Ik ben Jeanine (37), getrouwd met Wilfred (39) en samen hebben wij vier kinderen. Joas (8), hij heeft downsyndroom, Jens (7), Juup (4) en Jilou (8mnd). Met ons gezellige drukke gezin wonen wij op de Veluwe. Wilfred is helikopterpiloot in Afrika met een rooster vier weken weg vier weken thuis.
Als snel ging onze wens in vervulling
Inmiddels negen jaar geleden raakte ik in verwachting van ons eerste kindje. We waren net een aantal maanden getrouwd en al snel ging onze wens in vervulling. Heerlijk onschuldig en naïef heb ik genoten van het feit dat er een klein mensje in mij groeide. Tijdens de zwangerschap heb ik weinig tot geen kwaaltjes gehad. Mijn zwangerschapsverlof heb ik bijna elke dag op het terras doorgebracht, want dat kan als je verder nog geen andere kids hebt. Wel elke keer een ander terras, anders valt het zo op he haha.
Ik had niet door dat hij anders was
Joas daalde niet in waardoor ik een medische indicatie kreeg. Met 41 weken ben ik geprimed (week maken van de baarmoedermond). Van daaruit is de bevalling vanzelf op gang gekomen. Al snel heb ik om een pompje met remifentanyl gevraagd, heerlijk snoezel-spul. Na totaal acht uur werd Joas geboren om 04:15 uur ’s nachts. Wat was ik trots zeg. Ik had gewoon een kind op de wereld gezet. Een kind uitgepoept. Ik had echt niet door dat hij er anders uit zag, anders reageerde. Weet jij veel hoe een kind er uit moet zien als het net uit je komt. Hij zag eruit als verfrommeld oud mannetje. Er ging absoluut geen lichtje branden dat hij ‘anders’ was.
Is hij goed gekeurd?
Nadat ik Joas eerst heerlijk een uur op mijn borst had liggen, ging de verloskundige van het ziekenhuis hem onderzoeken. Ze legde hem neer op de commode die bij ons op de kamer stond en deed wat testjes. Uiteindelijk luisterde ze naar zijn hartje. En daar bekroop me een naar gevoel. Het luisteren duurde me net iets te lang. Maar al snel schoof ik dat aan de kant, doe niet zo raar. Dus voor de grap vroeg ik haar: “Nou, is hij goed gekeurd?” Ze reageerde niet meteen. Ze pakte hem op, hield hem voor me en zei de letterlijke woorden: “Ik moet mijn vermoedens uitspreken dat uw zoon downsyndroom heeft.” Nou daar lig je dan. Vermoeid van de bevalling, van onderen uiteengereten, en je geluk zie je het raam uitvliegen.
Ik voelde verdriet en boosheid
We hadden nog geen familie of vrienden gebeld om überhaupt te vertellen dat we ouders waren geworden, want we wilden bewust even samen genieten van ons nieuwe gezinnetje. Dus wat leuke en bijzondere telefoontjes hadden moeten worden, werden telefoontjes gevuld met verdriet en tranen. Want eerlijk is eerlijk, dat is wat ik voelde. Ik had gefaald, ik was verdrietig en boos. Hoezo overkwam mij dit? Pure en rauwe gevoelens die ik me nog steeds heel goed voor de geest kan halen, nu acht jaar later.
Downsyndroom, en dan…
Kort nadat het vermoeden was uitgesproken dat Joas downsyndroom heeft, werd hij naar de couveuse-afdeling gebracht. Daar bleek dat hij een te lage saturatie had, waardoor hij zuurstof kreeg. Diezelfde middag kregen we het bericht dat de verpleegkundigen vonden dat hij toch verdacht stil lag. Hij was te rustig. Ze hadden het vermoeden dat er meer aan de hand was. Na wat bloedtesten kwam naar boven dat hij een te hoog aantal witte bloedcellen in zijn bloed had. Een ziekte genaamd Transiente Myeloïde Leukemie (TMD), een voorbijgaande vorm van leukemie. Met spoed werd hij naar het WKZ in Utrecht vervoerd, waar ze hem zouden behandelen.
Nog een klap kregen we te verduren
Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik van bovenstaande weinig heb meegekregen, want ik zat zwaar onder de pijnstilling. Het niet indalen van Joas kon namelijk worden verklaard door het feit dat ik een cyste in mijn buik had van vijf kilo. Tja, veel ruimte was er dus niet meer in mijn buik. Hoe we daar achter kwamen? Nadat Joas naar de couveuse-afdeling is gebracht (de dag van de bevalling) kreeg ik enorme pijn in mijn buik. Ik dacht nog, ik heb een bloeding. Ik kon niet op of neer, werd op bed gelegd, kreeg pijnstilling. Na een CT-scan kwam naar voren dat ik een grote cyste (eierstokkanker) in mijn buik had die meteen die avond operatief is verwijderd. Daarna kreeg ik heftige pijnstilling waardoor ik niet altijd helemaal op de wereld was. Dus in plaats van me bekommeren om mijn kind, moest ik me bekommeren om mezelf. Een grote buikwond door de operatie, aan de onderkant uit elkaar gereten door de bevalling en psychisch getraumatiseerd door het nieuws dat mijn prachtige zoon downsyndroom heeft. Dus toen Joas naar het WKZ werd vervoerd, ging ik erachter aan in een tweede ambulance.
20% kans om daadwerkelijk leukemie te ontwikkelen
Uiteindelijk heeft hij één week in het WKZ gelegen waar ze de TMD onder controle hebben gekregen. Toen het aantal witte bloedcellen was gezakt, mocht hij terug naar het ziekenhuis in Harderwijk. Hij had nog steeds zuurstof nodig, had sondevoeding en was nog heel moe. Ook kregen wij het bericht dat kinderen die TMD hebben gehad tot hun vierde levensjaar 20% kans hadden om daadwerkelijk Acute Myeloide Leukemie (AML) te ontwikkelen. Gelukkig is Joas nu acht jaar en is het nooit terug gekomen. Eén woord; dankbaar!
Ouders van een kindje met downsyndroom
Eenmaal in Harderwijk konden we langzaam de zuurstof afbouwen doordat zijn saturatie op peil bleef. Uiteindelijk is hij, na nog twee weken ziekenhuis in Harderwijk, met een sonde mee naar huis gegaan. Eindelijk konden we starten met de verwerking. Konden we onze zoon leren kennen en wennen aan het idee dat we nu ouders waren. Ouders van een kindje met downsyndroom. Joas is inmiddels acht jaar oud. Hij gaat naar de reguliere basisschool met begeleiding en is een heerlijk vrolijk en gezond jongentje. Naast dat hij downsyndroom heeft, heeft hij verder geen medische klachten. Dit is natuurlijk heel fijn en scheelt veel ziekenhuis bezoeken.
Lees HIER het vervolg.
JEANINE
Instagram: bzzonder
