Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddellijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
Deel 7: De eerste dagen na de hersenoperatie van mijn baby
Deel 8: We krijgen het litteken van de hersenoperatie op Mace zijn hoofdje te zien
Deel 10: Is de hersentumor van baby Mace goed- of kwaadaardig?
Perfect klein mensje
Ik schrijf dit eerste stukje met een enorme krop in mijn keel, want Mace ligt weer op de operatietafel. Het voelt zo onnatuurlijk om mensen toestemming geven om in zijn mini-lijfje te snijden én dat is wat ze letterlijk vragen, met handtekening en al. Vanmorgen toen ik Mace verschoonde, bekeek ik nog eens even zijn perfecte kleine lijfje. Wat had mijn lichaam zo zijn best gedaan negen maanden lang om van hem dit perfecte mensje te maken. En nu, vier maanden later gaan ze daar wéér in snijden. Voor de tweede keer. Weer een litteken dat ons dagelijks gaat herinneren aan vandaag.
De operatie
De operatiezaal is veel kleiner dan de vorige keer. De operatie is ook veel onschuldiger, dan de andere tot in de helft van zijn schedel. Deze keer staat ons heel veel volk op te wachten. Er staan wel 12 mensen rond de operatietafel. Telkens een professor met een student en dan nog wat verpleegkundigen. Ze stellen zich één voor één voor. Ze zijn onder de indruk van de prachtige blauwe ogen van Mace. De chirurg legt uit dat ze twee maten poortcatheters hebben voor kinderen. Ze gaan proberen om de grootste te gebruiken. Die grootste heeft de beste kwaliteit én is ook gemakkelijker om aan te prikken. Er zal sowieso één snee nodig zijn en misschien zelfs twee. Alles hangt af van hoe zijn grote aders richting het hartje lopen.
De ontwakingszaal
Rond 10u vertellen ze ons dat de operatie klaar is en Mace richting ontwakingszaal wordt overgebracht. Alles verliep naar wens, oef! Wij gaan direct naar Mace toe. Nog voor we binnenstappen in de ontwakingszaal horen we hem al huilen. Ik bedoel eerder krijsen. Mace heeft honger en voelt zich ongemakkelijk. Een vreemde verpleegster probeert met alle goede wil van de wereld Mace te troosten op haar arm, maar hij wil maar één ding: mama. Bij mij is hij redelijk snel op zijn gemak. Mace drinkt een beetje en valt in slaap. Een flinke dut op mama’s arm. Hopelijk volgen de operaties zich vanaf nu minder snel op en laten ze hem even met rust.
De catheter lijkt het niet te doen
Als we op onze kamer komen, zeggen ze ons dat er een grote bloedafname nodig is. Dit kan al via de poortkatheter, dus zou echt heel gemakkelijk moeten gaan en Mace zou er niets van mogen merken. Tijdens de operatie hebben ze de port a cath onmiddellijk aangeprikt zodat ze hem nu niet meer hoeven lastigvallen met naaldjes en prikjes. Een student begint aan het voorbereidende werk en dat gaat allemaal vlot. Tot ze de catheter wilt spoelen en er geen druppel spoeling door de spuit van de katheter wil doorlopen. Eerst probeert de ervaren verpleegster een andere spoelingspuit, andere koppeling, haalt er een collega bij, er gebeurt niets. Ze moeten dit naaldje verwijderen uit de poortkatheter en hem dan onmiddellijk opnieuw aanprikken. Geen pretje. Terwijl mijn hart breekt van Mace zijn geschreeuw, word ik duizelig bij het zien van de naald. Ik kan goed tegen naalden, prikken en bloed, maar als je een naald van 2,5 cm in de borst van je baby ziet verdwijnen, dan houdt het even op. Ik kan maar beter wennen aan dat geprik, want dit zal elke chemosessie opnieuw moeten gebeuren. Dan weliswaar met een verdovende pleister. Vermoedelijk is er beneden niet goed gespoeld en zorgt dit nu voor problemen. Dom. Ook nemen ze normaal een RX-foto na de operatie. De vraag is dus of dat wel gebeurd is. We moeten 100% zeker zijn dat alles goed zit. Voorlopig hangen ze Mace aan een infuus met wat extra suiker en water om zo een constante flow door zijn aders te hebben.
Papierwerk
Een heel vriendelijke dame komt ons vanmiddag te woord staan om ons te informeren over alles, zoals verhoogde kinderbijslag, ondersteuning en vergoedingen waar we voor in aanmerking komen en dergelijke. Veel informatie en papierwerk. Maar zij helpt ons daarbij. “Goed” nieuws zou je zeggen, maar eigenlijk krijgt Mace gewoon een keiharde stempel: “Zwaar hulpbehoevend” en “Zware ziekte”. Geloof me, ik wil direct alle premies en toeslagen afgeven, maar neem dan ook Mace zijn tumor mee alsjeblieft.
De port a cath
De hele namiddag zijn de verpleegsters druk bezig met het spoelen en het testen van Mace zijn katheter, omdat deze alleen lijkt te werken bij bepaalde houdingen. Voorlopig mogen ze hem gewoon gebruiken, zolang ze geen lekkage opmerken. Ik ben “blij” dat de operatie dan toch geslaagd lijkt en Mace niet voor niets onder narcose is geweest.
