Bij de 20-weken echo zei de arts dat mijn baby niet-levensvatbaar was, toch besloten we ervoor te gaan

Het is november 2020. Ik kom erachter dat ik zwanger ben van ons derde kindje. Heerlijk vind ik het, een echt cadeautje. Wij besluiten het meteen te delen met onze vrienden en familie. 

De eerste echo’s zijn goed

We vinden het spannend, want we hebben een missed abortion meegemaakt in 2018 en dat was geen pretje. Omdat ik behoorlijk bezig ben met mijn oudste twee kinderen gaan de weken best vlug voorbij. Ik merk dat ik weinig eetlust heb en dat ik niet aankom, maar wijt dit aan de hele dag achter een peuter aanlopen. De eerste echo is prima. De tweede echo ook. 

Bloedverlies

Ergens tussen de eerste en tweede echo maak ik me zorgen, omdat ik wel wat meer bloedverlies heb dan ik herken van de andere zwangerschappen. Maar na een extra goede echo besluit ik me voorzichtig in te stellen op een mogelijk gezond kindje. We gaan een weekje naar Texel in januari en daarna staat de 20-wekenecho gepland.

Een slechte 20-wekenecho

In januari 2021 krijgen we de schrik van ons leven bij de 20-wekenecho. De baby loopt ruim twee weken achter in groei, is weinig beweeglijk en ik heb weinig vruchtwater. Veel is onduidelijk, maar de schedel lijkt anders van vorm. Er wordt iets gezien in de hersentjes. Ze zien echodense darmen, korte beentjes en wacht: ook een afwijkende vingerhouding. De ligging van de baby is niet optimaal, dus vragen ze om morgen terug te komen. Misselijk gaan we naar huis. We praten de hele avond en ik Google me suf, tegen beter weten in. Vaak vind ik het woord chromosoomafwijking. De hele nacht pluis ik van alles uit en heb ik al een aantal opties in mijn hoofd.

‘Niet levensvatbaar’

De volgende dag zijn er twee andere echoscopistes. Zij constateren hetzelfde en al snel horen wij een diagnose: vermoedelijk triploidie. Ik weet wat dit betekent: “niet met het leven verenigbaar”. Ze leggen aan mijn man Mathijs uit wat dit betekent. Ik barst in huilen uit en vraag hoe groot de gynaecoloog de kans acht dat dit niet klopt. Ze is er 99% zeker van dat dit het is. Ze biedt ons een vruchtwaterpunctie aan ter bevestiging. Die weiger ik meteen. Mijn gedachte is: “De baby heeft al zo weinig vruchtwater, dus waarom zou ik dan vocht eruit laten halen? En, wat maakt mij het uit, ik voldraag deze zwangerschap hoe dan ook.” 

De prognose is slecht

Er wordt uitgelegd dat ik direct moet starten met bloeddrukverlagers, omdat je bij het voldragen veel kans hebt op een zwangerschapsvergiftiging. Mijn bloeddruk is in vorige zwangerschappen ook altijd hoog geweest op het einde. Dat doe ik meteen. De prognose is dat het kindje zal komen te overlijden in mijn buik de komende weken en dat de bevalling dan op gang zal komen. Er is ook een mogelijkheid dat de baby blijft groeien en uiteindelijk ter wereld kom. En dan kort leeft. Bij onze baby verwachten ze het eerste. Ik zal worden gemonitord. Ik moet over 1,5 week terug komen om te kijken of de baby nog leeft in mijn buik.

Ik voel onze baby sterker worden

Er volgen twee moeilijke weken. Alsof de baby het doorheeft begint hij opeens te bewegen als een malloot. Elke dag voel ik hem sterker worden, terwijl wij praten over een begrafenis en schenken aan de wetenschap. “Wat doe je met zo’n klein kindje? Hoe gaat zo’n bevalling?”, vraag ik me hardop af. Er komt veel op ons af. Bij thuiskomst vertellen we Gijs, onze oudste, dat de baby waarschijnlijk heel erg ziek is. Hij vindt het erg. We benoemen dat hij altijd met vragen bij ons mag komen. 

