Wist je dat er jaarlijks 400 kinderen de diagnose Cerebrale Parese krijgen? Josefine is er daar één van. Toen wij de diagnose kregen wist mijn gevoel al dat dit zo was. Toch stortte de wereld zo’n beetje in. Want wat is CP precies en waarom heeft mijn kind dit?
Wat is CP?
CP, oftewel Cerebrale Parese houdt grof in dat de ontwikkeling van de houding en beweging verstoord zijn, maar ook de sensibiliteit, perceptie, cognitie, communicatie én gedrag staan in het rijtje. Sommige kinderen met de diagnose kunnen ook epilepsie ontwikkelen en secundaire problemen van het spierstelsel. Dit alles komt door een hersenbeschadiging door zuurstoftekort voor, tijdens of na de geboorte. Kortom, CP is niet alleen een spasticiteit en wordt daarom in verschillende niveaus (1 t/m 5) verdeeld.
10 weken te vroeg geboren
Toen Josefine 10 weken te vroeg geboren werd, waren er direct zorgen over de toekomst. Wat zou ze over houden aan de NICU periode? In deze periode ontdekte ze (onder andere) een eerste graad hersenbloeding. Volgens de artsen viel dat reuze mee en zou dat vanzelf verdwijnen zonder sporen achter te laten. Daar vertrouwden we maar op.
We merkten bijzonderheden
Het viel thuis op dat haar rechterpink met niks en niemand mee deed. “Dat is gek, maar dat zullen we later, als ze groter is, moeten stimuleren”. Oftewel, nu kunnen we er niks mee dus laat het maar los, aldus de fysiotherapeut en de kinderarts. Steeds meer dingen stapelden zich op: Josefine had al sinds haar geboorte last van obstipatie en reflux. Later merkten we dat haar energie snel op was, haar linker oog trok helemaal naar binnen (strabismus) en tot slot nog het belangrijkste: verhoogde spierspanning in haar armen en benen.
Een nazorgtraject
Vanwege haar vroeggeboorte belandden we eenmaal thuis in het prematuren nazorgtraject. Hiervoor kwam er maandelijks een fysiotherapeut. Ook hadden we afspraken bij het consultatiebureau, in het ziekenhuis bij de kinderarts en bij het consultatiebureau Plus. Daarnaast kwam ze in aanmerking voor de Synagis prik om zoveel mogelijk te voorkomen dat ze het RS virus zou krijgen tijdens de welbekende R maanden. We bespraken altijd onze zorgen met de fysiotherapeut en ondertussen kreeg Josefine medicijnen tegen de obstipatie. Ook probeerden we van alles tegen de reflux.
“Stijve beentjes”
Josefine was een gefrustreerde baby. Haar hoofd wilde al veel meer dan haar lichaam kon. Ze wilde lopen, maar viel bij elke stap. Ze wilde kruipen, maar haar benen sleepten erachteraan. Ze kon ook niet zitten met haar benen recht vooruit, want dan viel ze net zo hard weer om. Naarmate Josefine wat ouder werd, leek de spierspanning alleen maar te verhogen. Nu, als het ons eerste kindje zou zijn dan waren ons dit soort dingetjes misschien wat minder (snel) opgevallen. Maar ik bleef haar toch vergelijken met mijn eerste kind. Hij had dit allemaal niet, dus het klopte niet. We hadden nog nooit een baby gezien met ‘stijve beentjes’.
We vertrouwden op de kinderarts
We bespraken steeds vaker onze zorgen om de spierspanning, haar pink en haar ogen. Uiteindelijk kwam het er met haar benen vaak op neer dat het “twijfelachtig” was en dat het momentopnames konden zijn. De fysiotherapeut verwees ons wel terug naar de kinderarts, voornamelijk om de oogjes waar ze vervolgens ook aan is geopereerd. Maar wat betreft de spierspanning had Josefine volgens de kinderarts hetzelfde temperament als haar mama’s. Het zou het echt wel verdwijnen wanneer ze meer zou gaan lopen. Dat Josefine temperament heeft, is wel waar. Als ze iets wil bereiken, ondanks alle omwegen, lukt het haar hoe dan ook! Dus we spraken af dat we ons verder geen zorgen meer zouden maken. Op dat moment vertrouwden we op de kinderarts, omdat dat een betere optie was.
Ons moedergevoel voelde het al aan
De afspraak voor de follow-up in het UMCG kwam eraan. Ik deed er alles aan om daar onderuit te komen, want terugkeren naar het ziekenhuis waar we geen fijne tijd hebben gekend kon ik niet aan. Daarnaast werd Josefine al zoveel gezien door allerlei artsen dat we het nutteloos vonden. Wat konden zij nog meer zeggen dan wat de artsen hier allemaal al zeiden? De artsen die Josefine elke maand zagen, die haar het beste kenden in vergelijking tot de artsen daar, die haar maar 17 dagen tijdens de NICU periode hebben gekend… Maar ik vergat het belangrijkste: dat wij als moeders het beter wisten.
