Onze baby Esmée krijgt ontzettend veel medicijnen

Deel 1: Met 37 weken zag de gynaecoloog ineens iets afwijkends op de echo

Tijdens onze opname in februari werd bij Esmée het Syndroom van West vastgesteld. We zijn toen ongeveer drie weken opgenomen geweest in het Beatrix Kinderziekenhuis. We zochten naar de juiste medicatie in de hoop dat Esmée aanvalsvrij zou worden. En dat was ze ook. Even. Dat wil zeggen: vier dagen. Steeds bleven we hangen rond een paar aanvallen per dag. De één heftiger dan de andere. Na de prednisonkuur, die twee weken duurde, kreeg Esmée Nitrazepam toegevoegd aan haar dagelijkse medicatielijst. Niet mijn favoriete medicijn. Esmée werd er slap van en kon haar nekje nauwelijks omhoog houden. Iets wat ze hiervoor wel regelmatig probeerde. Maar ook haar emoties veranderden. Het áltijd vrolijke meisje, moest nu ineens veel moeite doen om een lachje op haar gezicht te toveren.

Epilepsie wordt zo onderschat

“Oh, dus ze heeft alleen maar’ epilepsie”, “Hè, wat fijn dat het allemaal zo meevalt” en “Oh, maar daar groeit ze nog wel over heen!”. Zomaar een paar reacties van mensen die dachten en denken te weten hoe het met Esmée gaat. Ja, inderdaad. Als je bedenkt dat de artsen ons hadden voorbereid op afscheid nemen van ons kindje, kort nadat ze geboren zou worden, valt het allemaal best mee. Een onbezorgde toekomst? Was het maar waar! Ik had er meteen voor getekend. En epilepsie is écht niet niks. Sterker nog: het wordt zó onderschat! Iedere keer dat ik haar in mijn armen heb, tijdens de zoveelste aanval, breekt mijn hard in miljoenen stukjes. Daar komt bij dat Esmée niet ‘alleen maar’ epilepsie heeft, maar een behoorlijke hersenafwijking. De artsen puzzelen erop los om de juiste samenstelling van medicijnen voor ons meisje te vinden. Regelmatig reizen we naar Groningen of hebben we een telefonisch consult. Er gaat geen week voorbij dat we geen ziekenhuis gerelateerde afspraak gepland hebben staan.

Ons leven bestaat uit pieken en dalen

Iedere ochtend krijgt Esmée vier verschillende medicijnen. Vier spuitjes gevuld met zooi waarvan je hoopt dat je kindje het nooit nodig zal hebben. En iedere avond krijgt ze deze cocktail nog een keer. Ook haar tweede flesje van de dag bestaat momenteel niet uit alleen maar melk en ieder medicijn heeft de nodige, vreselijke bijwerkingen. En als je denkt dat je gewend bent aan een situatie dan kan het zomaar zijn dat er heel snel weer iets in die situatie verandert… Nu is het echt niet zo dat iedere dag bij ons een dramatische dag is. Er zitten ook heus goede dagen tussen. Maar dat maakt het misschien juist wel zwaarder. Die schommelingen iedere keer. Geen stabiliteit of een stijgende lijn, maar ontzettend veel pieken en dalen. Vierentwintig zeven je kindje observeren en duimen dat ze geen aanval krijgt. Genieten doen we heus, maar wel altijd met een slag om de arm.

Met spoed in de traumahelikopter

Daar vlogen we dan. We hadden bijna kunnen zwaaien vanuit de lucht naar opa en oma, toen we over het dorp vlogen in de helikopter. Ik op de brancard met onze dochter stevig in mijn armen gedrukt en mijn man Hans achter ons. Zijn handen streelden geruststellend door mijn haren. “Niet wakker worden, Esmée”, dacht ik alleen maar. In de hoop dat ze geen paniek zou voelen nu we hoog in de lucht vlogen. Niet de paniek die ik wél voelde op dat moment. Want we waren op weg naar het UMCG en dit keer niet zoals ‘normaal gesproken’ met de boot en met de auto, maar in de helikopter, omdat we met spoed moesten vertrekken.

