyo in het eten dat hij krijgt, nooit zou kunnen overlijden. Het ergste wat kon gebeuren was flauwvallen. Als een soort van reset. De conclusie van het hele onderzoek was: een andere stoel. Een stoel speciaal voor Lyo aangemeten door een ergotherapeut. In de tussentijd moest hij worden gezet met een driepuntsgordel. Ook diende zijn hoofd ondersteund te worden met een rugleuning die ook nog kon kantelen. Sinds we deze stoel gebruiken, heeft Lyo zich niet één keer meer verslikt.
De schedeloperatie wordt uitgelegd
Drie dagen later hebben we een videobelafspraak met de neurochirurg. Met plaatjes konden we precies zien wat er met zijn schedel zou gaan gebeuren. Deze operatie moest gedaan worden vanwege zijn ogen. Vooral zijn rechteroog bleef te bol en deze zou in de toekomst in de problemen kunnen komen. De operatie die gedaan wordt heet FOA. Hierbij wordt – in Lyo’s geval – het voorhoofd 1,3 cm naar voren geplaatst. Deze wordt vastgezet met pinnen. Deze lossen vanzelf op, dus hij hoeft niet nog een keer van oor tot oor worden opengemaakt. Aan de kant waar de groei is achtergebleven en waar een deuk is ontstaan, worden korrels geplaatst om de deuk op te vullen. Door deze ingreep zouden zijn ogen terug naar binnen vallen. Hierdoor zou hij ze ook weer kunnen sluiten en zouden we naar buiten kunnen zonder altijd de kap van de kinderwagen omlaag te moeten doen.
De operatie is ingrijpender dan de vorige
Om half 7 zitten we in de auto. Dit is de eerste keer dat ik huil sinds ik weet van deze operatie. Zenuwen en ontlading tegelijk. Om 07:00 uur zijn we in het ziekenhuis. Om 07:45 worden we opgehaald en naar de OK gebracht. Net als bij de vorige operatie worden de stappen steeds zwaarder. Ik zie meer op tegen deze operatie dan de ander. Niet alleen omdat deze operatie veel ingrijpender is. Ook omdat mijn liefde voor Lyo vele male intenser is dan de vorige keer. Ik word klaar gemaakt voor de OK en word samen met Lyo naar binnen gebracht. Dan komt de neurochirurg mij vertellen waar ik al die tijd bang voor ben geweest: er was geen IC-bed vrij. Om de één of andere domme reden denk ik dat hij een grapje maakt, maar besef al snel dat dat raar zou zijn. We worden teruggebracht om te wachten. Ze gaan in overleg en ik zou rond 09:00 uur horen wat de planning wordt. Lyo heeft sinds 01:30 die nacht niet meer mogen eten, en daar baal ik op dit moment het meest van. Ik kan hem natuurlijk niet uitleggen dat hij nog niet mag eten. Dit zijn van die momenten dat ik wenste dat hij ouder was. Gelukkig valt hij inslaap. We moeten tot 13:00 uur wachten voor we meer zekerheid. Als er geen bed vrij is, worden we naar huis gestuurd en moeten we wachten op een nieuwe datum. Lyo begint ondertussen ook honger te krijgen en drinkt appelsap alsof z’n leven ervan afhangt.
Telkens als ik voetstappen op de gang hoorde, stond mijn hart eventjes stil
“Zouden ze ons komen ophalen?”, dacht ik. Nee. Helaas. M’n moeder had met een verpleegkundige afgesproken dat als ze ons kwam ophalen ze een snelle pas is haar loopje zou doen. Als het niet door zou gaan, hadden ze afgesproken om rustig naar ons toe te komen lopen. Heel de afdeling was met ons aan het meeduimen. De chirurgen waren zelfs bereidt om voor Lyo door te werken. De OK gaat dicht om 16:30, maar als de operatie van Lyo pas om 13:00 zou starten, zouden ze pas rond 19:00 uur klaar zijn. Ik kan met geen woord beschrijven hoe ongelooflijk dankbaar ik ben dat zij dit voor ons wilden doen.
Om 12:30 horen we het snelle loopje van de verpleegkundige
De operatie gaat door! We maken Lyo klaar voor de reis naar de OK. Onderweg komen we de CliniClowns tegen en zij begeleiden ons met een muziekje naar de OK. Lyo is best rustig en na het volgen van het protocol mag ik hem neerleggen op de operatietafel. Als ik niet goed op mijn ademhaling blijf letten, val ik flauw. Het tegenstribbelen breekt mijn hart. Ik geef hem een kusje op zijn hoofdje, maar merk al snel dat ik een beetje weg moet blijven van het kapje op zijn neusje. Wat stinkt dat spul en ik word er meteen duizelig van. Ik besluit hem maar verder kusjes te geven op zijn handjes. Ik zeg lieve woordjes tegen hem. Als hij eenmaal slaapt, ga ik de OK af. Ik heb ongelooflijk veel vertrouwen in de chirurg, maar de laatste paar nachten droomde ik dat Lyo de operatie niet zou overleven. Dit samen met de woorden van de handchirurg de afgelopen paar afspraken, bleef in m’n hoofd rondhangen. Ik vertelde de chirurg over m’n angsten en hij verzekerde mij dat het haast onmogelijk was dat dit zou gebeuren. Wat er ook gebeurde, ze zouden altijd wel iets hebben wat hem zou kunnen helpen. Met die woorden ben ik de familiekamer in gestuurd. Het lange wachten was begonnen.
Na ongeveer drie kwartier werd ik door de KNO-arts gebeld
Zij hebben Lyo’s oren schoongemaakt en een sneetje gemaakt in zijn trommelvliezen. Er kwam zoveel vocht uit, dat ze hebben besloten buisjes te plaatsen. Ze vertelde dat Lyo er rustig bij lag en ik dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ik vond het fijn deze woorden te horen. Na een tijdje in het restaurant te zitten en te hebben gekletst met m’n moeder, Oscar en zijn moeder, vond ik het wel tijd om iets te gaan doen. Ik werd gek van het wachten en wilde toch m’n gedachten een beetje verzetten. We kwamen op het bijzondere idee om te gaan bowlen. Er zit een bowlingcentrum om de hoek van het Radboud en ik vond het ergens ook wel een grappige herinnering.
We rijden weer richting het ziekenhuis waar mijn vader en de vader van Oscar op ons zitten te wachten
We moeten nog zeker 1,5 uur wachten voor we worden gebeld dat de operatie klaar is. Om precies 19:15 gaat mijn telefoon. Anoniem. Ik weet al dat dit vanuit de OK komt en neem gespannen mijn telefoon op. De operatie is klaar. Alles is goed gegaan en ze zijn nu aan het afronden. Dit kan nog wel een uur in beslag nemen, dus tegen die tijd bellen ze ons nog een keer dat wij naar de IC kunnen lopen.
Lees HIER het vervolg
DEMI
Lyo is een HELD!! Zijn ouders ook!