Demi schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je de vorige delen.
Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
Deel 3: De start van kleine Lyo
Deel 4: We wilden een speciale operatie voor Lyo
Deel 5: “Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Deel 6: Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Deel 7: Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
Deel 8: We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo´s controleafspraak
Wij kijken juist naar wat Lyo wel kan
19 juli hebben wij een afspraak bij het handenteam. We hopen op een beetje duidelijkheid over de operatie die er gaat komen en dat de artsen onderling met elkaar hebben overlegd. Eerst even foto’s maken van Lyo’s handjes en dan door naar de afspraak. De vorige afspraak met de handchirurg had ik niet zo fijn ervaren. Ik vond hem nogal negatief over apert kindjes. Dit terwijl wij juist heel erg proberen te kijken naar wat Lyo wel kan en proberen hem daar ook zo goed mogelijk in aan te moedigen. Ik zag dan ook heel erg op tegen deze afspraak en mijn gevoel bleek weer te kloppen.
Er was helaas geen overleg geweest tussen de artsen
Allereerst begonnen ze over de schisisoperatie. Ik schrok hiervan omdat deze was verplaatst. Lyo eet goed en hij ‘praat’ goed. En tijdens een onderzoek met een plaatje tegen zijn gehemelte kwam hij zo in de moeilijkheden met ademhalen, dat er was besloten om deze operatie te verplaatsen naar als hij ouder is. Ze waren hier niet van op de hoogte. Ze waren ook niet op de hoogte van de nieuwe schedel operatie en er was dus niet overlegd tussen de artsen onderling. Het jaar duurt nog maar vijf maanden. Om hier nog twee grote operaties in de plannen en nog een MRI waarvoor Lyo ook onder narcose moet, vond ik best heftig. Zeker omdat er tijdens de afspraken met het handenteam werd benadrukt hoe gevaarlijk narcose kan zijn voor kindjes met Apert. En er kindjes zijn die komen te overlijden tijdens een grote ingreep. De handchirurg vond op zijn beurt dat de schedeloperatie prioriteit had en met nog meer onduidelijkheid en onzekerheid mochten we weer naar huis.
We hadden zorgen over het aantal operaties en narcoses
Thuis aangekomen besloten Oscar en ik een mail te sturen naar alle betrokken artsen. Eerst het gedoe met de oogarts. Toen de uitslag van het slaaponderzoek dat compleet het tegenovergestelde was van wat wij dachten en nog steeds niet waren teruggebeld. Artsen die niet op de hoogte waren van de komende operatie en de operatie die niet meer nodig was. We werden met veel onzekerheid en onduidelijkheid achtergelaten. Op deze manier zijn we niet gewend van het Radboud en dat wilde we duidelijk laten weten. Ook spreken we onze zorgen uit over het aantal operaties en narcoses, en vragen hoe onbelangrijk dat misschien ook klinkt, er rekening kan worden gehouden met Lyo’s verjaardag.
Telefoon van een Duitse arts
Een aantal dagen later word ik gebeld door een Duitse arts. Hij probeert me zo goed en zo kwaad mogelijk uit te leggen hoe zij de planning van de operatie voor zich zien. Ik probeer het zo goed en zo kwaad mogelijk te begrijpen, want hij spreekt meer Duits dan Nederlands en ik versta meer Nederlands dan Duits. Hij is ook van mening dat de schedeloperatie eerst moet. De operatie aan de handen komt daarna en hij gaat dit overleggen in het team.
Een second opinion
Inmiddels heeft de kinderarts mij gebeld en hebben we het over de uitslag van het slaaponderzoek. Ook zij was verbaasd over de uitslag en we krijgen een doorverwijzing naar het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht voor een second opinion. Na veel gesprekken met de klachtencommissie, andere oogartsen en orthoptisten, hebben we eindelijk een nieuwe afspraak gepland bij de oogheelkunde. Deze afspraken zijn voor Lyo heel belangrijk. Hier kunnen ze namelijk zien of er druk ontstaat op de hersenen omdat er hersenvocht te zien is vanuit de ogen en of zijn ogen beschadigen doordat ze altijd open staan. Heel spannend dus.