Deze keer waren de aanvallen anders dan anders

Wat hier aan vooraf ging, was Esmée haar zoveelste aanval. Na onze laatste opname ging het best een tijdje goed thuis. Esmée was een tevreden meisje, lachte weer een beetje naar ons, liet af en toe nieuwe ontwikkelingen zien, probeerde zelfs van haar buik naar haar rug te rollen en de aanvallen waren beperkt. Maar in de afgelopen dagen namen de aanvallen snel toe en zagen we Esmée steeds meer achteruit gaan. Deze keer waren de aanvallen anders dan anders. De aanvallen die wij gewend waren die zwakten na een paar minuten af. En was dit niet het geval? Dan gaven wij Esmée midazolam en werd de aanval gestopt. Maar hoewel ik dit keer had gesprayd en zeker wist dat het goed was gegaan, stopte de aanval niet. Ook niet vijf minuten na het sprayen. Zelfs niet na tien minuten. En ook niet na een half uur. Het duurde veel te lang en ik zag ons meisje suffer en zwakker worden. De aanval bleef het winnen. Zo had ik haar nog nooit gezien. Ik raakte volledig in paniek. Hans was ondertussen op mijn bezorgde telefoontje afgekomen en samen besloten we de huisarts om hulp te vragen. Toeters en bellen. De ambulance kwam en er werd ons verteld dat de helikopter voor ons klaar stond. “Is dit echt nodig?”, vroeg ik me wanhopig af. Hans en ik keken elkaar aan. Twijfel, angst, maar uiteindelijk beseften we allebei dat we écht wel naar het ziekenhuis moesten, want Esmée leek wel in slaap te vallen, maar de aanval bleef op de achtergrond actief. Dat voelden we aan haar lijfje en achter haar oogleden draaiden haar ogen nog steeds weg.

Na een nachtje op de SEH, mochten we naar huis, maar hadden we niet langer moeten blijven?

In de ambulance reden we naar de heli haven. Ik lag op de brancard met Esmée in mijn armen. Het ritje naar het UMCG ging bijzonder snel. Binnen twintig minuten waren we bij het ziekenhuis. Een reis waar we, normaal gesproken, zo’n drie uren over doen. Bizar! We werden naar de SEH gebracht, waar verschillende artsen naar Esmée kwamen kijken. De aanval leek over te zijn, maar ze wilden haar wel blijven observeren. We zijn een nachtje gebleven en de volgende dag mochten we naar huis. Iets wat we toen heel fijn vonden, maar achteraf denk ik: “Hadden we misschien gewoon moeten blijven?”. Want het ging een paar weken goed, maar in de dagen die daarna volgden werd Esmée steeds minder Esmée. De dagen verstreken, de aanvallen namen toe en Esmée haar lach verdween. Ik geloof dat ik dat nog het meest pijnlijk vind. Haar lach moeten missen. Maar ook om te zien hoeveel ze wíl, maar niet kán. Ze probeert zoveel en ik heb daar als moeder ontzettend veel bewondering voor. Vol met medicatie, toch proberen om te rollen. Esmée sliep erg veel en als ze wakker was, schoot ze in een aanval. Verschillende telefonische consulten met de afdeling kinderneurologie volgden en de medicatie werd keer op keer aangepast, maar iedere keer dat het iets beter leek te gaan, donderden we toch weer een stukje verder naar beneden.

