Ik had darmkanker, maar was óók zwanger

Op 13 juli 2021 kwamen we erachter dat we in verwachting waren van ons derde wondertje. Niet geheel gepland, wel heel erg gewenst. Al snel kregen we onze eerste echo op 28 juli. Daar bleek dat we niet in verwachting waren van één wondertje maar van twee! Een tweelingzwangerschap heeft natuurlijk meer risico’s, dus dat was wel even schrikken. Eén van de embryo’s liet een afwijkende ontwikkeling zien. Dit baarde de verloskundige zorgen. We werden doorverwezen naar het ziekenhuis. We gingen een spannende tijd tegemoet, wachtende op de volgende echo. “Komt het goed met de tweeling? Kan ik dat wel aan, twee baby’s? En dit in combinatie met onze oudste dochter die lichamelijk en verstandelijk beperkt is? En dan ook nog met onze gezellige peuterzoon? Lukt dat allemaal?”, vroeg ik me af.

Een vanishing twin

Op 6 augustus liepen we het UMCG binnen. Vol spanning zaten we in de wachtkamer te wachten. Toen we aan de beurt waren, mocht ik direct op de bank gaan liggen. Het echo apparaat werd op mijn buik gezet. Het bleek dat één van de embryo’s het niet had gered. Een vanishing twin. Een tweelingzwangerschap waarbij het hartje van een van de embryo’s vroeg in de zwangerschap stopt met kloppen. Dit was enerzijds een opluchting, omdat de verloskundige ons eerder al had verteld dat wanneer één van de embryo’s achterloopt in de ontwikkeling, de kans groter is dat één kindje of beide kindjes uiteindelijk geboren zouden worden met aangeboren hersenletsel. Onze oudste dochter is lichamelijk en verstandelijk beperkt, dus ik zag er wel tegenop om nog een kindje (of twee) met beperkingen te krijgen. Maar als dat wel zo was geweest dan hadden we ons daar vast en zeker ook wel onze weg in gevonden. Anderzijds is het natuurlijk wel echt heel verdrietig om een kindje te verliezen.

Ineens zag ik bloed in mijn ontlasting

De zwangerschap verliep verder wel oké, al merkte ik wel dat ik veel vermoeider was dan bij de andere twee zwangerschappen. Ook had ik veel meer behoefte aan suiker dan bij de zwangerschap van de eerste twee kindjes. Later bleek dat hier een goede verklaring voor was. Ik deed mee aan het Lifelines NEXT-onderzoek. Dit is een onderzoek naar het verloop van de zwangerschap. Ook wordt de gezondheid van moeder en kind hierin gemonitord. Bij de eerste twee zwangerschappen wist ik niet van het bestaan af van dit onderzoek. Ik zou een aantal huisbezoeken krijgen en moest om de zoveel maanden digitaal een vragenlijst invullen. Bij het eerste huisbezoek op 21 september, kreeg ik alle informatie. Zo moest ik ook ontlasting opvangen. Een behoorlijk vies klusje maar ja, alles voor de wetenschap. Tijdens het opvangen van de ontlasting zag ik bloed door mijn ontlasting. Ik maakte me direct wat zorgen omdat ik in 2018 mijn opa ben verloren aan darmkanker en afgelopen jaar mijn oma.

Er kwam een zwart ding uit mijn darmen

De tijd vloog voorbij. We hadden een nieuw huis gekocht en waren druk aan het verbouwen. Het bloed door mijn ontlasting bleef wel door mijn hoofd spoken maar door alle drukte had ik hier nog niets mee gedaan. Eind oktober merkte ik weer wat bloed op, toen belde ik toch maar de huisarts op. De huisarts gaf aan dat dit waarschijnlijk niets ernstig was, maar kende mij inmiddels, ik belde niet zomaar, dus belde ze toch even met de maag-darm-lever-arts (MDL-arts) van het OZG Scheemda voor overleg. De MDL-arts wilde mij graag even zien. Op 18 november stond de afspraak. Ik onderging het lichamelijk onderzoek en de arts vond dat er toch ‘even’ een scopie gemaakt moest worden. Op 14 december reed ik in mijn eentje naar het ziekenhuis (door Corona). De scopie was uiteraard zeer onprettig. Ik kreeg geen roesje in verband met mijn zwangerschap. Ik was toen alweer 28 weken zwanger. Ik kon meekijken op het scherm van de scopie. De arts was bijna klaar. Alles zag er mooi roze uit, geen poliepen of iets dergelijks. Er zat toch nog wat ontlasting in mijn darm (ondanks de klysma die ik van te voren kreeg), dit werd weg gespoeld en daar kwam een zwart, rafelig ding tevoorschijn. De arts was even stil. Gaf toen direct aan dat dit er niet goed uit zag. De scopie werd verwijderd en de arts vroeg of ik alleen gekomen was. Euhm ja, door Corona. ‘Dan gaan we uw man bellen.’