De echo geeft een ander beeld

De dag voordat wij een echo hebben om te kijken of het hartje van onze baby nog klopt, zeg ik tegen Mathijs: “Schat, deze baby gaat ons verrassen. Het kan niet kloppen deze diagnose. Ik voel hem zo hard en sterk bewegen in mijn buik.” Mathijs wimpelt het af met: “dat we zullen het zien”. Ik ga gespannen slapen. Ik krijg een snelle check met een echoapparaat wat geen duidelijk beeld geeft, maar zie wel dat er meer vruchtwater is en dat het hartje van onze baby nog klopt. Ik vraag of dit kan kloppen. De gynaecoloog geeft aan dat zij dit ook ziet. Het is een heel ander beeld dan 2 weken geleden. Ze vraagt of we hebben nagedacht over maatschappelijk werk en of ons besluit om geen vervolgonderzoeken te doen echt vast staat. Ze geeft aan een GUO te willen doen, dan bekijken we of dit veranderde beeld zich zo voortzet.

De GUO laat een goed beeld zien

Twee weken later hebben wij een uitgebreide GUO. Er blijkt geen sprake meer te zijn van groeiachterstanden of andere afwijkingen. Wel zijn de artsen voorzichtig omdat ze niet snappen hoe dit ineens zo’n ander beeld kan zijn. Er worden overigens nog wel wat korte benen geconstateerd. Ik ben op dit moment 23 weken zwanger en we horen eindelijk dat we een zoon krijgen. Heerlijk, drie zonen, nog een jongen, wat een feest! We besluiten te gaan genieten en kopen een paar leuke spulletjes voor de baby. De afspraak blijft staan dat we elke twee weken worden gemonitord en elke check-up is tot 30 weken prima, tot groot ongeloof van de artsen.

Er wordt een afwijking bij het hartje gezien

Met 30 weken zwangerschap heb ik de GUO. Op de groei is niks aan te merken, deze is helemaal goed. Dit keer blijft het stil wanneer ze het hartje zoeken. Ik word zenuwachtig als er nog een echoscopiste bij wordt geroepen. Ze zien een vernauwing van de aorta. Hiervoor moet ik doorgestuurd worden naar het UMCG in Groningen. Ik merk dat ik boos begin te worden, hoe onredelijk dit ook lijkt. Men lijkt iets te willen vinden om te verklaren dat mijn kindje zo’n 20-wekenecho had en ik roep: “Houd toch op jongens. Dit kindje mankeert niks”. We stemmen in met de doorverwijzing naar het UMCG voor de week erop.

Ik moet bevallen in een academisch ziekenhuis

Het oordeel van de echo in het UMCG is dat er een mogelijke vernauwing in de aorta is, als onze baby geboren is, is daar zekerheid in. De bevalling zal dan ook moeten plaatsvinden in Groningen en dat is absoluut niet naast de deur als je in Enschede woont. Ik probeer het kalm te slikken, maar dit vind ik een hele moeilijke. Ik wilde zo graag dicht bij mijn andere kinderen zijn als ik ga bevallen, maar nu is ook dit me niet gegund. Natuurlijk ben ik ook blij dat we onder specialistische zorg staan voor het geval ons kindje een operatie nodig heeft en dat de benodigde expertise dan dichtbij is. Omdat we zover weg wonen en omdat we de opvang van onze andere kinderen moeten plannen, besluiten we een datum te prikken voor de inleiding. 

