Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
Deel 7: De eerste dagen na de hersenoperatie van mijn baby zijn slopend
Deel 8: We krijgen het litteken van de hersenoperatie op Mace zijn hoofdje te zien
Geduld hebben
We hadden gehoopt op een kant en klaar plan voor de toekomst. Maar dat hebben we dus niet gekregen. We zitten vol met vragen. Er zijn wel al bepaalde dingen verduidelijkt, uitgesloten en aangekondigd. Een uiteindelijke diagnose hebben we nog niet. Daar moeten we nog langer op wachten. Wachten.. Wachten.. Wachten.. “Ze hebben toch wel door dat ze hier praten over het leven van een kleine baby? Onze kleine baby. Afwachten is echt moordend”, dacht ik.
We weten nog steeds niet om welke kanker het gaat
De patholoog onderzoekt het tumorweefsel wetenschappelijk. Hij heeft het lijstje met mogelijke tumoren kunnen weerlijden naar tien opties. Tien tumoren die het kunnen zijn. Er staat jammer genoeg nog steeds één hele kwaadaardige, agressieve op hun lijstje. Veel hangt daar vanaf, vooral de levensverwachting. Voorlopig durven ze hier dus nog geen uitspraak over doen. Tegen dinsdagmiddag bekijkt de patholoog of hij genoeg genetische cellen uit het tumorweefsel heeft kunnen verzamelen om tot één tumor te kunnen komen en ons dus echt een sluitende diagnose te kunnen geven. Lukt dit niet, dan gaan ze toch al over tot behandelen, omdat wachten (weer twee à drie weken) ook weer risico’s met zich meebrengt.
De artsen kiezen voor behandeling
De tumors op hun lijstje krimpen niet. Het enige wat ze dus willen bereiken met een behandeling is de groei vertragen of (in het beste geval) stoppen. Wachten zou verder functieverlies kunnen betekenen en dat is niet omkeerbaar. De op bepaalde zenuwen of delen van de hersenstam is dan te groot.
Is opereren in het hoofdje van baby Mace mogelijk?
Opereren is bij het soort tumors dat nog op hun lijstje staat eigenlijk de beste methode. Jammer genoeg zit de tumor op een rotplek, waardoor opereren niet mogelijk lijkt. De chirurg vond de vorige operatie (bioptie) al tegen de limiet qua hoeveelheid om het veilig te doen verlopen. De voordelen moeten opwegen tegen de risico’s natuurlijk. Morgen zit de chirurg toch nog eens samen met de kinderartsen om een eventuele operatie te bespreken, maar die kans is echt miniem momenteel. Het kan zijn dat het ooit wel een goede optie wordt, als al de andere behandeling niets doet en Mace alleen achteruit gaan. Als we dan moeten kiezen tussen een leven met Mace, maar met een aantal functies die wegvallen of een leven zonder Mace, dan is opereren toch wel weer een optie die bekeken moet worden.
Maar wat dan wel met die tumor?
“Tumor”… wat een vies woord ook eigenlijk. Jammer genoeg niet het enige vieze woord dat de dokter vandaag uitspreekt. Het tweede vieze woord dat uit haar mond rolt is “chemo”. Bestraling of radiotherapie is blijkbaar absoluut geen optie gezien Mace zijn leeftijd. Dat wordt zelfs niet overwogen. Chemo zal dus onze enige reële kans zijn om de tumor onder controle te krijgen. Volgende week donderdag of vrijdag zal er vermoedelijk een opname plaatsvinden om bij Mace een katheter onderhuids te plaatsen. We zullen dan 3 à 4 dagen in Leuven moeten blijven om te herstellen van de operatie. De katheter wordt in een grote bloedbaan geplaatst om dan daarlangs chemo te kunnen toedienen. Alle andere bloedvaatjes zijn voor chemo nog veel te klein. Ze waarschuwen ons al voor een aantal bijkomende problemen door de chemo. Vooral verminderde eetlust en overgeven. Dat is best een groot risico bij zo’n klein onschuldig baby’tje. Als ik eraan terugdenk hoe vaak en snel Lewis kon uitdrogen van een onnozel griepje of maagd-darm virus hou ik mijn hart nu al vast. Ook gehoorverlies is een risico. Het gaat hier wel over hoge tonen die bij een normaal gesprek niet voorkomen. Risico’s ja… Maar niets weegt op tegen de risico’s van onze grootste vijand, de tumor.