Ik was nog maar 37 jaar oud

Ik werd teruggereden naar de zaal, waar allemaal oudere mensen lagen die lekker aan het uitslapen waren van hun roesje. De gordijnen rondom mij werden dicht gedaan. Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan. “Wat nu?! Heb ik darmkanker?! Hoezo?! Ik ben nog maar 37 jaar! Hoe moet dat met onze oudste dochter?! Dat kan niet, ik moet voor haar zorgen”, dacht ik wanhopig. Ik kon alleen maar huilen, huilen, huilen. Mijn man arriveerde in het ziekenhuis. We kregen direct een gesprek met de arts om uit te leggen wat mijn situatie was en wat de vervolgstappen zouden zijn. Ik werd doorgestuurd naar het UMCG en daar zou ik nogmaals een scopie krijgen om een biopt af te nemen van de vermoedelijk tumor. We liepen het ziekenhuis uit vol onbegrip. Ik had het gevoel alsof het leven aan mij voorbij schoot en ik geen grip op mijn eigen leven had. We vertrokken beide afzonderlijk, omdat anders één van de auto’s achter zou moeten blijven. We reden achter elkaar aan naar mijn ouders. In de auto zat ik nog steeds vol verbazing. Ik kon het gewoon niet geloven. Dit kon echt niet waar zijn! Aangekomen bij mijn ouders vertelde ik direct wat de arts ons zojuist verteld had.

Een kwaadaardige tumor

Op 16 december liepen we de poli oncologie op. Oncologie, hoe onwerkelijk is dit. Ik liep hier met mijn dikke buik en nieuw leven dat in mij groeide. “Dit kan toch gewoon niet waar zijn?!”, vroeg ik me meermaals af. Ik checkte in via de aanmeldzuil, de receptioniste riep naar mij dat ik ook wel bij haar mocht inchecken. Het ging haar blijkbaar niet snel genoeg. Het enige wat ik kon doen, was haar afsnauwen en boos aankijken. Ik was boos op alles en iedereen. Waarom zat ik hier te wachten in de wachtkamer van oncologie? Hoe ben ik hier terecht gekomen? Op 20 december kreeg ik een MRI en werd er een röntgenfoto gemaakt. Inmiddels was ik 29 weken zwanger. Op 22 december moest er nogmaals een scopie gedaan worden en zou er ook een biopt afgenomen worden om te onderzoeken. Een paar dagen later kreeg ik al een telefoontje met de uitslag. Het ging inderdaad om een kwaadaardige tumor. Het bleef allemaal zo onwerkelijk. Ik kon het gewoon niet geloven.

De artsen adviseerden chemotherapie tijdens de zwangerschap

Ik wist inmiddels dat ik zwanger was van een meisje. We waren ondanks alles heel erg blij met ons meisje. Omdat onze oudste dochter beperkt is, kregen we meerdere GUO’s (Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek), met 20 weken, maar ook met 30 weken. Tijdens de zwangerschap van onze oudste dochter was alles goed tot er met 31 weken te grote hersenventrikels werden geconstateerd. We gingen toen de medische molen in. Gelukkig was de GUO met 30 weken van onze jongste dochter helemaal goed. ‘Adviesgroep kanker in de zwangerschap’ kwam in beeld. Dit is een groep van 28 experts uit academische centra door heel Nederland. Zij adviseren de artsen in Nederland met lastige casussen. Mijn gynaecoloog was één van die 28 experts. Er kwam een advies voor mij van deze groep: Drie keer 48 uur chemotherapie tijdens de zwangerschap. Na de bevalling kreeg ik dan zes weken rust, waarna ik verder moest gaan met chemoradiatie, voor vijf weken lang, elke dag (behalve in het weekend). Vervolgens acht weken rust en dan een operatie aan de endeldarm met een vaste stoma. En weer liep mijn hoofd over met vragen. “Chemotherapie terwijl ik nog zwanger ben?! Ik mag geen rood vlees, rauwe vis of rauwmelkse kaas eten, maar ik mag wel chemo door mijn lijf laten pompen?”, dacht ik. Het bleef een vreemd gevoel, maar ze garandeerden mij dat dit geen kwaad kon voor de baby.

