Arwen schrijft al een lange tijd een reeks op Kids en Kurken. Lees de eerdere delen (wel 28 stuks!) over de start van Jayme en Jonna HIER. Wil je alleen het het vorige deel lezen? Klik dan HIER.
Jayme heeft de hoestmachine vaak nodig
Vandaag is het tweede pinksterdag. Er komt vandaag niemand voor jou langs en papa is ook thuis. We hebben echt een dag extra weekend. We gaan buiten wandelen en gaan op zoek naar een supermarkt die open is. Uiteindelijk belanden we bij een Poolse supermarkt waar we allemaal lekkere broodjes halen. Na je middagslaapje zetten we gezellige muziek op en maken we er echt een feestje van. De volgende dag heb je niet zo’n fijne start. We moeten weer vaak de hoestmachine doen. We besluiten dat we de kap op doen om je een beetje te laten bijkomen. Als de fysiotherapeut even later binnenkomt, roep je meteen “mat”! En dus zorgen we ervoor dat je met de kap op op de mat kunt oefenen. Het gaat eigenlijk best goed. Je speelt gezellig samen met Jonna met de muziekinstrumenten terwijl je benen worden gerekt en gestrekt.
Het gaat heel wisselend met Jayme
Na de fysiotherapie gaat het eigenlijk weer hartstikke goed met je. Ik begrijp er niet zo veel van. Het ene moment heb je echt de hoestmachine en de kap nodig, en het andere moment lijkt het alsof er helemaal niets aan de hand is. Ik ben natuurlijk allang blij, maar verwarrend is het wel. Als we hebben gewandeld ga jij een middagdutje doen. Ik ga ondertussen met Jonna een stukje fietsen. Het is voor het eerst sinds maanden dat ik weg van huis ga als jij alleen met Jessica bent. Weer een mijlpaal bereikt!
Jayme gaat vooruit in zijn taal-spraak
‘s Avonds lig ik naast je in bed en geniet enorm van alles wat je te vertellen hebt. Je kunt ineens zo goed praten. Je vertelt over walvissen en zingt allemaal liedjes. Vooral de wielen van de bus komt de hele tijd voorbij. Maar je zegt ook hele bijzondere dingen. “Alles is goed. Ik ga nergens heen”. En je zegt voor het eerst “Ik hou van jou” tegen me. Ik ben zo dankbaar voor deze momenten. Zo ongelooflijk dankbaar. En ik hou zo veel van jou lieve Jayme!
Eindelijk hebben we de rolstoelbus
Vandaag is het 9 juni en hebben we dan eindelijk de rolstoelbus. Jeffrey komt de straat binnen rijden als jij boven op bed ligt. Wat is de bus mooi. Ik kan niet wachten om samen met je naar de bus te gaan kijken. Misschien wil je er zelfs wel even in. Ook met de buggy kunnen we de lift gebruiken en zelfs met de bus gaan rijden. Maar laten we maar beginnen met kijken naar de bus, dat is al een goede eerste stap.
Jayme blijft niet lekker
Je voelt je nog steeds niet echt lekker, of eigenlijk alweer niet. Het is gek, want er is niet echt iets aan de hand. Je saturatie is prima en je hebt geen koorts. We moeten alleen wat vaker de hoestmachine doen. Daar moet je zo van bijkomen dat we wel een paar keer het zuurstof even hebben aangezet, maar eigenlijk was dat maar voor een heel kort moment. Jij ligt lekker met de kap op en kijkt filmpjes op je tablet. Ondertussen zing je gezellig liedjes. Ik merk aan mezelf dat ik er een beetje doorheen zit. Ik wil zo graag weer leuke dingen met je doen. Het lijkt wel of iedereen in huis om de beurt niet lekker is en we alleen maar aan het wachten zijn totdat we weer kunnen gaan leven. Ik wil graag met je naar de dierentuin lieve Jayme. En nieuwe vissen kopen voor in je aquarium. En de hertjes eten geven bij de kinderboerderij. Dat lijkt me nu al gewoon ontzettend fijn. Wordt maar snel beter allerliefste.
Jayme heeft een lage saturatie
Het is zaterdag 11 juni en vandaag zijn opa en oma op bezoek. Jij voelt je niet zo lekker en je bent beneden zonder kap. Ik heb toch liever dat je boven gaat liggen. We doen de saturatiemeter om en je hebt een beetje een lage saturatie. Ergens onderin de 90. Hoewel we nog niet je ondergrens hebben bereikt, zoeken we die liever niet op. We zetten het zuurstof aan om je een beetje te helpen. In de nacht gaat het ineens niet zo goed. Je hebt het moeilijk en vraagt meerdere keren om de hoestmachine. Ik vind het lastig, want je moet er zo van bijkomen. En er komt eigenlijk helemaal geen slijm los. Het is wel mega knap dat je zelf zo goed kan aangeven wat we moeten doen om je te helpen. Je zegt “Omdraaien, graag”, en ik smelt! Wat ben je toch een knapperd.
We weten niet goed hoe we je echt kunnen helpen
Heel eerlijk gezegd maak ik me deze nacht voor het eerst echt zorgen. Wat gaat er gebeuren? Gaan we morgen weer de goede kant op of moeten we het ziekenhuis bellen? En wat dan? Zuurstof omhoog? Extra beademing? Een zooi preventieve antibiotica? De laatste keer ziek thuis deed je het eigenlijk beter dan de laatste keer ziek in het ziekenhuis. We weten soms niet zo goed waar we je écht mee helpen. De volgende dag besluiten we “ziekenhuisprotocol” te doen. Dit betekent vooral dat we echt elke drie uur preventief vernevelen en hoesten, dat je in je bed blijft liggen en dat we je voeding op continue zetten. Zo krijgt je lichaam de beste ondersteuning die het nodig heeft. Eigenlijk gaat het best oké met je. We hebben zelfs het zuurstof weer uit kunnen zetten. Je blijft ons verbazen lieve Jayme.
Een gezellig bezoek van opa en oma
Vandaag komen opa en oma weer op bezoek en ze hebben oma oma meegenomen. Die komt gezellig bij jou boven zitten en leest het ene na het andere boekje voor. Jij zegt steeds “volgende bladzijde” en daar moet oma oma zo om lachen. Wat kun je ineens goed praten. En wat gaat het vandaag goed met je! We zijn allemaal zo dankbaar en blij. Ik krijg weer een beetje het vertrouwen terug dat we ook deze hobbel goed zullen doorstaan.
Het gaat nog steeds niet veel beter
Het is maandag 13 juni en papa blijft vandaag thuis. Het gaat niet per se slechter met je, maar ook niet heel veel beter. Je ligt lekker in je bedje boven en daar houden we je vandaag ook. Ik heb het idee dat we weer tien dagen ziek zijn voor de boeg hebben. En die begonnen dan afgelopen zaterdag, dus we hebben zeker nog een week te gaan. Zolang je saturatie goed blijft en je geen koorts hebt, durf ik het thuis nog aan. Verbaas ons maar lieve Jayme. Je bent een kanjer!
Lees HIER het volgende deel.
ARWEN