De toekomst
Die is onzeker. Ik weet nog altijd niet of ik de rest van mijn leven ga kunnen genieten van mijn tweede wonder. Vooral die onzekerheid begint enorm door te wegen. Dat het pad dat nu gaat komen zwaar gaat worden, daar is geen twijfel meer over mogelijk. Ik heb met Jimmy al afgesproken dat we niet meer gaan wachten met plannen uitvoeren. Toekomstplannen zijn echt verleden tijd. Wij gaan leven in het nú. We weten niet wat er gaat komen, dus het is onze plicht als ouders om Mace al heel erg hard te laten leven en laten genieten. Bang zullen we afwachten tot dinsdagmiddag, op het telefoontje van de professor uit Leuven die ons hopelijk kan vertellen of die hele kwaadaardige is uitgesloten of dat we echt gedoemd zijn. Tot dan gaan wij vooral genieten van onze kinderen, de tijd vooruit laten vliegen en niet te veel nadenken. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk.
Mace ziet er helemaal niet doodziek uit
Wanneer de dag nadert waarop wij weer meer gaan weten loop ik de muren op. We proberen onze zinnen wel te verzetten maar soms is het sterker dan mezelf. Ik ben geprikkeld, geïrriteerd en voel me enorm geënerveerd. Al het nieuws dat wij tot nu toe gekregen hebben spreekt enorm tegen met hetgeen wij zien. Bij een kind met een hersentumor stel ik mezelf een ziek, zwak kind voor. Mace is allesbehalve dat! Mace is speels, vrolijk en vooral normaal. Ook de verpleging en de dokters staan hiervan versteld. Dat is leuk en geeft moed, maar dat maakt het heel moeilijk. Ze durven zich niet uit te spreken over zijn levensverwachting, maar wij zien hier een springlevend babytje dat smacht naar de toekomst. Uiteraard zit het er. En moeten we ons daarbij neerleggen. Toch is het moeilijk te geloven. Uiteraard ben ik blij dat er geen doodziek kind hier thuis zit te wachten op een diagnose, maar toch, het is echt een mindfuck.
Mijn moedergevoel
Dat zegt vooral dat Mace níet dood gaat. En toch is dat juist hetgeen me enorm bezig houd. Overdag en ’s nachts. Heel vaak kijk ik dat kleine baasje aan en denk ik: “Moeten wij jou opgeven?”. Ik kan dat niet aan. Ik weet dat ik niet mag doemdenken en toch ben ik al meermaals te gast geweest op een kinderbegrafenis in mijn droom. Maar genoeg hierover… Mace gaat niet dood! Daar gaan we ons aan vasthouden. Hij is sterk, krachtig en we gaan dit samen overwinnen. “Als ik er niet in geloof, wie dan wel?”, bedenk ik me.
Iedereen vraagt zich af of baby Mace kan zien
Dit is een enorm vraagteken. Zelfs de gespecialiseerde oogartsen durven het niet uit te spreken. Het is dan ook heel moeilijk te zien bij kleine kindjes. Ik zie dat de mensen rondom ons ook vaak ’testen’ of Mace kan zien. Hij doet alleszins veel op gehoor en reuk. Mace wordt snel rustig bij papa, maar vooral bij mij. Soms lijkt het alsof hij ons echt ziet. Hij kijkt ons aan en lacht. Mace volgt soms ook speelgoed of draait zijn hoofd als ik voorbij loop. Andere keren lijkt het dan weer of hij dwars door ons heen kijkt en in het niets staart. De toekomst zal het uitwijzen. Ik denk persoonlijk dat de tumor aan zijn ogen ervoor zorgt dat zijn beeld soms tijdelijk wegvalt. Dat zou alles verklaren. Maar we zullen het wel horen van de dokters als Mace wat ouder is.
