Bo schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Lees hieronder haar eerste deel.
Deel 1: Mijn baby’tje stopte plotseling met ademen
Baby Esmee sliep veel
Na 40 minuten stapten we de kinderafdeling op waar we een week eerder waren zonder antwoorden. Ik had het volle vertrouwen in alle artsen en verplegend personeel, die ons bij elke stap hielpen en ondersteunden. We gingen weer een week vol onderzoeken in. Esmee sliep veel. Zelfs zoveel dat ze niet meer genoeg energie had om zelf te drinken. Op het dieptepunt sliep zij 23 uur op een dag en viel ze dus constant in slaap zonder genoeg voeding binnen te krijgen. Esmee stapte over op sondevoeding. Het eerste beetje drinken moest zij zelf proberen en alles wat niet lukte, werd per sonde toegediend. Op gegeven moment moesten wij voor onderzoek naar het Sophia kinderziekenhuis. Esmee kreeg een hartecho. Deze echo kon niet in het Maasstad ziekenhuis. We reden mee met speciaal ziekenvervoer. Al onze spullen lieten we in de kamer waar we al een week bivakkeerden. Eenmaal in de wachtkamer van de hart- en longafdeling van het Sophia kinderziekenhuis wilde een arts, een immunoloog, ons graag spreken. Zij vroeg zich hardop in het gesprek af waarom Esmee niet aan het zuurstof lag. Ja, wij zijn niet de deskundigen…
Het ging echt niet goed met Esmee
De arts belde ons ziekenhuis op met het verhaal dat Esmee direct aan het zuurstof moest. Weer een domper. Toen de arts klaar was met haar telefoongesprek, vertelde ze ons dat wij niet meer terug zouden gaan naar het Maasstad ziekenhuis. Ze hadden een bed geregeld voor Esmee in het Sophia Kinderziekenhuis. “Oh, dit is echt niet goed. In het Sophia Kinderziekenhuis liggen alleen de echt zieke kinderen. Dit is serieus”, schoot er direct door mijn hoofd. De hart- en longecho werd vervolgens gemaakt. Hierna liepen we naar onze nieuwe afdeling toe. Esmee kreeg daar zuurstof. Er kwamen verschillende artsen langs zoals de kinderneuroloog. Weer werden we geleefd en gingen we van onderzoek naar onderzoek. Elke dag gebeurde er wel iets. Mijn meisje lag aan verschillende toeters en bellen. Het was vreselijk, want we wisten nog steeds niet wat er met onze dochter aan de hand was en wat ons te wachten stond. Ik bleef dag en nacht bij mijn kleine meisje.
De hersenecho
Esmee rolde voor dat dit allemaal begon al om, maar kon dit plotseling niet meer. Ze onderging hele heftige onderzoeken aan haar hersenen, spieren, hart en longen. De hersenecho was geheel pijnloos en vrij gemakkelijk, omdat ze nog zo klein was en haar fontenellen nog niet dicht gegroeid waren. Esmee haar vader en ik deden bijna alle onderzoeken samen. Ook was hij bij dit onderzoek. Wij werden met Esmee in haar bedje naar beneden gereden. Elk onderzoek is spannend. “Wat als er iets mis is met haar hersenen?!’, vroeg ik me af. Het onderzoek verliep goed. Esmee was een strijder. Door alle onderzoeken die we al hebben gehad, wist ik precies hoe ik haar kon troosten. Esmee werd bij elk prikje, onderzoek en arts stil als ik zachtjes in haar oor het liedje ‘slaap kindje slaap’ zong. Ik denk dat ze door mijn stem en het ritme van dat liedje veel rust ervaarde. Hoe moeilijk elke behandeling en onderzoek ook was, dit werkte iedere keer. Dit kalmeerde mij ook, want wat voelde ik mij verder machteloos. Ik wist weinig en kon niks doen voor ons meisje, behalve er te zijn elke dag, elke keer weer. Ik slikte zo vaak de tranen weg als Esmee van de pijn verging. Ik moest sterk blijven voor haar.
Er klopte ineens iets niet aan Esmee
Toen de hersenecho klaar was en we weer naar haar kamer toereden, viel mij direct iets op aan Esmee. Er klopte iets niet. Mijn angst liep hoog op. Ik begon nu in paniek te raken. De linkerkant van haar kleine lichaampje deed het niet meer en was slap. Ik zei het gelijk tegen mijn man en de arts, die samen stonden te praten bij het uiteinde van het bed. Ik tilde haar armpje op en liet zien dat haar armpje en haar beentje slap terug vielen zodra ik losliet. De arts wilde het overleggen met de neuroloog. Na 30 minuten kwam de beweging in haar armpje weer terug, maar bij haar been duurde het een paar uur langer. Door dit incident verplaatsen wij van de afdeling algemene ziekte naar neurologie. “Het wordt steeds serieuzer, maar we hebben nog steeds geen duidelijkheid”, dacht ik. Esmee onderging weer allerlei onderzoeken en nog steeds kwam er geen uitslag of conclusie. Ook kregen wij als ouders onderzoeken om te bekijken of er iets erfelijks aan de hand was. Misschien droegen wij iets bij ons wat er voor zorgde dat het niet goed ging met Esmee. De resultaten van deze onderzoeken zouden lang op zich laten wachten, het kon weken en zelfs maanden duren totdat de uitslag er zou zijn.