Onze baby zal na de bevalling snel onderzocht moeten worden

Op 4 juni checken ze in Enschede mijn ontsluiting en als er plek is in Groningen moet ik hier meteen naar toe. Mocht de bevalling eerder beginnen, dan wordt onze baby per ambulance overgebracht naar Groningen. Door Corona krijgen we geen uitgebreide rondleiding door het ziekenhuis. Wel krijgen we informatie over hoe de bevalling zal gaan en wat er daarna gaat gebeuren. Onze baby zal na de bevalling, mits hij stabiel is, een half uurtje bij me mogen blijven en daarna voor onderzoeken worden meegenomen naar de NICU. Daar zal hij dan ook blijven, zodat ze hem goed in de gaten kunnen houden. Het besef dat ik mijn kindje niet bij mij mag hebben na de geboorte en ik ook door Corona niet continu bij hem mag zijn, heel moeilijk om te accepteren. Hoezeer je wilt dat je kind veilig is, wil je ook graag bij hem zijn en dat vooruitzicht deed me pijn. Ik relativeerde dit overigens snel hoor en begreep het volkomen.

Twee centimeter ontsluiting

De laatste weken kabbelden voort. Ik hield wat vocht vast, maar verder ging het prima. De check-ups in Enschede verliepen ook goed, mijn bloeddruk bleef stabiel. Toen kwam het laatste deel: de bevalling. Op 4 juni kreeg ik een inwendig onderzoek waarin geconstateerd werd dat ik al twee centimeter ontsluiting had. Na het onderzoek hield ik kramp, dus moest ik naar het UMCG. In de avond kwamen we hier aan met het idee dat we de volgende dag zouden worden ingeleid. Omdat de bevalling nog niet was begonnen, was er onduidelijkheid of de inleiding wel op zaterdag zou gaan plaatsvinden. “Dit is geen normale procedure”, gaven de verpleegkundigen van de afdeling aan. Ik moest naar huis en maandag terug komen. Er knapte iets in mij. Ik werd behoorlijk boos. Ik vertelde hen dat ik alles had geslikt mijn hele zwangerschap en dat wij dit gingen doen zoals besproken, mits er geen spoedeisende gevallen voor hoefden te gaan. De dienstdoende gynaecoloog hoorde mij geduldig aan en gaf aan mij te begrijpen. Ze zei dat ze alles op alles zou zetten om een plek voor mij te vinden en dit heeft ze gedaan. Daarvoor ben ik haar heel erg dankbaar.

Een puntgaaf mannetje

Om 6.00 uur werd er gevraagd of ik er klaar voor was, want er was plek. Om 7.00 uur lag ik aan het infuus na het doorspreken van het geboorteplan. Na een voorspoedige bevalling werd James Dean op 5 juni om 14.08 uur geboren. Hij was 49 cm lang en woog 3550 gram. Het eerste wat ik zei was: “Oh, hij is mooi!”. Ik had me van alles voorgesteld, maar niet dit puntgave mannetje wat ik heb gekregen. Hij deed het zo goed dat hij 1,5 uur bij mij mocht liggen. Hierna moest hij mee naar de NICU voor onderzoeken. In de nacht ben ik zo vaak mogelijk naar hem toegegaan, omdat ik borstvoeding wilde geven. Die nacht heb ik veel gezien op de kinder-IC. Wat een helden werken daar en wat een lieve meedenkende mensen. James deed het heel goed, maar er was ons uitgelegd dat de artsen wilden afwachten tot de ductus was gesloten. De ductus is een bloedvat wat gebruikt wordt in de buik, maar sluit zodra de baby geboren is binnen drie dagen. 

James is definitief gezond verklaard

James kon in de problemen komen door de mogelijke vernauwing. Dit gebeurde gelukkig niet en het eindoordeel op dag 4 van de arts was dat wij het allergunstigste scenario van allemaal hadden. Er is sprake van een lichte vernauwing in de aorta, binnen de normaalwaardes, die met de tijd waarschijnlijk opgelost zal worden. Na zes maanden hadden we een laatste controle. James is definitief gezond verklaard. Tijdens de nabespreking met mijn lieve, professionele, betrokken gynaecoloog in Enschede hebben we het er over gehad hoe dit allemaal kon na zo’n echo met 20 weken. 

Dit was ons verhaal, het verhaal van James Dean. Mijn cadeau, de reis naar het geloof in mijn intuitie en de levensles die we hebben mogen leren dat artsen heel veel weten, maar dat er nog steeds dingen gebeuren die niet te verklaren zijn.

ESTHER