Dit kon zo niet langer

Ik belde voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis en er werd besloten dat Esmée weer opgenomen moest worden. Terug op afdeling M4 van het Beatrix Kinderziekenhuis. Weer vele onderzoeken. EEG, MRI, prikjes, bloedafnames en nieuwe medicatie porberen. Ook een MRI dus. En hoewel Esmée tijdens dit onderzoek ontzettend dapper was en uiteindelijk zelfs in slaap viel, raakte ik volledig in paniek. Ik zat aan het hoofdeinde van het apparaat en kon Esmée haar gezichtje goed in de gaten houden, via het spiegeltje. Ik was alleen maar bezig met dat ze geen aanval kreeg of verdrietig werd. Maar toen Esmée uiteindelijk in slaap viel, werd het korte gevoel van geruststelling al snel overspoeld door angst, paniek en verdriet. Vroeger. Een paar maanden geleden lag ik zelf nog in dat apparaat met Esmée in mijn buik. Wat was ze druk. Ondanks het feit dat ik een paar minuten ervoor nog een pilletje had geslikt, om zowel mezelf als het kindje in mijn buik rustig te laten worden. Maar Esmée was niet rustig. Zij was hartstikke druk in mijn buik en zelf was ik ook alles behalve rustig. De MRI duurde langer dan verwacht, want hoe konden ze goede beelden krijgen, als de baby niet stil lag?! De angst die ik toen voelde, de onwetendheid, alles kwam terug. We hoorden dat er vocht in het hoofdje van ons kindje zat. We reden met spoed naar het UMCG, en kregen daar op diezelfde dag een echo, MRI en voerden gesprekken met vele artsen.

Een half jaar vol liefde, maar ook zorgen

Gek om te beseffen dat deze nachtmerrie alweer een half jaar geleden begonnen is. Ondertussen is Esmée dus alweer een half jaar oud. Een hálf jaar! Een half jaar geleden dat wij in angst en onzekerheid leefden en alleen maar konden wensen dat we haar een paar momenten levend in onze armen zouden mochten houden. Een half jaar geleden dat wij haar voor het eerst ontmoeten. Vol trots. Vol dankbaarheid en verwondering. Vol verbazing, over haar start, die veel beter was dan waar we ons op voor hadden bereid. Vol van liefde. Maar dit betekent ook al een half jaar zorgen. “Gaat het wel goed? Zou ze pijn hebben? Zag jij dat ook? Zou ze nieuwe aanvallen hebben? Hoe kunnen we de medicatie toegediend krijgen als ze slaapt? Krijgt ze wel genoeg voeding? We zullen toch niet weer opgenomen moeten worden?”. Een deel van de vragen die in onze hoofden spookten in de afgelopen maanden.

Alles blijft onzeker

En ook nu zijn er weer zoveel onzekerheden. Over nu. Over de toekomst. Zal ze kunnen praten, lopen, zelfstandig blijven eten? Zal ze naar school kunnen gaan? Allemaal vragen waar wij pas antwoorden op zullen krijgen, als het zover is.
Continu puzzelen de artsen om de juiste medicatie samenstelling voor Esmée te krijgen. Het is prioriteit dat de aanvallen minder worden of nog beter: dat Esmée aanvalsvrij wordt. Daarna zien we wel weer verder. Hoe Esmée zich ook gaat ontwikkelen, het belangrijkst vinden we dat ze een gelukkig meisje kan zijn. Zonder al te veel chaos in haar hoofd. Ik gun haar zo die rust. En als die rust er dan hopelijk komt, gun ik haar dat ze zich kan ontwikkelen. Op haar eigen tempo. Ik gun haar dat ze zich gelukkig voelt en kan spelen met haar knuffels. Ik gun haar dat ze nieuwe dingen ontdekt en over een tijdje door de kamer kruipt. Ik gun haar voor in de toekomst: zandkastelen bouwen, dansen aan de waterkant, wandelingen door de duinen, pretparkbezoekjes en een waanzinnige schooltijd… En daar blijven we ook gewoon over dromen en daar blijven we voor gaan.

Maar voor nu, willen we graag weer genieten van ons gezin en alle momenten samen. Het liefst, gewoon thuis. Wat de toekomst gaat brengen, zien we dan wel weer. Maar het zou zonde zijn, als we ons alleen daar maar zorgen over maken en vergeten te leven in het hier en nu. Duimen dus, op goede uitslagen van de onderzoeken en hopelijk snel weer met z’n drietjes naar huis!

WORDT VERVOLGD

MARLEEN