De arts vond dat ik naar het huwelijk van mijn zus moest
Het was inmiddels al een paar weke en mij zus zou gaan trouwen. Ik zat al weken bij Esmee aan bed gekluisterd. We hadden nog geprobeerd om een paar uur verlof op te nemen met Esmee. Dit had gekund als Esmee niet op die dag een MRI-scan had staan. Omdat Esmee zo klein was, moest dit onder algehele narcose. Zo’n algehele narcose bij zo’n kleine baby is behoorlijk eng. We hadden het zo geregeld dat mij zus voor haar bruiloft naar het ziekenhuis zou komen om foto’s in haar jurk te maken met Esmee. Net toen we besloten om niet meer naar de bruiloft te gaan, zei de arts dat het juist goed zou zijn als ik even ging. Ik moest volgens hem ontspannen na al die weken ziekenhuis en even naar buiten. Die dag mocht iemand anders bij Esmee blijven. Eigenlijk wilde ik niet gaan, maar ik snapte heel goed wat de arts mij probeerde te vertellen. Mijn hele wereld draaide om Esmee en haar ziek zijn. Ik draaide al weken op overlevingsstand. Ik besloot toch naar de trouwerij van mijn zus te gaan. We waren niet aan de andere kant van het land, maar op nog geen 10 minuten van het ziekenhuis. Dat kon wel.
Plotseling kreeg ik koorts
Wij vertrokken toen als Esmee klaar was met haar onderzoek en uit narcose kwam. Esmee haar oma (mijn toenmalige schoonmoeder) wilde uiteraard bij Esmee blijven. Oma hield haar goed in de gaten en ons op de hoogte. Esmee sliep hele dag. Na de ceremonie reden wij direct terug naar het ziekenhuis. Met Esmee ging het naar omstandigheden goed. Ik bleef bij ons meisje, er mocht maar één ouder bij ieder kindje zijn na een bepaalde tijd. Ineens voelde ik mij niet zo lekker. Ik vroeg om een paracetamol. Mijn temperatuur werd gecontroleerd. Uit het niets bleek ik ineens koorts te hebben. Esmee haar vader moest terugkomen, want ik was overduidelijk niet welkom in het ziekenhuis. Ik mocht pas weer terug komen naar het ziekenhuis als ik geen koorts meer had. Wat voelde ik mij een vreselijk slechte moeder. Eenmaal thuis stapte ik direct in bed. Gelukkig was de koorts in de ochtend weg. Ik reed direct weer terug naar het ziekenhuis.
Uit de MRI-scan kwamen een paar abnormaliteiten, maar of dit bij meer baby’s voor kwam op die leeftijd kon de neuroloog niet zeggen. Deze onderzoeken werden niet vaak gedaan bij zulke kleine baby’s, dus veel vergelijkingsmateriaal was er niet. We waren precies niets opgeschoten. Na ruim een maand in het ziekenhuis te hebben gelegen werd er gesproken over naar huis gaan. We wisten nog steeds niets. “Het gebeurt wel vaker dat we geen diagnose kunnen stellen. Ongeveer 75% van de ouders met een kindje met een spieziekte zal nooit te weten komen wat het precies is”, verklaarde de arts. Er is dus nog zo onwijs veel onbekend. Naar huis gaan betekende niet dat ons kindje weer gezond was en we ons normale leven weer op konden pakken. We leerden in het ziekenhuis hoe we mond-op-mond-beademing moesten geven bij een baby. Ook kregen we een saturatiemeter mee waar we het zuurstofgehalte van Esmee konden monitoren. Zodra deze afging, konden we haar extra zuurstof geven. We kregen zuurstof in huis.
Nog steeds geen diagnose
We mochten naar huis, waar we hopelijk Esmee overal bij konden helpen en ondersteunen. Er stonden veel afspraken in het Sophia Kinderziekenhuis en het Maasstad Ziekenhuis. Esmee kreeg fysiotherapie, revalidatie en ook logopedie. Helaas is er tot de dag van vandaag nog geen diagnose. We weten ook niet of het ooit slechter wordt of dat alle symptomen uitdoven. Wat we wel weten is dat Esmee het nu heel goed doet en dat we onze weg en rust hebben gevonden. We moeten wel iedere dag rekening houden met haar vermoeidheid. Ze slaapt nog steeds veel en heeft veel rust nodig.
BO
