Ik ben net vier weken bevallen van mijn zoontje Jari. Er is kraambezoek. Mijn dochtertje Thera van twee jaar zit er gezellig bij. Maar dan ineens maakt zij rare bewegingen met haar schouders en haar armen. Het lijken wel verkrampingen. Dit heb ik nog niet eerder gezien. Wat kan dit zijn? We vertrouwen het niet en rijden naar het ziekenhuis. Daar wordt ze onderzocht. Ze maken ook een kort EEG-filmpje. En dan krijgen we heel naar nieuws: we horen dat ze epileptische aanvallen heeft. Ze moet meteen blijven voor observatie.
Ik schiet in overlevingsmodus
Ik ben in het ziekenhuis niet meteen in paniek, maar schiet in de praktische houding. Ik rij helemaal alleen naar huis terug om kleding te halen en mijn zoontje te voeden die bij oma thuis was gebleven. Ik gun mezelf geen tijd om in de stress te raken. Gek genoeg voel ik me sterk en denk ik dat het allemaal wel goed komt. “Epilepsie is niet iets heel ergs, met medicijnen is dat goed te behandelen”, die gedachte houd ik me voor.
Mijn leven staat stil
Maar het gaat helemaal niet goed in het ziekenhuis. Ze doen observaties, onderzoeken en proberen medicatie uit. Maar de aanvallen blijven komen in allerlei variaties. Het zijn er vaak meer dan 10 per dag. De medicatie slaat totaal niet aan. Dit gaat niet de goede kant op. Ruim drie weken leven we als gezin in het ziekenhuis. In de nacht ga ik met Jari naar huis om te slapen, want ik zit ook met de nachtvoedingen. Overdag is Jari gelukkig heel rustig, hij slaapt lekker door, zodat ik ook er kan zijn voor Thera. Het is net alsof mijn leven helemaal on hold staat. Ik krijg niks mee van de buitenwereld. Ik zit in een ziekenhuisbubbel die bestaat uit eten, Jari voeden, onderzoeken, observaties, knuffelen en spelen met Thera. En praten, veel praten met artsen en verpleegkundigen en wachten. Ontzettend lang wachten.
Een ernstig epilepsiesyndroom
Vanaf dag één zit ik meteen op internet. Ik google en kom uit op de website van epilepsie. Ik lees me meteen in op de soort aanvallen die Thera heeft. Ik schrik want ik lees van alles over epilepsiesyndromen. En die zijn best ernstig. Ook in het ziekenhuis vermoeden ze dat Thera een ernstig epilepsiesyndroom heeft. Maar dat is niet zo eenvoudig vast te stellen.
Thera gaat achteruit in haar ontwikkeling
En dan drie weken en twee ziekenhuizen verder mag ze naar huis. Ik weet nog goed dat ik dacht: “Huh, maar ze is toch nog niet beter? Hoe kan ze nou naar huis met al die aanvallen? Wat moeten wij doen?”. We kregen geen enkele begeleiding. Als ze thuis is, blijft het niet alleen bij aanvallen. Thera begrijpt dingen minder goed en praat steeds minder. Ze gaat in ontwikkeling heel hard achteruit en vertoont kenmerken van autisme. Ik heb nooit geweten dat je door epilepsie zo verstandelijk beperkt kon raken. Ik blijf hard oefenen met woordjes zeggen, om het vast te houden. Ze bleef gelukkig nog heel lang mama zeggen. Dat werd voor mij een soort houvast, het laatste lijntje van communicatie, herkenning en contact. Maar dat verdween uiteindelijk ook. Het voelt alsof ik mijn kind verlies, alleen gaat ze niet dood.
Elke dag is een uitdaging
Ik blijf in de overleefstand staan. Elke dag is een uitdaging. De eerste maanden nadat ze thuis is, proberen we heel veel medicatie uit. Dat kost tijd en is een lastig proces. Ook de artsen weten eigenlijk niet precies waar ze goed aan doen. En dat knaagt aan mij. Ik heb mijn vertrouwen gegeven aan de artsen, maar als zij gaan zeggen: “Probeer maar dit uit en dan zien we over een paar weken wel weer”, dan krijg ik toch weer twijfels. Het gebrek aan communicatie met Thera is een groot frustratiepunt. Want hoe kan je zien of de medicatie echt werkt? Veel medicijnen hadden bijwerkingen. Thera had ze geloof ik allemaal wel. Maar het is moeilijk om te ontdekken hoe dat zit. Want wat is nou bijwerking en wat wordt veroorzaakt door de epilepsie? Langzaamaan word ik een halve neuroloog. Ik verdiep me in alles rond epilepsie, alles om een soort houvast te krijgen in haar ziektebeeld. Maar de aanvallen en haar gedrag gaan alle kanten op. Er is geen lijn in te ontdekken. Voor mijn gevoel klooien de artsen maar wat aan. En wij doen mee.
Krijgen we de aanvallen ooit onder controle?
Ik voel constant enorme onrust. Ik bedenk dat elke aanval een aanslag is op haar hersenen. En als we dit lang laten gaan, is de beperking straks niet terug te draaien. Dat spookt telkens door mijn hoofd. Ik heb nog steeds de hoop dat als we de aanvallen onder controle krijgen. Dat Thera weer normaal gaat functioneren, weer gaat praten en verder kan in haar ontwikkeling. Als ik terugkijk was dit overduidelijk de ontkenningsfase bij heftige traumatische gebeurtenissen. Maar als je er middenin zit, besef je dat helemaal niet. Je bent moeder en je vecht voor je kind.