Andere kankerverhalen
Als je wat begint te Googlen kom je allerlei verhalen tegen. Vaak verhalen waar de moed van in mijn schoenen zakt, maar af en toe ook een positief verhaal waar ik iets van opsteek en moed van krijg. Zo ook gisteren. Ik kwam het verhaal tegen van een kindje van twee maanden oud met de diagnose hersentumor (plaats niet gekend in het artikel). Ze krijgen de keuze tussen chemo om tijd te rekken of palliatieve zorg. Ze kiezen palliatieve zorg om hun dochter niet door die ellendige chemo te sleuren. Omdat het hoofdje ‘uiteen zal barsten’ van de tumor, gaan ze toch even onderhoudschemo doen tot het hoofd sterk genoeg is om de tumor de baas te kunnen en dan weer begeleid te worden tot aan haar sterfbed. Op miraculeuze wijze geneest dat meisje! Nu is ze een vrolijke peuter van twee jaar. Ik weet dat elke case anders is, maar dit geeft me toch moed. Er bestaan écht nog wonderen. Soms heb je zo’n verhaal even nodig om er weer een dagje tegenaan te kunnen.
Behandelmogelijkheden
Eén ding is zeker: voor ons houdt het niet op bij UZ-Leuven. Uiteraard vertrouwen wij onze artsen daar, maar stel dat we ooit het gevoel krijgen vast te zitten, dan willen we al geïnformeerd zijn over andere mogelijkheden. Onze omgeving helpt ons daar bij:
- Mijn vader wist me al te vertellen (via via) dat er in Zwitserland andere manieren van bestralingen zijn, waardoor ze specifieker kunnen bestralen en er (vermoedelijk) minder kans is om gezond weefsel te beschadigen.
- Een vriendin informeerde me over dat de geneeskunde in Amerika vaak iets verder is en ik haar altijd mag contacteren om (via via) contact te krijgen met ziekenhuizen daar.
- Een oud-collega sprak over alternatieve geneeskunde. Zeker iets om ook een kans te geven. Ik ben sowieso wel voor het proberen van natuurlijke medicatie (baat het niet schaadt het niet…), zeker als het hand in hand gaat met de medische kant van het verhaal. Bijvoorbeeld om nevenwerkingen van chemo te onderdrukken.
We willen zo graag duidelijkheid
Allemaal mogelijkheden om te onderzoeken. Alles voor onze kleine man. Maar één stap tegelijk. We gaan eerst met het volste vertrouwen luisteren naar onze dokters in Leuven. Laat het nieuws dat we morgen krijgen nu alsjeblieft eens even “meevallen”. Morgen in de namiddag, ergens tussen 12u en 18u dus, krijgen we telefoon van het hoofd van de kinderartsen uit Leuven. Hopelijk kan ze ons eindelijk richting geven: Goed- of kwaadaardig. We gaan er niet thuis op wachten, want dan lijken de uren weer jaren. Mace zijn lot ligt niet in onze handen. Ook niet in die van de dokters. Mace zijn lot is al bepaald. We kunnen alleen maar afwachten en luisteren wat ze te zeggen hebben. Ik durf niet meer te hopen op duidelijkheid, want tot nu toe is alles vaag gebleven en dachten we telkens antwoorden te krijgen, maar kwamen er alleen maar meer vragen. Zou het morgen dan toch allemaal duidelijk worden? Wij willen weten waar we voor staan.
Lees HIER het vervolg
ELINE
