Dana schrijft een reeks op Kids en Kurken. Lees eerst het vorige deel:
Deel 1: De oogjes van baby Nova stonden raar
De dagen erna zijn donker. Nova krijgt een drain. Na deze ingreep merken we meteen verschil. Ze heeft ontzettend grote ogen. Ogen die we tot nu toe minder goed hebben gezien door de hoge druk. De artsen vertellen opnieuw dat de tumor op een zeer complexe plek zit en dat ze niet weten of ze Nova kunnen opereren. Of ze überhaupt wat kunnen doen. Een enorme schok. De ergste nachtmerrie. Dit komt “nooit” voor, het is voor de artsen een enorme uitdaging.
Het is ondraaglijk
Dit zijn echt de aller donkerste dagen uit mijn leven. Het idee dat je je twee maanden oude baby gaat verliezen. Het is ondraaglijk. Dagen vol intens verdriet en onbegrip. Waarom overkomt ons dit? Waarom? Waarom? Elk moment met Nova voelt als één van de laatsten. De artsen komen alleen met keiharde berichten en we krijgen geen hoop.
Er ontstaat toch hoop
Tot vier dagen na de diagnose. De neurochirurg wil proberen om Nova te opereren. Er is een kans! Hoe klein ook. Een biopt van de tumor afnemen is het doel. Zo kunnen ze onderzoeken waar we precies mee te maken hebben. Er is enorm veel voorbereiding nodig voor zo’n operatie. Het beste team moet worden samengesteld.
De dag van Nova haar operatie
Een week later is het zover. In de wachtruimte voor de OK ben ik samen met Nova. Ze is zo rustig. Ze heeft natuurlijk geen idee wat haar te wachten staat. Van binnen voel ik ontzettend veel spanning en angst, maar door Nova word ik ook rustiger. We zitten samen in onze moeder-dochter bubbel. Als ik Nova de OK in draag is het felle licht en de hoeveelheid aan artsen overweldigend. Het maakt een enorme indruk op mij. Er staat een groot ‘’bed’’ waar Nova op moet liggen onder een mega grote felle lamp. Ze lijkt nog kleiner dan dat ze is. Nova blijft zo rustig. Ik mag bij haar blijven tot ze onder narcose is en daarna word ik naar buiten begeleid. Eenmaal terug bij Ruben komen de tranen en begint het wachten. Het is uit onze handen, de langste dag van mijn leven.
Er ontstaat hoop
Een zenuwslopende operatie van 13 (!) uur volgt. Halverwege worden we gebeld met een update. Een biopt afnemen is gelukt en ze hebben zelfs nog wat meer kunnen weghalen. Yes, wat een opluchting. We hebben weer wat hoop gekregen. Vanaf dat moment gaat er een knop bij ons om. Het herstel na de operatie gaat ontzettend goed. “Jullie hebben een heel sterk meisje”, wordt ons verteld.
Er is sprake van een zeer zeldzame tumor
Na een maand in het Sophia Kinderziekenhuis mogen we naar huis. Thuis zijn we in afwachting van de biopt. Het duurt acht weken voordat we een definitief antwoord krijgen. Ons geduld wordt zo ontzettend op de proef gesteld. De tumor heeft een naam; Nova heeft een laaggradig gliofibroom. Een zeldzaam soort hersentumor die nog maar bij twee kinderen wereldwijd is gedocumenteerd. We worden doorverwezen naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar maken we kennis met de wereld die kinderkanker heet. Dit is drie maanden na de diagnose. Nova krijgt chemotherapie, een traject van 42 chemo’s in 1,5 jaar tijd.
Nova blijkt ook een dwarslaesie te hebben
We denken met de kennismaking dat we alleen het traject door zullen spreken, maar dat liep totaal anders. Een neuroloog wil Nova ook graag zien. Na wat testjes constateert hij dat Nova een incomplete dwarslaesie heeft. Dit nieuws komt keihard binnen. We kunnen het niet geloven. “Hoezo een dwarslaesie?”, denk ik. Nova haar armen functioneren matig en ze heeft een zwakke rompbalans. Met de operatie hebben ze zes nekwervels gespleten. Ze is 13 uur aan haar nek en achterhoofd geopereerd, geen arts of fysio heeft gesproken van een dwarslaesie. Dit nieuws is na het bericht van de tumor, het ergste nieuws wat we hebben gekregen. Hoe het verloop hier verder van zal zijn kunnen ze ons niet vertellen. Nova moet het ons gaan laten zien gaande haar ontwikkeling. Zoveel vragen blijven onbeantwoord. Zoveel onzekerheid.
Nova heeft een spoedoperatie nodig
Net voor Kerst 2020 start het chemotraject. Al snel merk ik op dat Nova helemaal niks meer met haar armen doet. Wat eerst nog matig was, is nu veranderd naar geen beweging. Haar armen hangen als slappe stokjes langs haar lichaam. Een spoed MRI volgt. Slecht nieuws. In de tumor zit een cyste en dit druk tegen haar zenuwen aan. Ze moet snel geopereerd worden, voordat ze meer uitval zal krijgen. De tumor zit namelijk ook in het gebied van haar vitale functies. Weer een risicovolle operatie die ernstige gevolgen kan hebben. Dit keer een zenuwslopende operatie van acht uur. Ruben gaat nu met haar mee de OK in. We zijn altijd samen een sterk team, maar wat vind ik het moeilijk om haar gedag te zeggen met het idee dat het misschien wel de laatste keer is. Ik voel me zo machteloos. Als de neurochirurg belt na acht uur, kan ik alleen maar denken: “Heeft ze het overleefd?”
Lees HIER het vervolg.
DANA