Er viel een stukje last weg
We hadden inmiddels ook al de uitslag van de MRI en de CT gehad, maar dit is altijd in een taal waar ik niet voor gestudeerd heb. Ik besloot het daar maar gelijk te vragen. Ik ging er niet vanuit dat er iets ernstigs te zien was op de MRI, maar ondertussen is mijn vertrouwen ook in Radboud een beetje verdwenen, dus je weet maar nooit. Gelukkig zagen de ogen van Lyo er goed uit. Er was geen vocht te zien en ook de scans waren prima. Er viel een stukje last van ons af.
Willen we nog een slaaponderzoek?
Twee dagen later hebben wij de afspraak in Utrecht. We krijgen uitleg over de beademing en we moeten een nieuw slaaponderzoek plannen. De datum is een beetje afhankelijk van de operatie en die datum weten we nog niet. Ook moeten we kijken wat gunstig is voor Lyo en waar hij meer last van gaat hebben. De beademing is namelijk niet niks en een kapje is met Lyo’s gezicht niet bevorderlijk. En anders wordt er operatief een buisje in zijn keel geplaatst waar een beademingsapparaat aan kan worden gekoppeld. Aangezien Lyo zelf geen last heeft van zijn ademstops, is het misschien beter het maar te laten voor wat het is. Lyo moet nog even bloedprikken en dan mogen we weer naar huis. Als de uitslag van het bloed goed is worden we niet gebeld, als er wel iets is worden we wel gebeld. De rest van de dag blijft mijn telefoon stil, dus dat is goed nieuws!
De prioriteit ligt bij zijn ogen
Eindelijk is de dag van de afspraak bij de afdeling waar Lyo al lang loopt. We hopen zo op een datum voor de operatie en duidelijkheid over de volgorde. Eerst krijgen we de MRI te zien. Ik moet eerlijk zeggen dat ik Lyo’s hoofd altijd best hoog vindt. Ik vind Lyo het mooiste kind op de wereld en hou ongelooflijk veel van hem, maar ik ben wel altijd realistisch over hoe hij eruitziet. Toch was Lyo’s schedel op de MRI best rond en dat gaf me best een goed gevoel. Daarna werd ons verteld dat de schedeloperatie als eerste plaats zou vinden. Omdat Lyo aan een hand zijn duim los heeft en daarmee eigenlijk alles kan, ligt de prioriteit bij zijn ogen. Hier kunnen we ons goed in vinden.,
Wachten op de datum van de operatie
Oscar vraagt of er al een datum bekend is, maar die is er nog niet. Ze gaan er meteen werk van maken en krijgen de datum die week nog. Ik zei al tegen Oscar dat we ervan uit moeten gaan dat we de datum deze week niet krijgen. Er werd vast volgende week bedoeld. Maar ook aan het einde van die week hebben we nog geen datum en ik besluit te bellen voor wat meer duidelijkheid. Soms word ik zo moedeloos van de loze beloften die er worden gemaakt, want ook aan de telefoon krijg ik geen datum. Deze krijgen we namelijk pas twee weken van tevoren. Ik word een beetje. Het is niet een operatie waarbij Lyo na een dag alweer naar huis mag. Er moeten best wat dagen vrij worden gevraagd en twee weken van tevoren is dat niet haalbaar.
De begeleiding valt tegen
Ik moet eerlijk zeggen dat ik de begeleiding en het begrip vanuit het ziekenhuis sowieso behoorlijk min vind. Je wordt naar huis gestuurd met een gehandicapt kindje en dan mag je het maar uitzoeken. Voor de eerste keer ouders worden is al spannend, laat staan ouders worden van een zorgkindje. Ik besluit de mevrouw aan de telefoon maar vriendelijk te bedanken. Weer ruzie gaan maken lijkt me ook niet handig. Ik besluit de neurochirurg van Lyo een mail te sturen.
We willen geen operatie een dag voor zijn verjaardag
Gelukkig reageert hij altijd behoorlijk snel en zo ook deze keer kreeg ik binnen één minuut al antwoord. Ze waren nog bezig met de agenda’s naast elkaar leggen, maar zag dat er 18 oktober nog wel een plekje was. Gelukkig liet hij in zijn mail al weten dat hij ervanuit ging dat wij dit niet wilden aangezien Lyo 19 oktober jarig is. Een planning verder dan die datum is er nog niet en zo zitten we nog steeds op een datum voor de operatie te wachten.
WORDT VERVOLGD
DEMI