Ik was doodsbang voor het spul dat nu door mijn lichaam ging

Op 7 januari werd ik verwacht op de afdeling D2VA, mijn man ging mee. We werden door een verpleegkundige naar een vier persoonskamer geleid. Met een behoorlijke sarcastische ondertoon zei ik: ‘Oh wat fijn, met meerdere mensen op één kamer!’. Waarop de verpleegkundige vroeg: ‘Oh ja, vind je dat prettig?’. Geïrriteerd zei ik: ‘Nee, natuurlijk niet!’. Niemand kon iets goed doen. Ik was zo boos! “Wat doe ik hier?!”, dacht ik kwaad. Het infuus werd geprikt en de chemo werd aangehangen. Ik was doodsbang voor het spul dat nu door mijn lichaam ging. Ik bleef mezelf voorhouden dat het voor een goed doel was. Dit hielp me er wel doorheen. 48 uur later was ik klaar en mocht ik weer naar huis. Ik had gelukkig minimale bijwerkingen. Ik was alleen heel erg moe en had last van neuropathie (brandende en stekende pijn) aan mijn handen en voeten, maar dit trok na een paar dagen gelukkig wel weer weg. Dit moest ik drie keer doen. Hierna kreeg ik even rust en mocht ik mij focussen op de bevalling.

Ziekenhuis in en uit

Eenmaal thuis ging het gezinsleven natuurlijk op volle vaart door. Rust kreeg ik jammer genoeg niet, want in de periode dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde, moesten we wel regelmatig met onze oudste dochter naar het ziekenhuis. Ze heeft meerdere aandoeningen waaronder hydrocephalus (een waterhoofd) waarvoor ze een vaste drain in haar hoofdje heeft. Deze kan verstopt raken met als gevolg dat ze alleen maar misselijk is en moet braken. Als de drain verstopt is, kan het hersenvocht niet meer afgevoerd worden en zal haar hoofdje vollopen. Dit kan veel schade toebrengen, dus we zijn hier altijd extra alert op. In het ziekenhuis kreeg ze weer (inmiddels al meerdere keren gebeurd in haar jonge leventje) een MRI onder narcose. Gelukkig bleek uit de scan dat het niet op draindisfunctie ging, maar waarschijnlijk een virus. Na een aantal dagen mochten we dan ook weer naar huis.

Ik was kapot

Op 4 februari kreeg ik mijn laatste kuur voor de bevalling. “Even doorzetten nog”, hield ik me voor. Helaas moest ik op een kamer liggen met meerdere mannen. Ik voelde me hier heel erg ongemakkelijk bij omdat iedereen me elke keer zo aanstaarde met mijn infuuspaal en dikke zwangere buik over de afdeling. Gelukkig begrepen de verpleegkundigen dat ook erg goed en kreeg ik al snel een eigen kamer. Hier ben ik ze nog altijd dankbaar voor. Op 16 februari was het weer tijd voor een echo. Even onze kleine baby bewonderen. Ik was kapot, moe. Ik kon eigenlijk de ene voet niet meer voor de andere krijgen. Ik was op dat moment 36 weken zwanger, dus ik moest echt nog even doorzetten. Omdat ik geen energie meer had door de chemo, tumor en de zwangerschap mocht ik ook voor een keizersnede kiezen. Mijn gynaecoloog zag dat het niet echt goed met mij ging. Ze gaf aan dat ik de week erna, op 22 februari, een keizersnede kon krijgen, dan zou ik 37+4 zwanger zijn. Dit luchtte me op. Nog een weekje uitzitten.

