Ik kan moeilijk op de natuurlijke manier zwanger raken, ik heb namelijk PCOS (polycysteus-ovariumsyndroom ). Met behulp van medicatie raakte ik wel zwanger. Mijn man en ik kregen een gezonde dochter, Evi. Na drie jaar wilden we graag nog een broertje of zusje voor haar. We gingen weer naar de fertiliteitskliniek. Na vier rondes medicatie was ik zwanger! Wat een geluk dat ons een lange weg naar een volgende zwangerschap bespaard is gebleven.
Mijn moedergevoel sprak
Het begin van de zwangerschap verliep prima. Ongeveer hetzelfde als mijn vorige zwangerschap. Wel voelde ik me anders. Noem het moederinstinct, maar ik had het gevoel dat ik dit kindje wel eens kon gaan verliezen. Tijdens de 20 weken echo kregen we minder goed nieuws. Ons kleine ventje had een vergroot vochtzakje in zijn hersenen. Ook wel ventrikels genoemd. “Zie je wel”, dacht ik, “We gaan hem verliezen”. We zijn doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een second opinion. Gelukkig konden we daar de volgende dag al terecht, nog net voor Kerst. Daar bleek dat het minimaal vergroot was en dat ons kindje naar alle waarschijnlijkheid gewoon een normale ontwikkeling zou hebben. We gingen met een gerust hart naar huis om Kerst te vieren. Over zes weken zouden we weer moeten komen om de vergrote ventrikels in de gaten te houden.
Vergrote ventrikels
Na zes weken reden we weer naar het ziekenhuis. Helaas, het vochtzakje was groter geworden. “Shit”, dacht ik, “Dit is echt niet goed”. Het onbehaaglijke gevoel bleef al die tijd toch aan mij knagen, maar ik wilde er niet aan toegeven. Voor de buitenwereld liet ik ook niet merken dat ik nog steeds het gevoel had dat ik dit kindje kon gaan verliezen. De arts in het ziekenhuis zei ons dat het nog steeds niet echt iets was om zorgen over te maken. Het kindje zou een licht verstandelijke beperking kunnen ontwikkelen, maar die kans was nog steeds niet groot. Dat maakte ons niet uit. Hij is welkom bij ons en zal alle liefde en zorg krijgen die hij nodig heeft. We werden naar huis gestuurd en moesten over zes weken weer terug komen.
Ik voelde alleen wat kleine bewegingen
Weer werd mijn onderbuikgevoel onderdrukt door de uitspraken van de artsen. Maar het duurde nu niet lang of mijn onderbuikgevoel kwam weer boven drijven. Ik vroeg ik me ook af wanneer ik mijn mannetje voelde schoppen. Zijn grote zus voelde ik ook pas later, maar dat kwam omdat de placenta aan de voorkant lag. Nu lag de placenta aan de achterkant, dus ik zou hem toch eigenlijk al lang moeten voelen? Ik voelde wel af en toe wat kleine bewegingen, maar die waren aan de buitenkant niet te voelen.
Ons mannetje lag steeds in dezelfde houding
Op de echo’s was telkens hetzelfde beeld te zien: hij lag in stuit met zijn handjes voor zijn gezicht en zijn beentjes opgetrokken naar boven. Dit was ook het beeld toen ik een extra echo heb gekregen, omdat ik hem die dag helemaal niet voelde. De verloskundige zei dat hij zichzelf niet de ruimte gaf om te bewegen. Ze zei dat het waarschijnlijk gewoon “een hele relaxte baby” was. Als ik hem in de volgende 12 uur nog niet had gevoeld, moest ik weer terug komen. Maar toen ik even later in de auto zat, voelde ik de vertrouwde kleine bewegingen weer. Ik stelde mezelf gerust en we reden weer naar huis toe.
De echo met 35 weken bleek verre van goed
Na zes weken gingen we weer terug naar het ziekenhuis voor een groei echo en een check-up voor de vergrote ventrikel. Ik was inmiddels 35 weken zwanger en zat net in mijn verlof. Tijdens deze echo was het nieuws echter niet goed. De ventrikel was inmiddels zo vergroot dat het ziekenhuis aangaf dat dit buiten hun expertise viel. “Wat? Dus toch?”, dacht ik meteen. We moesten naar Nijmegen omdat daar het dichtstbijzijnde academisch ziekenhuis zit met betere apparatuur.
