De drukke feestdagenperiode is weer voorbij. Een periode waarin veel mensen zich druk maken om in mijn ogen vaak kleine dingen. Toen dacht ik weer, wat ik wel eens vaker denk, waar draait het echt om in het leven? Alles is relatief, maar door wat we hebben meegemaakt met onze dochter kan ik mij hier niet druk meer om maken.
Twee buitenbaarmoederlijke zwangerschappen
Vier jaar geleden werd onze dochter eindelijk geboren, na twee buitenbaarmoederlijke zwangerschappen. En dat was nog niet alles. Een dag na de geboorte kwam de kinderarts nog een keer naar het hartje van onze dochter luisteren. Ik dacht nog: “Waarom eigenlijk?”. Maar goed het was mijn eerste kind. “Het zal wel”, bedacht ik me. Tot dat ze na hele lange minuten haar stethoscoop af zette en zei: “Ik hoor nog steeds een ruisje.” Waarop ik antwoordde: “Pardon, ben je wel bij het goede kindje?” De kinderarts keek op haar briefje in haar zak en zei: “Dit is toch Aurely?” Ik keek haar aan: “Nee, dit is Lilly”. Toen zei de kinderarts: “Oh sorry, dan ben ik bij het verkeerde kind. Ik moest in de kamer hiernaast zijn, maar ik hoor een ruisje.” En toen zakte onze wereld onder mijn voeten vandaan. Als we toen wisten wat we nu weten…
Het bleek geen onschuldig hartruisje te zijn
De volgende dag werd er een ECG gemaakt, waarop niks geks te zien was. Twee dagen later (onze dochter was vier dagen oud) mocht mijn partner met onze dochter uit voorzorg naar het AMC in Amsterdam om een hartecho te laten maken. De verpleegsters gingen er van uit dat er niet veel aan de hand was, want onze dochter zag niet blauw, dronk haar flesje leeg en plaste en poepte goed. Er was totaal geen aanleiding dat er iets ernstigs aan de hand was. Toch kreeg ik na een paar uur een telefoontje van mijn partner, dat het foute boel was en dat onze dochter per direct in het AMC moest blijven. Ik lag in een ander ziekenhuis in verband met mijn keizersnede. En op datzelfde moment dat ik mijn partner aan de lijn had, kwamen er een stuk of drie artsen mijn kamer in lopen. Ze wilden na het telefoontje mij nog verder bij praten. Die middag werd ik per ambulance overgebracht naar het AMC.
Een vernauwde aortaboog en een slecht aangelegde hartklep
Twee dagen later (onze dochter was zes dagen oud) werden we in het AMC door de artsen geroepen voor een gesprek. Onze dochter moest zéker geopereerd worden aan haar hart en dat deden ze niet in het AMC, alleen in het LUMC in Leiden. Dus onze dochter werd met een heel medisch team per ambulance overgebracht. Wij mochten in de auto er ook naar toe rijden. Onze dochter had namelijk een vernauwde aortaboog en een hartklep die niet in orde was. Toen wij in het LUMC aankwamen lag onze dochter op de Kinder-IC, aan meerdere infusen. Ze had een sonde, en meerdere meters. Al die snoeren waren een hele schok, want de dagen in het AMC had ze geen infusen en geen sonde. Wij waren heel erg bang dat ze achteruit was gegaan. Toen we een gesprek met de arts hadden, werd ons duidelijk dat dit allemaal voorzorg was. Omdat onze dochter op dat moment sterk was, wilden ze haar graag sterk houden voor de ingrepen die zouden volgen. Ze wilden haar niet onnodig uit laten putten.
De eerste operatie
Toen onze dochter één week oud was, kreeg ze haar eerste hartkatheterisatie. Vier dagen later kreeg ze haar eerste open hart operatie. En toen kwam tweede Kerstdag. Onze mooiste kerstdag ooit! Onze dochter werd weer wakker. Er brak een heftige periode aan. En die periode was nog maar het begin en je hebt geen idee van de feestdagen. Het zijn “normale dagen” waar je bij je kind op de kinder IC bent (voor zover je het normaal kan noemen). Op eerste kerstdag waren we alleen maar bezig dat onze dochter wakker zou worden. Vandaar dat ik me niet druk kan maken over regelzaken rondom de kerst. Door deze periode wordt kerst voor ons nooit meer de onbezorgde kerst. Niet omdat je in het verleden wilt blijven hangen, maar omdat het je gevormd heeft door wat er is gebeurd. En ik elk jaar weer aan al die ouders denk die bij hun kind op de Kinder IC zitten met kerst. Dan ben ik heel dankbaar dat wij gelukkig gezond thuis mogen zijn met kerst. De voor ons kleinere dingen waar andere mensen zich druk over kunnen maken, zijn voor ons niet meer belangrijk.
Tweede hartkatheterisatie
Op 2 januari (onze dochter was toen 3 weken en 1 dag oud) onderging ze haar tweede hartkatheterisatie. Al die tijd heeft ze op de Kinder-IC gelegen. Een dag na de operatie mocht ze voor het eerst naar de Kinderafdeling toe. Toen begon er voor ons een andere tijd. Een tijd van onze dochter zelf verzorgen. Bovendien mochten we haar vasthouden. Op 6 januari (onze dochter was bijna 4 weken oud) mocht haar sonde eruit en dronk ze zelf helemaal haar fles leeg.
Op 8 januari kregen we goed nieuws: onze dochter mocht mee naar huis
Wel met medicatie en een saturatie- en hartslagmeter. We moesten elke dag de waardes doormailen naar het LUMC. Ze mocht thuis verder groeien. Er volgde nog een grote operatie: de Ross-Konno-operatie. Daar moest ze 5 kilo voor wegen en dat zou wel een tijdje duren. Het ziekenhuis dacht zeker aan twee maanden. We hadden wekelijkse controles in het LUMC tot de grote operatie.
WORDT VERVOLGD
MARIANNE
