Een paar weken geleden speelde mijn dochtertje Roos nog in de speeltuin, nu is ze er niet meer

Sanne schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Lees hieronder de vorige delen

Deel 1: De verpleegkundig zegt dat ik mijn man moet bellen om terug te komen naar het ziekenhuis, niets vermoedend hang ik op

Deel 2: Als de arts die woorden uitspreekt, weet ik dat het helemaal mis is met mijn dochter Roos

Roos moet met spoed mee met de ambulance

Het is Sinterklaas. We zijn niet thuis om samen te vieren, maar met spoed naar het Sophia in Rotterdam gereden. Wij met de auto achter de speciale ambulance aan. Ik rij en houd de escorte zorgvuldig in het zicht. We hebben de instructie gekregen dat als ze stoppen op de vluchtstrook, wij daarachter moeten komen staan. Ze doen dat als ze het niet gaat redden. Het bezorgt me kippenvel. Als we aankomen, vangt een vriendin ons op. Ze heeft gecheckt of Roos leeft bij aankomst en dat ze nu met haar bezig zijn om te ‘installeren’. Als ze daarmee klaar zijn, worden we opgehaald en mogen we kijken. Roos ligt aan de ECMO. Een machine die de functie van haar longen volledig overneemt, de hart-longmachine. In haar geval neemt het de longfunctie over. Ik wil er vooral zijn voor Roos. Probeer haar kamertje een beetje aan te kleden, zachte muziek te draaien en voor te lezen. De kleine verzorging te doen die ik kan doen, handen en voeten geven aan hoe ik er kan zijn voor haar.

Ik probeer hoop te houden

“Laat de artsen de rest doen, want ik weet het niet meer. Ik word gek van alle getallen die ik onmogelijk goed kan inschatten. Gek van de schommelingen en de risico’s”, denk ik. Ik weet niet meer hoe ik moet reageren. Steeds zien we iemand anders, steeds benadrukken de artsen dat ze heel ernstig ziek is. Steeds van die jonge artsen, die niet lijken te begrijpen wat het is om ouders te zijn. De verpleegkundigen zijn heel aardig. Ze leven erg mee en zorgen goed voor Roos. Soms is het gewoon anders. Het is Rotterdam. Het is ver weg van huis. Ik voel me meer dan ooit afgesneden van thuis. Wat is mijn huis, wat is mijn thuis? Ik verhuis volgende week naar een huis dat ik ken van een foto. Die door lieve vrienden en familie is geregeld. Een vakantiehuis. Maar kan ik nog een keer thuis zijn? In mijn eigen huis, voordat ik verhuis? Of moet ik dat ook loslaten? Ik vind het zo moeilijk. Ik probeer hoop te houden.

We hopen dat Roos blijft leven

Na een week lijkt er lichte vooruitgang te zijn. Roos krijgt weer sondevoeding na een tijdje alleen infuusvoeding te hebben gehad. Ze is mager en we hopen dat haar buik de voeding weer wat kan verdragen. Ook komt er fysio om haar beentjes weer wat te bewegen, omdat ze al zo lang stil ligt. We krijgen met alle stapjes weer wat hoop. De voedingen worden opgevoerd. Maar dan gaat het mis. Ik sta erbij als er ineens groot alarm is. Het buisje van de machine komt een beetje naar buiten, vat lucht en stopt ermee. Ik word buiten de kamer gebracht. Ze reanimeren Roos. Ik kan niet geloven wat ik zie. Mijn kind! Ik kijk van een afstandje hoe ontzettend rap artsen en verpleging een nieuwe machine aansluiten. Ze heeft het even zonder zuurstof moeten doen en door alle haast zit het buisje nu ook niet lekker. Ze heeft het overleefd, maar vanaf nu is het zeer zorgelijk. Nog meer dan het al was. Ze mag niet meer bewegen met haar hoofd. En er moet een nieuwe canule komen. In haar been. De kans dat ze later dan nog kan springen of lopen is zeer klein. We hopen vooral op dat ze blijft leven.

Roos overlijdt

Die avond wordt ze geopereerd. “De tweede canule zit goed”, zegt de arts, terwijl wij in de familiekamer wachten. Maar daarna gaat het helemaal mis. De verpleegkundige rent ons op de gang tegemoet en huilt. ‘Het gaat niet goed! Het gaat niet goed!’, herhaalt ze. We rennen naar de kamer toe. Daar wijst ze ons om aan de andere kant van het bed te staan. We zeggen dingen als: “Houd vol Roos. Blijf bij ons!”. Maar Roos overlijdt. Daar in dat ziekenhuisbed, ver van huis, met haar papa en mama bij zich. Ons peutertje van twee jaar, twee maanden en twee weken oud. Later die avond verzorg ik haar. Ik was haar lichaam. Het lijkt alsof ze zo weer wakker kan worden. De plakkers zijn van haar gezichtje af, de slangetje zijn weg uit haar lijfje. Ik trek haar pyjama aan en dan kan ik haar eindelijk weer op schoot houden. Knuffelen en vasthouden. Mijn hele lijf heeft hier naar verlangd: mijn kind weer bij mij te houden. “Hoe kon dit gebeuren? Hoe heeft het zo kunnen gaan? Waarom zit ik hier met een dood kind in mijn armen?”, ik kan het niet bevatten. Ik ervaar veel rust, ongelooflijk veel verdriet, maar de achtbaan is ten einde. We gaan naar huis. Ik weet nog niet hoe, maar we gaan naar huis en nemen Roos mee.