Ik had Corona en kreeg een keizersnede

Op 21 februari moesten we nog even langs komen voor een CTG en coronatest. In de avond werden we gebeld door het ziekenhuis. Mijn man en ik testten beide positief op Covid. “Huh, wat?! We hebben niet eens klachten. Klopt dat wel?”, dacht ik. Doordat we positief testten kon ik pas als laatste op de dag de keizersnede krijgen. Omdat een ruggenprik bij mij niet werkte in verband met een hernia operatie, moest ik onder volledige narcose. En ik moest dus met Corona ‘uitslapen’ op de operatiekamer. Het werd 22 februari. We zouden onze kleine meid ontmoeten! We kregen direct een kamer met isolatiesluis in verband met onze coronabesmetting. Rond 13:30 uur werd ik naar de operatiekamer gereden. Ik kreeg uitgelegd wat er ging gebeuren, wat ik overigens natuurlijk al wist, want onze zoon was ook met keizersnede geboren. Onze dochter werd om 15:19 uur geboren. Ik was toen nog onder narcose en werd rond 18:00 uur wakker. Ik lag nog op de operatiekamer en mocht pas naar mijn dochter toe wanneer mijn pijn onder de 5 zakte (pijnschaal 0-10). Dit was het niet, dus ik kreeg meer morfine toegediend. Telkens kreeg ik weer de vraag van de anesthesist of mijn pijn al onder de 5 was. Dat was het iedere keer niet. Nog meer morfine. Ik wilde zo graag naar mijn dochter toe. Rond 18:45 uur mocht ik eindelijk die kant op.

Ik werd niet goed van de morfine

Toen zag ik voor het eerst onze dochter. Ze was helemaal blauw. Overal zag ik blauwe plekken. De gynaecoloog in opleiding kreeg onze dochter niet uit mijn buik. Ze zat zo hoog. Ze gebruikten een tang en probeerden haar eruit te krijgen. Uiteindelijk moest mijn eigen gynaecoloog met spoed naar boven komen om te helpen. Mijn man zag alles van achter een raampje gebeuren. Hij mocht niet in dezelfde ruimte zijn. Hij was enorm geschrokken en wist niet wat er aan de hand was. Dit werd op dat moment ook niet aan hem uitgelegd. Uiteindelijk werd onze dochter geboren, maar ze ademde niet. Vijf inflaties later begon ze te ademen en had ze een goede hartactie. Onze dochter werd toen naar mijn man gereden zodat ze samen naar de afdeling konden lopen. Ik voelde me ondertussen steeds slechter en had mijn dochter nog niet vast kunnen houden. Ik begon enorm te zweten en kreeg ademstops. Omdat mijn saturatie steeds daalde door de ademstops dachten de artsen dat het door de Covid-besmetting kwam. Ik wist zeker dat het niet daardoor kwam, want ik had verder geen klachten. Het kwam door de morfine. Ze hadden me te veel morfine gegeven, maar daar waren de artsen het niet mee eens. Ik heb aantal keren de artsen verzocht om mij nogmaals te beoordelen. Ik voelde me echt niet goed. Ze bleven volhouden dat het toch echt door Corona kwam, want het was inmiddels al een paar uur geleden dat ik morfine had gekregen. Mijn klachten hielden het grootste gedeelte van de nacht aan. Rond 3:00 uur vroeg ik nogmaals om een beoordeling. Er was inmiddels een dienstwissel van de artsen geweest, dus ik gaf nogmaals aan dat het niet goed ging en dat ik vermoedde dat het door de morfine kwam. Ik kreeg eindelijk iets dat de werking van de morfine tegen ging. Binnen 10 minuten voelde ik me weer goed en kon ik mijn dochter om 3:30 uur voor het eerst in mijn armen nemen. Dolgelukkig, mijn kleine engeltje!