De chemosoort en bijwerkingen
Eindelijk krijgen we de uitleg waar we nu al even op zitten wachten. Welke chemo krijgt Mace? Hoe vaak? Hoe ziet zijn schema eruit? Welke bijwerkingen spelen mee? Wij moeten vanaf nu iedere vrijdag naar Leuven om via zijn port a cath één soort chemo (Vincristine) toe te laten dienen. Dit gebeurt in de dagzaal en neemt ongeveer twee uur in beslag. Om de drie weken worden we gehospitaliseerd voor een nacht, want dan krijgt Mace twee soorten chemo (ook Carboplatine) en moet er lang nagespoeld worden om de schade aan zijn nieren te beperken. Tegen zaterdagavond zullen we dan terug naar huis mogen. Deze tweede chemo is iets heftiger, dan de eerste soort. Bijwerkingen zijn braken, verstoorde eetlust, tintelingen in handen en voeten, haaruitval en pijn aan de kaak. Mace krijgt ook standaard twee medicijnen tegen de misselijkheid. Zijn bloed wordt ook in de gaten gehouden. Elke week is er bloedafname. De chemo verstoort de rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. De rode bloedcellen gaan we vooral merken aan zijn vermoeid- en sufheid, maar hier kunnen ze hem een bloedtransfusie voor geven. De bloedplaatjes kunnen ze ook bijgeven. Met een tekort kan hij heel snel beginnen bloeden, spontane bloedneuzen of bloedend tandvlees krijgen. Het enige waar ze niets tegen kunnen doen is de afzwakking van de witte bloedcellen. Die zorgen voor zijn immuunsysteem. Zijn immuunsysteem gaat binnen de kortste keren niets meer waard zijn. Op 7 februari staat zijn nieuwe MRI-scan gepland. Dat gaat een verschrikkelijk spannende dag zijn. Wat drie maanden chemo gedaan met de tumor?
Ons nieuwe dagelijks leven
We moeten ons aanpassen. Dat is zeker. Maar waar een wil is, is een weg. We moeten Mace zeker niet opsluiten binnen, maar wel zieke personen vermijden. Mace zijn immuunsysteem wordt zo laag, dat hij van de minste verkoudheid heel erg ziek wordt. Alle kleine infecties worden heel groot Mace en worden ook als heel gevaarlijk beschouwd. Wanneer hij 38 graden koorts heeft moet ik onmiddellijk contact opnemen. We zullen in vele gevallen naar Leuven moeten rijden voor een preventieve opname van drie dagen. Elke ‘ziekte’ zorgt er ook voor dat hij zijn chemo niet mag krijgen en het schema maar zal opschuiven en opschuiven.
Bij “drukke” plaatsen of feestjes (denk aan Kerstavond met de familie) raden ze ons aan om Mace een beetje af te schermen in de box of in de buggy. Zo min mogelijk andere mensen mogen hem oppakken. Zeker andere kindjes houden we een beetje uit zijn buurt voorlopig. Uiteraard mogen de grootouders hun kleinkind nog knuffelen, maar dan is er een goede handhygiëne vereist. Verder zijn er nog wat kleine dingen waar we op moeten letten: we mogen zijn koorts niet meer rectaal meten om wondjes te voorkomen, zijn tutjes moeten iedere maand weggegooid worden en tijdens de chemo moet ik hem verzorgen met handschoenen aan.
Verschrikkelijk
Zo voelt het. Het is alsof ik bij ieder drupje van de chemo dat in zijn kleine lijfje gaat, ik een stukje van mezelf afgeef. Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind laat vollopen met medicatie waarvan we weten dat het hem ziek gaat maken. Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn kind vanaf nu “gevaarlijk” is en ik hem moet verzorgen met handschoenen aan. De chemorestjes in zijn urine kunnen mijn huid gaan irriteren. En die van hem dan?! De dokter is duidelijk. Zijn billetjes gaat een pijnlijke plek worden. Ik vind het verschrikkelijk dat ik hem hiertegen niet kan beschermen. Ik wil het direct van hem overnemen, hoe cliché het ook is. Ik hoop dat de bijwerkingen gaan meevallen en dat hij toch een redelijk normale kindertijd tegemoet gaat. Ook al zullen we veel tijd doorbrengen in het ziekenhuis, we spenderen die tijd wel samen. En dat is het belangrijkste. Bang wachten we op 7 februari, dan zullen we te horen krijgen hoe de tumor in zijn hoofd eruit ziet.
Goede moed
Ook al zitten wij enorm in de knoop met onszelf, we nemen ons toch voor om op te staan vol goede moed en dag tot dag te leven. Onze twee kereltjes hebben ons nodig. Kinderen zijn hooggevoelig als het gaat om de gevoelens van hun ouders, dus we staan er positief tegenover en we kijken wel hoe het gaat. We gaan vooral leven. Voor hen. Voor Mace. Voor onszelf. Ook al staat ons leven compleet op zijn kop, ons leven is niet gestopt, sterker nog… Mace zijn leven is nog maar net gestart.