Het moeilijkste dat ik heb moeten doen, afscheid nemen

We komen thuis in een huis dat de onze niet is. Twee dagen geleden hebben heel veel lieve vrienden en familie al onze spullen verhuisd naar een tijdelijke vakantiewoning. Over een paar dagen wordt ons oude huis overgedragen aan de nieuwe eigenaar. De vakantiewoning zie ik voor het eerst als we met Roos aankomen. Het is fijn dat er is geprobeerd het zo huiselijk mogelijk in te richten, er staat zelfs al een kerstboom. Het is zo cru dat we hier nu zijn. We leggen Roos in haar bedje en gaan naar bed, hoewel slapen onmogelijk is. De volgende dag vertellen we onze oudste dat zijn zusje is overleden. Hij is in eerste instantie vooral blij ons te zien, na weken van logeren en papa en mama af en toe zien. We gaan samen bij Roos kijken. Het blijft zo onwerkelijk dat de ziekenhuisachtbaan is geëindigd en we nu thuis zijn, met Roos. En tegelijk zonder haar. Dat we geen hoop meer hebben, er geen vooruitzicht meer is. Onomkeerbaar, ons kind verloren aan de dood.

Ik kan Roos nooit meer welterusten zeggen en kusjes geven

De dagen vullen zich met veel, veel verdriet, regelzaken en het afscheid komt dichterbij. Ik wil het niet, maar het moet. Het is zo rauw. Een paar weken geleden speelde ze nog buiten, duwde ik haar terwijl ze op de schommel zat. Eindeloos. Ze wilde niet stoppen. Ik had haar nog duizend keer willen duwen. Nog duizend keer welterusten willen zeggen en kusjes voor het slapen willen geven. Nooit meer. Nooit meer, kan ik dat. Het is een nachtmerrie die niet meer goed komt. Roos, van wie ik zo genoot. Het draakje dat ik af en toe wel achter het behang kon plakken. Maar ze was zo lief. Al haar spullen hier, herinneren aan wat er was en dat wat niet meer komt. Er is geen toekomst voor haar. Het is haar bruut ontnomen. Een paar dagen later nemen we definitief afscheid. Het zijn de donkere dagen voor kerst, 24 december, de meest stille dag. Een heel stille nacht. Het moeilijkste dat ik heb moeten doen.

Ik wil je zoeken,

maar kan je niet meer vinden.

Ik sta met open armen,

maar met lege handen.

Ik voel me een wees zonder kind

De ‘feestdagen’ gaan aan mij voorbij. Het liefst kruip ik in mijn bed. Voor de oudste probeer ik er een beetje te zijn. Tussen die dagen lopen we nog een rondje door ons oude huis. De kamers zijn leeg en ook hier neem ik afscheid van wat we samen hadden. Het gelach en plezier dat nog door de muren heen klinkt. De babyhuiltjes, het speelgoed dat overal slingerde, de meters was, maar altijd vol leven. Altijd leven in dit huis. We geven de sleutels over en trekken de deur dicht. We sluiten letterlijk een leven waarin het goed was, waarin we gelukkig waren. En weten niet of dat ooit nog zo kan zijn. Ik voel me ontworteld, nergens thuis. Ontheemd. Dit gevoel gaat niet meer weg. We leren leven met verlies. Ik zal het altijd bij mij dragen. Het leven blijft een rouw randje hebben. Ik voel me een wees zonder kind. Waarom heeft dit geen naam?

In kleine stapjes leven

Dagen, weken, maanden trekken aan ons voorbij. Ik start weer met werken. De muren van het huis komen op mij af. De oudste is na de kerstvakantie weer naar school gegaan en heeft het veel over Roos. Hij vertelt soms verhalen die bij mij al wat dieper zijn weggezakt. Het is mooi om te zien hoe hij omgaat met verdriet en vreugde naast elkaar. Langzaam komt er ook weer wat vreugde ons leven binnen. Er komt nog een broertje bij. Na maanden moeten we weg uit deze ‘vakantiewoning’ en is er nog geen zicht op een ander huis. Er zijn dagen dat ik al die spanningen en het verdriet niet te boven lijk te komen, en dagen dat ik weer wat grond onder mijn voeten voel. Het is rauwe rouw en langzaam ook weer kleine stapjes in leven. Dit huis voelt als het huis van verdriet. Ik kan er niet van houden. Hoe mooi het ook lijkt zo’n vakantiewoning, ik kan niet wachten met verhuizen.

Ik probeer de geur, het leven van Roos te vangen

We ruimen het kamertje van Roos op. Ik kom er nauwelijks, ze heeft hier niet geleefd, geslapen. Hier hebben we afscheid genomen. Alles zit weer in kratten: kleren, knuffels, speelgoed. Moeilijk en goed. Er komt geen kamertje meer voor haar. Maar alles zit veilig opgeborgen. Voor de verhuizing binnenkort. Soms duik ik nog even in haar spulletjes. Probeer ik nog iets te vangen van haar geur, van haar leven. Dan lees ik de kaartjes die ze kreeg en loop ik buiten om weer wat zuurstof te krijgen. De dagen kunnen voelen als een deken, zwaar om mijn schouders. Ik kan lachen, maar net zo vaak huilen. Ik ontwijk de gesprekken over zwanger van je tweede. Het zijn de laatste loodjes, maar niet van mijn verdriet.

Er is een gezin van voor en na

Als we bijna een jaar verder zijn, wordt het kleine broertje van Roos en onze oudste geboren. Roos zou zeker een trotse grote zus zijn geweest. Met hem verschuift ook ons gezin. Er is een gezin van voor en na. Een gezin waarin ik nu de jongste over zijn zus zal vertellen, maar zelf geen onderdeel is van die verhalen. Een nieuw fase met ons regenboogkind.

Als ik de regenboog zie,

denk ik aan onze wens:

van de hemel en aarde samen.

Liefde kent geen grens.

SANNE