Plotseling kreeg ik een telefoontje van mijn radiotherapeut

Een paar weken later kreeg ik mijn eerste scans. Daarop was te zien dat de chemotherapie zijn werk goed had gedaan. De tumor was al met 2 centimeter geslonken. Dat was goed nieuws! De oncoloog gaf aan dat hij voorzichtig positief durfde te zijn. Zelf durfde ik dat nog niet. ‘Eerst zien, dan geloven!’ Ongeveer zeven weken na de bevalling startte ik met chemoradiatie. Ik ging vijf weken lang elke dag naar het ziekenhuis voor bestralingen. De chemotherapie kreeg ik in tabletvorm, dus die kon ik thuis innemen. Na die vijf weken moest ik 80 dagen wachten op de scan, omdat de bestralingen nog weken doorwerken in je lichaam. Op 8 juli werden we weer verwacht in het ziekenhuis voor een MRI en CT-scan. Diezelfde middag werd ik gebeld door een anoniem nummer. Ik schrok enorm, want als dit het ziekenhuis was en ze nu al belden, dan was het vast geen goed nieuws. Het was inderdaad de radiotherapeut van het UMCG. “De tumor is helemaal weg”, kreeg ik te horen. Wel moest ik elke drie maanden een scan en kwam ik in het zogenoemde ‘wait and see traject’. Dit was een traject waarbij de operatie die in eerste instantie gedaan zou worden, uitgesteld werd. Wel zullen er dan regelmatig scans gemaakt worden om in de gaten te houden of de tumor ook daadwerkelijk weg blijft. Zo niet, dan zal het gehele behandeltraject opnieuw afgelegd moeten worden inclusief operatie.

Een negatieve uitslag waar ik niets van wist

Op 14 juli had ik nog een gesprek met de oncologische chirurg om de uitslag te bespreken. Waarvan we dachten dat dit een luchtig gesprek zou worden, omdat de uitslag immers al bekend en positief was, was dit het totaal niet. Bij het gesprek was ook een verpleegkundige aanwezig. Zij begon direct met́: “Wat een goede uitslag hé! “. Waarop de chirurg direct inhaakte met: “Nou, we moeten nog wel even een slag om de arm houden hoor!”. De chirurg gaf tijdens het gesprek aan dat de plekjes op mijn longen onveranderd waren. Ook was er iets in mijn nier gevonden, maar dit was waarschijnlijk een cyste. “Plekjes op mijn longen?! Daar wist ik helemaal niets van”, zei ik. Dit had de oncoloog destijds niet met mij gedeeld. We schrokken enorm. De chirurg gaf aan dat dit kon komen door longontsteking die ik ooit had gehad. Maar dit moest wel goed in de gaten gehouden worden. We waren enorm verbaasd door deze uitslag. Ook wilde de chirurg lichamelijk onderzoek doen. Ik vroeg hem wat de meerwaarde hiervan was, aangezien ik toch nog een scopie zou krijgen én het was allemaal
nog behoorlijk pijnlijk door de bestralingen. Als antwoord kreeg ik: ‘Ja, dit doen we altijd.’ Een antwoord waar ik absoluut niets mee kon, dit gaf bij mij niet aan dat het noodzaak was. Ik zei dat ik het liever niet wilde, omdat die scopie toch nog plaats zou vinden op korte termijn. Toch zei de chirurg aan het einde van het gesprek: ‘Dan gaan we nu even lichamelijk onderzoek doen, loop maar naar de bank.’ Totaal overrompeld ging ik hierin mee, met als gevolg veel pijn, wat absoluut niet nodig was. Eenmaal van de bank af, wilde ik weten hoe dat nou met die plekjes op mijn longen zat. Toen kwam er een andere arts binnen. Hij vroeg of mijn arts patiënt X nog wilde zien, dat wilde hij wel, de andere arts liep weer de deur uit waarna mijn arts aangaf dat wij klaar waren en de uitslag van de scopie wel telefonisch zouden bespreken. Geen antwoord dus op mijn vraag. Ik voelde me absoluut niet gehoord. Totaal overdonderd liepen we door de gang van het UMCG. Dit was absoluut geen positief gesprek. Er was nog veel meer aan de hand dan alleen de tumor in mijn darm. We reden naar huis. Ik werd enorm onrustig. “Wat een vervelend gesprek was dit, deze chirurg is ver over mijn grens gegaan”, dacht ik.

De volgende dag belde ik de oncoloog in verband met de plekjes op mijn longen. Hij gaf aan dat de scan er fantastisch uit zag en dat ik me echt nergens zorgen over hoefde te maken. Dit gaf me enorm veel rust, al vind ik het nog steeds heel naar dat de chirurg over mijn grens is gegaan met betrekking tot het lichamelijk onderzoek. De colonscopie vindt binnenkort plaats, dit is nog wel even spannend, want dan zie ik voor het eerst weer de plek waar de tumor zat. Hopelijk is dat lelijke zwarte, gerafelde ding echt weg. We hopen op een mooie, gezonde toekomst voor mij en voor ons gezin. We gaan met goede hoop de toekomst tegemoet.

CHRISTA