Het reguliere consultatiebureau ging ons verder volgen
Josefine werd jarig en alles werd afgesloten. De TOPFysio, de kinderarts, consultatiebureau plus en uiteraard: de Synagis prik. We konden over naar het reguliere consultatiebureau, waar we opnieuw onze zorgen besproken. Omdat alle afspraken rondom Josefine weg vielen, kwam er nu de ruimte vrij om zelf te voelen en te zien hoe het met haar ontwikkeling ging. Helaas weten ze bij het consultatiebureau niet veel af van de ontwikkeling van prematuren kinderen. Ze legden tijdens onze bezoekjes vooral de nadruk op de peuterspeelzaal, omdat Josefine inmiddels al anderhalf was geworden en we daar maar aan moesten gaan denken. “Want lopen, dat zal vanzelf wel komen”. Maar ik was stellig: mijn dochter kon pas naar school wanneer ze goed kon lopen.
Er waren ineens toch zorgen bij de professionals
Toen Josefine bijna twee jaar werd en nog steeds niet liep, besloot ik het telefoonnummer van de fysiotherapeut opnieuw te raadplegen. Ze nam ons direct serieus en kwam opnieuw langs om Josefine te beoordelen. Ze maakte meteen een doorverwijzing naar de revalidatiearts want Josefine leek inderdaad toch meer spierspanning opgebouwd te hebben dan ze verwacht hadden. Ook merkte ze op dat Josefine nu, omdat ze nog niet kon lopen, doorgezakte enkels had. Mijn gevoel heeft nooit mis gezeten, dit was inderdaad niet normaal!
Naar het revalidatiecentrum
De afspraak bij de revalidatiearts kwam gelukkig al heel snel. Ik ging samen met Josefine naar de afspraak. Ze deden er allerlei fysieke tests en de revalidatiearts voelde aan haar beentjes en handjes. Ze zag ook dat Josefine inderdaad doorgezakte voetjes heeft en nu we er toch waren, maakten we gelijk een röntgenfoto van haar bekken. De revalidatiearts bevestigde voorzichtig mijn vermoedens, maar mocht nog geen uitspraak doen. Hiervoor moest er een MRI scan komen. We werden eindelijk serieus genomen.
De kinderarts schrok van haar eerdere inschatting
De volgende week werd ik gelijk gebeld door de kinderarts. Ze schrok van het feit dat ze Josefine zo verkeerd hadden ingeschat. De zorgen die wij hadden waren terecht en ze bood haar excuses daarvoor aan. De uitslag van de bekkenfoto was namelijk binnen: dysplastische heupontwikkeling. Dat betekent dat het heup kommetje te ondiep is en door de verhoogde spierspanning zullen op den duur haar heupen uit de kom schieten. Ze vroeg of we akkoord gingen met de doorverwijzing naar de neuroloog voor een MRI scan. Om het vermoeden van de diagnose te bevestigen. Naast de onderzoeken kregen we direct de afspraken bij de orthopedische instrumentenmaker om een spreidbroekje en spalkjes aan te meten.
Spreidbroekje en spalkjes
Het werd een nacht spreidbroekje en korte voet spalkjes. Al gauw ruilden we de korte spalkjes in voor hogere spalken tot onder haar knieholtes, waarvan de ene kant met een scharnier en de andere kant zonder scharnier. Sinds de spalken loopt ze zeker stabieler en valt ze minder om. De oproep voor de MRI scan onder narcose volgde ook vrij snel. De uitslag werd telefonisch besproken vanwege de Corona Lockdown. Josefine heeft hersenletsel door zuurstoftekort tijdens of na de geboorte, wat zich uit in bilaterale spastische parese in zowel haar benen als haar armen. Oftewel, Cerebrale Parese.
Een kind met een handicap
Toen deze bevestiging kwam werd mijn gevoel wel bevestigd, maar tegelijkertijd hadden we nu dus een kind met een handicap. Als ouders ga je door een heel proces van acceptatie, met pieken en dalen. De ene dag zie je haar zo bloeien, maar dat heeft een kanttekening want dan weet je dat de volgende dag de klap weer komt. Ze is dan zo moe dat ze bij elke stap omvalt, met alle frustraties die daarbij horen. Dit breekt je als moeder, maar ondanks dat gebroken gevoel heeft Josefine ons geleerd om op het positieve te focussen.
Waarom ons kind?
Josefine is nu drie jaar, heeft Cerebrale Parese GMFCS 1. Ze huppelt gezond rond op haar prachtige paarse spalken met vlinderprint en gaat vrolijk naar de therapeutische peutergroep bij het revalidatiecentrum. Heel lang vroeg ik me af: “Waarom mijn kind?”. Dat antwoord hebben we niet gekregen en zullen we ook nooit krijgen. Het doet zeker wat met je als ouders wanneer we weer een afspraak hebben met de revalidatiearts en we weer even met de neus op de feiten worden gedrukt. Ze staat nog steeds onder behandeling voor haar heupdysplasie en heup lateralisatie en krijgt uiteraard om de zoveel tijd nieuwe passende spalken.
JANIS en ODETTE