Het beheerst ons hele gezin
En zo blijf ik jaren doorgaan. De aanvallen blijven doorgaan. Er is geen doorbraak. Dit gaat niet weg en ik krijg een nieuwe manier van leven. We hebben een structuur om het voor Thera zo duidelijk mogelijk te maken wat er gaat gebeuren op de dag. We werken inmiddels met pictogrammen op kaartjes om te communiceren. Maar eigenlijk is het gewoon leven met de dag, soms met het uur. Want ik weet nooit hoe zij erbij zit als ik terug kom van het werk of als ik wakker word. De aanvallen beheersen niet alleen haar leven, maar ook het leven van het hele gezin.
Jari heeft een enorme veerkracht
Jari hobbelt vanaf de kraamtijd overal in mee. Hij moet zich altijd aanpassen, maar hij is een makkelijk ventje. Hij weet niet beter. Op een mooie zomerdag besluiten we om een dagje weg te gaan naar het strand. Dat is op zich al een hele onderneming, want we moeten van alles meenemen voor Thera. Vlak voor vertrek krijgt ze een aanval. Dan ligt ze weer twee uur plat. Ik vertel Jari dat we toch niet weg gaan. Jari klaagt nooit over dit soort dingen.
Ik voel mij schuldig naar mijn zoon
Jari is al snel erg zelfstandig en gaat zelf ook in de zorgstand. Zo roept hij mij vaak als hij ziet dat Thera een aanval krijgt. Ik herinner me een keer dat hij naar de keuken rende terwijl ik in de woonkamer met Thera op de bank lag tijdens een aanval. Hij kwam terug met een teiltje in zijn handen. Hij wist dat Thera vaak ging overgeven na een aanval. Ik voelde me op dat moment zowel dankbaar als machteloos. Dankbaar dat ik zo’n lief kind heb dat mij wilde helpen. Maar machteloos omdat ik dacht: “Wat doe ik hem aan?”. Hij is het kleine broertje en moet gewoon lekker gaan spelen.
Slaaptekort
Thera heeft jarenlang nachten gehad dat ze vaak wakker werd door de aanvallen. Ze is super hyper door de medicatie en wil niet slapen. Elke ochtend is ze om 05.00 uur wakker. Dan kruipt ze bij mij in bed en probeer ik het nog te rekken. Normaal gaat dat na vier jaar wel over, maar bij mij dus niet. Ik werd chronisch moe. Ook daar bleef ik op wilskracht overeind. Maar echt een leuk persoon werd ik er niet van. Ik merk dat ik voortdurend over mijn grenzen ga. Maar ja, is er een andere optie?
De zorg wordt steeds zwaarder
Ik krijg het soms benauwd als ik aan de toekomst denk. Zal ik nog tot mijn 80e luiers verschonen en naar K3 moeten luisteren? Mijn dochter wordt niet zelfstandig. Langzamerhand daalt het besef in dat ze waarschijnlijk niet veel meer gaat ontwikkelen. Dit is het dan. Door de vermoeidheid en het blijven zorgen is er geen ruimte voor verdriet, loslaten en acceptatie. Het blijft een struggle. We proberen na een jaar van medicatie een ketogeen dieet uit. Dat helpt een beetje in de heftigheid van de aanvallen, maar het strikte regime is loodzwaar. Ik besef nu pas dat eten een heel groot sociaal gebeuren is. Door de beperkingen in het eten van Thera kunnen wij niet meer spontaan weg. We moeten nog alerter zijn, want ze mag bepaalde dingen niet eten (geen fruit, geen suikers etc.). Dat betekent bijvoorbeeld dat Jari zijn appelsap in de keuken moet drinken, want anders volgt een aanval op zijn beker. Het is eigenlijk niet te doen.
Ik kon niet meer
En toen kwam het moment dat ik moest uitspreken dat ik niet meer kon. Ik was allang geen mama meer. Dat had ik opzij geschoven. Ik was vooral mantelzorger, neuroloog, verpleegkundige, gedragsexpert, ambulant begeleider en zorgcoördinator. Ondanks de hulp om mij heen was het te zwaar om haar thuis te houden. Gelukkig is er plek op Kempenheaghe, een wooninstelling voor kinderen met zware epilepsie. Een hele mooie plek waar we al eerder zijn geweest voor het instellen van medicatie. Ik moet loslaten. Het is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen. Ik besef dat ik eerlijk moet zijn naar mezelf en naar haar. Ik kan haar niet geven wat ze nodig heeft. En dat is helemaal ok. Al voelde dat toen helemaal niet zo.
Thera heeft een fijne plek
Het gaat nu heel goed met haar. Ze zit er alweer zes jaar en haar aanvallen zijn een stuk minder, maar een paar keer per maand. De medicatie slaat goed aan. Ze is zelf rustiger en gaat zelfs naar een speciale epilepsieschool. Ze maakt kleine stapjes, al blijft haar verstandelijk niveau nog dat van een één- a tweejarige. Ze praat nog steeds niet, maar kan inmiddels goed uit de voeten met een spraakapp op haar iPad. Als ik haar nu bezoek kan ik weer gewoon moeder zijn.
Door haar zwijgen, ben ik gaan spreken
Toen Thera uit huis was, had ik ineens zoveel tijd over. Dat was eerst even wennen. Ik ben voor mezelf gestart en hoop anderen te inspireren met mijn persoonlijke verhaal. Want er is altijd een keuze. Wat je ook meemaakt.
SWETLANA
