Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
Deel 7: De eerste dagen na de hersenoperatie van mijn baby zijn slopend
Deel 8: We krijgen het litteken van de hersenoperatie op Mace zijn hoofdje te zien
Hét telefoontje van het ziekenhuis
We gingen er vanuit dat we pas tegen de avond iets zouden horen, tóch krijgen we rond 14u telefoon. Tegen alle verwachtingen in. Nieuws en geen nieuws, vermoedens en geen bevestigingen, een plan, maar dan wel een vaag plan. Ze hebben niet voldoende genetisch materiaal kunnen verzamelen uit het tumorweefsel en ze kunnen ons dus niet vertellen welke tumor het is. Zelfs goedaardig of kwaadaardig kunnen ze ons niet bevestigen. Het hoofd van de kinderartsen zegt dat ze vermoeden dat het gaat om een goedaardige traaggroeiende tumor. Dit spreken ze uit op basis van hun gevoel, wat ze zagen op scan, tijdens de operatie en omdat Mace voorlopig niet achteruit gaat. Wij kunnen dus alleen maar vanuit de grond van ons hart hopen dat hun gevoel en hun vermoedens kloppen. En nu dan?
Chemo
Donderdagmiddag worden we opgenomen in Leuven. We staan dan vrijdag op de planning voor de operatie voor het plaatsen van de katheter. Donderdag is er tijd om vragen te stellen en krijgen we alle informatie over de chemo en het plan van de komende maanden. Over drie maanden wordt er een nieuwe scan genomen om te zien wat de tumor gedaan heeft en hoe het dus reageert op de chemo. Als het hetzelfde is gebleven of gekrompen dan zijn ze tevreden en zetten ze de behandeling voort. Als de tumor tóch gegroeid is, ondanks de chemo, dan zat hun gevoel ernaast en is het toch kwaadaardig. Dan zal er ondanks de risico’s een nieuwe operatie plaatsvinden om een biopt te nemen, maar krijgen we vermoedelijk een heel andere Mace terug van de operatiezaal.
Onzekerheid
Kort samengevat zitten we dus nog minstens drie maanden in onzekerheid. Dan pas volgt een nieuwe scan en krijgen we opnieuw een beeld van de situatie in zijn hoofdje. Ons gevoel zegt ook dat het iets goedaardig is, omdat Mace sinds we in deze rollercoaster gestapt zijn nog geen moment verder achteruit gaat. In tegendeel! Vooruit: hij is goedgezind, kan nu spulletjes grijpen en begint te rollen! Net zoals baby’s van zijn leeftijd doen of zelfs nog niet doen. We gaan ons samen vastbijten in de chemo en de strijd samen aan. Het zal moeilijk zijn om Mace te zien aftakelen, ziek … allemaal door de chemo. Het is altijd afwachten hoe Mace reageert en in hoeverre zijn lichaampje die rommel gaat verdragen. We zien het wel. Stap per stap.
Een echo
Als een koning in zijn eigen paleis. Zo wordt Mace hier ontvangen op de dienst. Elke verpleegster kent hem nog, komt kijken hoe hij zich voelt en vraagt hoe hij het thuis gehad heeft. Een warm gevoel. We worden echt fijn ontvangen en dat stelt ons onmiddellijk gerust. We voelen ons op ons gemak. Mace is hier in goede handen. Koning Mace krijgt deze keer ook een balzaal van een kamer. Normaal moest Mace een echo van zijn hart krijgen. Niet omdat ze vermoeden dat daar iets slechts te zien is, maar puur omdat dat het enige orgaan is dat ze nog niet op beeld gezien hebben. Het zekere voor het onzekere nemen en vooral vergelijkend materiaal zien. Er liep iets mis in de planning en dat bleek toen we binnenkwamen bij de radioloog. Wij dachten te gaan voor een echo van het hart en hij zei dat er een echo van de abdomen (de buik) gemaakt moest worden. Ik liet merken dat er naar ons toe iets anders gecommuniceerd is, maar hij legt uit dat een foto van de abdomen vlak voor er chemo gestart wordt zeker nuttig is om een perfecte “voor-situatie” te hebben. Er wordt dus nogmaals een echo genomen van zijn nieren, maag, darmen en lever. Mace vond dit onderzoek maar niets! Hij huil, werd boos en werkte vooral niet mee. Dat er karakter in onze Mace zit is duidelijk. Maandag stond er dan uiteindelijk een echo van het hart gepland staan.
Ik heb ondertussen wel een heel aantal vragen over de chemo
Wanneer, hoelang, hoe vaak, hier of ergens anders. Er komt ons een dokter te woord staan. Dat is nu eens echt fijn. Ik hoef niet weer heel de nacht te liggen woelen met mijn vragen, maar kon ze onmiddellijk kwijt. Ze kon ons niet alles beantwoorden, maar toch al een heel deel. De planning van de chemo krijgen we morgen pas. Elke chemo-planning is héél persoonlijk. Een heel team professoren heeft samengezeten om voor Mace een plan uit te werken dat werkt én haalbaar is voor dat minilijfje. De planning komen ze liefst persoonlijk uitleggen. Dan krijgen we ook te horen waar we op moeten letten en hoe de toekomst eruit ziet. “Waarom drie maanden wachten met een nieuwe scan?”, dat was mijn belangrijkste vraag. De uitleg die volgde was echt heel logisch: Chemo zorgt ervoor dat snelle (slechte) celdeling vertraagd of gestopt wordt. Bij een kwaadaardige tumor gaat de celdeling súper snel en groeit de tumor dus dagelijks. Op de scan zal je hierbij sneller resultaat zien door de chemo, maar dat geeft een vertekend beeld. Bij een goedaardige tumor gaat de celdeling trager waardoor de tumor ook traag groeit en heb je dus meer tijd nodig om verschil te kunnen opmerken op een scan. Drie maanden is dus de enige termijn waarop we een eerlijke scan kunnen nemen. We zullen dus drie maanden enorm op onze tanden moeten bijten.
Port-a-cath
Ze gaan morgen een Port-a-cath of poortcatheter bij Mace plaatsen. Het is een poortje om de chemo rechtstreeks in een grote bloedbaan toe te dienen in plaats van in een mini-ader op zijn arm bijvoorbeeld. Geen eindeloos gesukkel met aders zoeken en aanprikken en de chemo zal ook veel sneller resultaten boeken als de chemo onmiddellijk wordt rondgepompt door een groot krachtig bloedvat. De operatie zal iets van een 30 a 45 minuten duren. Met het werk van de anesthesisten er bij zullen we Mace weer een 2-tal uurtjes kwijt zijn. Mace zijn kleine lijfje is een uitdaging voor de chirurg. Het plaatsen van de poortcatheter is een kleine ingreep en Mace hoeft dus niet naar de intensieve care. We kunnen direct erna lekker knuffelen en samen bijkomen.
Cijfers
Aantal operaties: ||
Aantal narcoses: |||
Aantal MR-Scans: ||
Aantal RX-foto’s: |
Aantal echo’s: ||
Morgen krijgt Mace dus zijn derde narcose en tweede operatie. Hij is amper 4 maanden oud. Dat hij hier door moet, is echt het oneerlijkste ooit. Het blijft moeilijk om hem uit handen te geven. Elke narcose en operatie is spannend. Elke stap op deze weg doen we samen.
Lees HIER het vervolg
ELINE
