Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
Deel 3: De start van kleine Lyo
Deel 4: We wilden een speciale operatie voor Lyo
Deel 5: “Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Deel 6: Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Deel 7: Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
Lyo´s ogen lijken boller dan die van andere kindjes met Apert
Het is 6 juli en we hebben om 15:30 uur weer een afspraak in het ziekenhuis. Eerst een 3D foto maken van Lyo’s hoofd en daarna de controle afspraak na de operatie. Ik had al een lijstje gemaakt met vragen die ik wilde stellen, waaronder de vraag waarom Lyo’s ogen zo bol blijven. We volgen via Lyo’s Instagram andere kindjes met het syndroom van Apert en zien toch wel dat Lyo’s ogen boller zijn dan die van andere kindjes. Het viel mij ook op dat aan de linker kant van zijn gezicht een deuk ontstaat. Dit had ik al een paar keer aangegeven, maar daar kon toen eigenlijk weinig over worden gezegd. De helm ging super goed maar voor we het wisten was de helm niet meer passend en moesten we weer een nieuwe laten aanmeten. We hadden dan ook niet gerekend op het nieuws wat we kregen tijdens de afspraak.
De arts zag het ook
De arts was heel tevreden over de vorm die Lyo’s hoofd aannam. Voor ik er zelf over kon beginnen begon hij al over Lyo’s ogen. Deze waren, zoals we al vermoedden, te bol en konden hierdoor in de problemen komen. De deuk die hij in zijn hoofd had liet zien dat zijn schedel daar is achter gebleven in de groei. Deze helm mocht opblijven, maar we hoefde geen nieuwe helm meer aan te meten.
Een nieuwe operatie is nodig
Eigenlijk kwam het erop neer dat de operatie was mislukt en er een nieuwe operatie zou worden gepland. Hierbij maken ze alsnog Lyo’s hoofd open van links naar rechts, plaatsen ze zijn voorhoofd naar voren en zijn oogkassen op de goede plek. Hierdoor zouden zijn ogen op de goede plaats komen waardoor hij ze weer zou kunnen sluiten. We zouden dan weer naar buiten kunnen en leuke dingen kunnen bij mooi weer. Boven deze positieve dingen hangt echter een hele donkere wolk, want jeetje wat zie ik op tegen deze operatie.
De bril voor Lyo was niet goed
De bril welke voor Lyo was aangemeten een tijdje geleden, was niet goed. De 3D-scan was niet goed gelukt en daardoor past de bril niet. Omdat de nieuwe operatie eraan kwam, hadden we de bril maar even gelaten voor wat het was. Een nieuwe afspraak maken, een nieuwe scan en wachten tot de bril weer klaar is, neemt toch een paar weken in beslag. Tegen die tijd was de zon misschien alweer weg en stond de operatie voor de deur.
De kans van slagen was 50%
Na de afspraak waren Oscar en ik een beetje teneergeslagen. Een operatie waarvan we hoopten dat het niet hoefde, moest toch. We wisten, toen we voor de eerste operatie kozen, dat er 50% kans was dat het niet goed zou uitpakken. Maar we hebben ons altijd vastgehouden aan de andere 50% dat het wel goed zou komen.
Machteloos
Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik dacht dat deze operatie pas gedaan zou worden als Lyo in de pubertijd zou komen. Als de operatie zou mislukken, hadden we nog 10 jaar om ons voor te bereiden op de grote operatie. Veel mensen zeggen altijd dat we blij moeten zijn dat Lyo nog zo klein is. Nu krijgt hij er namelijk nog niks van mee, maar daar ben ik het niet mee eens. Natuurlijk is het fijn dat hij op het moment niet weet wat er gaat gebeuren, maar ik voel me altijd zo ongelooflijk machteloos na een operatie. Hij heeft pijn, voelt zich niet fijn en kan dat alleen maar kenbaar maken door te huilen. Ik kan hem niet doelgericht helpen en dat vind ik verschrikkelijk…
Er komen nu twee operaties aan
Verder werd ons verteld dat de operatie dit jaar nog gedaan moest worden. Het liefst rond zijn eerste verjaardag, maar met 13/14 maanden kan ook. De operatie aan Lyo’s handjes staat namelijk ook nog gepland en volgens de neurochirurg moest deze ingreep eerst gebeuren. Het los kunnen bewegen van de duim en wijsvinger en hiermee kunnen grijpen, heeft namelijk weer positieve invloed op de ontwikkeling van de hersenen. Onderweg terug naar huis hebben Oscar en ik het over het nieuws wat we zojuist hebben gekregen. We hebben in ieder geval besloten de helm direct af te doen. Het wordt mooi weer, heel warm. In die paar dagen doet de helm dusdanig weinig dat we het niet meer zinvol vinden de helm op te laten.
Slaaponderzoek
Voor nu moeten we ons eerst even concentreren op het slaaponderzoek. Deze staat namelijk de volgende dag al gepland en we moeten hiervoor een nachtje in het ziekenhuis blijven. We merken dat Lyo de laatste tijd weer flink zijn adem inhoudt tijdens het slapen. We zien wel vaker kindjes met een beademingsapparaat tijdens het slapen en gaan er eigenlijk al een beetje vanuit dat Lyo deze ook nodig gaat hebben. Zijn neusje is door zijn syndroom heel erg vernauwd en hij ademt daardoor eigenlijk ook altijd door zijn mond. Als hij in een diepe slaapkomt ‘vergeet’ hij dat vaak, waardoor hij toch door zijn neusje probeert adem te halen.
Ik vond het de vorige keer verschrikkelijk
We hebben toen geleerd dat er twee soorten oorzaken zijn van slaapapneu. Vanuit de hersenen of vanuit de luchtwegen. We weten eigenlijk 100% zeker dat het laatste de oorzaak is bij Lyo. De volgende dag zet mijn moeder ons af in het ziekenhuis. Mijn nichtje is mee gegaan als mentale steun, want de vorige keer vond ik dit onderzoek zo verschrikkelijk. Omdat Lyo het zo naar vond, heb ik gevraagd of zij mee wil. Gelukkig is Lyo nu ouder en groter en vond hij het dit keer helemaal niet erg. Hij had er volgens mij ook weinig last van.
De uitslag van het slaaponderzoek hadden we niet verwacht
Een week later hebben we een afspraak bij de kinderarts. Gewoon een standaard afspraak, welke je een beetje kan vergelijken met een afspraak bij het consultatiebureau. We hopen hier ook de uitslag van het slaaponderzoek te krijgen, maar de uitslag is er helaas nog niet. Zondagochtend zij we op visite bij de zus van Oscar (tevens ook een Lyo’s voogd) als ik een mail krijg van de kinderarts. De uitslag van het slaaponderzoek is totaal niet wat we hadden verwacht. Volgens het onderzoek komt Lyo’s slaapapneu vanuit de hersenen. Er is geen een keer te zien dat het komt vanuit de luchtwegen en hij heeft de stops vooral op zijn zij en bijna niet op zijn rug. Ook duren de ademstops ‘maar’ 12.6 seconde, waardoor er niet van apneu te spreken valt. Dit was de reden waarom ik hoopte dat de kinderarts mij had gebeld zoals afgesproken. Er gaan nu namelijk allerlei vragen door mijn hoofd waar ik niet direct antwoord op kan krijgen. Ik mail haar terug met de vraag of zij mij kan bellen…
Lees HIER het vervolg.
DEMI