Naar verwachting een forse handicap
Ook werd het daar voor het eerst als een probleem gezien dat hij nog op precies dezelfde manier in mijn buik lag: in stuit met zijn armpjes voor zijn gezicht en zijn beentjes opgetrokken naar boven. Mijn man en ik waren verslagen, en dat is nog zacht uitgedrukt. We zagen de toekomst van ons mannetje in duigen vallen. Hij ging een fikse handicap krijgen op meerdere gebieden. Mijn man en ik kunnen goed met elkaar praten en we kijken graag naar de dingen die nog wel kunnen. We stelden onze wensen voor ons mannetje dan ook bij. Als hij maar kan lopen, zodat hij nog met zijn zus kan spelen. Als hij zich maar verstaanbaar kan maken, zodat hij ons kan laten weten wat hij wil en nodig heeft. We gingen een roerige week tegemoet vol onzekerheden, want we konden pas een week later in het Radboud UMC terecht.
We namen de bevallingstas mee
Eindelijk was het de dag van de afspraak. We hadden voor de zekerheid de bevallingstas al meegenomen. Stel dat het niet goed zou zijn en ik gelijk moest bevallen. Eenmaal op de afdeling moesten we lang wachten, het liep een half uur uit. De echoscopiste zei tegen ons dat ze alles zou benoemen wat ze zag. Ze begon bij zijn hoofd en keek naar de vergrote ventrikel. Ze beaamde dat deze te groot was. Daarna volgde de rest van zijn hoofdje. Ze bleef stil en vroeg na een minuut of twee of ik hem veel voelde. “Nee”, zei ik, “Maar ik heb gehoord dat hij gewoon een relaxte baby is”.
De kleine hersenen bleken ernstig onderontwikkeld
Ze keek me aan en vertelde dat ze zag dat zijn kleine hersenen ernstig onderontwikkeld waren. Dit was voor ons volledig nieuw en daardoor ook een grote schok. Wat kon dit precies betekenen? Ze vertelde dat ze geen uitspraken mocht doen omdat ze geen arts is. Dat het niet goed was was duidelijk. Ik begon direct te huilen omdat ik wist hoe laat het was. Ik zou mijn mannetje gaan verliezen. Ze keek verder naar zijn armpjes en beentjes. Daar was te zien dat er geen spieropbouw was. Het was vel over been. Daarom voelde ik mijn ventje zo weinig, hij kon niet bewegen. Puzzelstukjes vielen in elkaar. Vervolgens ging ze verder naar zijn buikje om te kijken of hij wel oefende om adem te halen, blijkbaar doen kindjes dat in de buik. Ze drukte het echo apparaat een paar minuten op zijn middenrif, maar er was geen beweging te zien. Dit bevestigde mijn gevoel: ik ga bevallen van een dood kindje.
Niet levensvatbaar
Na de echo moesten we bijna een uur wachten op het gesprek met de neuroloog. Dit was zo ongeveer het langste uur van mijn leven. We mochten alvast plaats nemen in het kantoor. Even later kwam de neuroloog met een ernstig gezicht binnen. Hij zei: “Ik ga er niet om heen draaien. Jullie zoon is niet levensvatbaar”. En toen werd de grond onder onze voeten weggeslagen. Mijn gevoel dat ik al de hele zwangerschap met me mee droeg, werd daar in dat kleine kantoortje in Nijmegen volledig bevestigd. Ik ga mijn kind echt verliezen.
Een zeldzame genetische afwijking
Hij vertelde dat ons kindje waarschijnlijk een hele zeldzame genetische afwijking had, maar dat ze dit pas zeker weten na genetisch onderzoek. Ook vertelde hij dat de kleine hersenen dusdanig onderontwikkeld waren dat de spieren van ons kindje niet konden worden aangestuurd. Dit was de reden dat hij niet bewoog en ook niet zelfstandig zou kunnen ademen. Buiten de baarmoeder zou hij dan ook niet kunnen leven. Ik vroeg hoe het nu verder moest. Hij vertelde dat de keuze aan ons was. Ik mocht mijn kindje uitdragen en wachten tot de bevalling op gang zou komen. Alles schreeuwde in mij dat ik dat niet wilde. Ik zou mijn kind sowieso verliezen. Ik wilde niet nog vier tot vijf weken wachten.
Active care of comfort care
We konden de bevalling ook laten opwekken met medicatie zodat ons kindje binnenkort al geboren zou worden. We kregen de optie om te kiezen voor active care en comfort care. Bij active care zouden ze er alles aan doen om het kindje in leven te houden. Bij comfort care wordt het kindje na de geboorte bij de ouders neergelegd om daar te sterven. Mijn man vroeg wat zijn kansen waren en hoe het er dan uit zou zien. Zijn kansen waren nihil, minder dan 1% kans dat hij zou leven. We hoefden hier niet over na te denken. We gingen voor comfort care. We wilden dat ons mannetje bij ons was als hij zou gaan sterven en niet dat hij ergens op een tafeltje lag met allemaal artsen om hem heen. Want sterven zou hij toch…
Lees HIER verder.
MARLIE
