Voordat ik het wist, gingen alle toeters en bellen bij Lynn af
Tien jaar was ze pas. Lynn, onze dochter, ging vorig jaar met een glimlach haar elfde operatie in. Met de persoonlijke begeleiding van haar artsen werd Lynn in maart 2021 de uitslaapkamer in gereden. Ze had net een hartkatheterisatie ondergaan en ze hadden een bandje om haar longslagader wijder gemaakt. Het was voor de artsen een routine ingreep. Ik was al gebeld om naar de uitslaapkamer te komen. De operatie zat er namelijk op en alles was goed gegaan volgens de artsen. Door de coronamaatregelen mocht er maar één ouder bij haar op de uitslaapkamer zijn. Mijn man Onno wachtte in Lynns kamer op de kinderafdeling in het ziekenhuis. Toen ik Lynn zag, keek ik direct naar het bakje naast haar hoofd. Ze was misselijk en moest overgeven. Ik had zo met haar te doen. Had ze dat er ook nog bij. Snel hielp ik haar door haar zuurstofmasker even af te doen. Haar gezicht voelde zweterig aan. Zachtjes probeerde ik Lynn geruststellen. “Ik ben bij je. Het is voorbij”. Even opende ze haar ogen. Ze keek me aan en knipperde met haar ogen toen ik zei: ‘Mama is er’. Vervolgens ging ze plat op haar rug liggen en werd helemaal grauw. Voordat ik het wist, gingen alle toeters en bellen van de monitors af. De artsen die nog in de ruimte waren, kwamen direct in actie. ‘Geen hartslag’, riep iemand, ‘Reanimeren!’.
‘Dit kan niet! Dit kan niet!’, schreeuwde ik terwijl ik haar hand pakte
Ik moest aan de kant. Ik stond aan de grond genageld en keek er naar. Na ongeveer 10 minuten werd mijn man er ook bij gehaald. Hij kon het niet geloven en werd ook letterlijk wit. We konden niets tegen elkaar zeggen. We keken elkaar alleen maar even aan. Onze blikken zeiden genoeg. Het gekke was dat ik aan het begin nog kalm bleef. “Dit kan gebeuren”, zei ik tegen mezelf. “Lynn is net geopereerd. Eventuele complicaties horen erbij. De artsen krijgen haar hart vast weer aan de praat”. Maar na 40 minuten reanimeren en van alles proberen, stopten ze ermee. Duidelijk aangeslagen zeiden ze dat ze niks meer voor Lynn konden doen. In shock beende ik naar haar toe. ‘Dit kan niet! Dit kan niet!’, schreeuwde ik terwijl ik haar hand pakte. Terwijl een verpleegkundige Lynn afkoppelde van haar infuus, bleef ik maar schreeuwen. “Dit kan niet. Dit kan niet”. Het voelde alsof mijn hart ook was gestopt en zo uit mijn lichaam werd gerukt. Ik kon het niet geloven. Onze dochter was overleden. Wat was er gebeurd?!
We wilden dat niemand meer aan Lynn zou zitten
Omdat Onno en ik het amper konden geloven, gaven de artsen ons de tijd. Hun vermoedens over de mogelijke oorzaak bespraken we pas later, als wij eraan toe waren. Echt veel schoten we daar overigens niet mee op. Ik bedoel, of het nou kwam doordat er tijdens de operatie iets verkeerd is gegaan of dat haar longvaatjes dicht zijn gaan zitten, we krijgen Lynn er niet mee terug. Om die reden hebben we geen obductie gedaan. Lynn had al zoveel operaties gehad, we wilden niet dat er nog meer aan haar werd gezeten. Lynn noemden we voor de grap altijd ‘Pippi Langkous’. Ze was een heel blij kind dat bijvoorbeeld maar één sok aan had of buiten met één schoen aan liep. Het interesseerde haar niks. Net zoals veel andere meiden hield ze van spelen met slijm. En make-up. Ik weet niet hoe vaak ze met mijn make-up in de weer was om zichzelf op te maken. Waarna ik later overal weer vlekken vond. Maar zo was Lynn. Lekker rommelig en doen wat ze zelf wilde.
Dat ze ziek was, merkte je bijna niet aan haar. Ja, ze kon niet goed rennen, maar dat was eigenlijk het enige.
Lynn had pulmonale hypertensie
Dit is een abnormale hoge bloeddruk in de longen, wat zeer schadelijk kan zijn voor het hart. De ziekte is heel zeldzaam bij kinderen. Zo’n vijftig kinderen in Nederland hebben het. Ze ontdekten het pas toen Lynn ongeveer 9 maanden oud was. Lynn werd namelijk geboren met een vergrote nier. Daarom moest ze als baby al geopereerd worden, maar na de operatie bleef haar zuurstofgehalte laag. Haar artsen hielden het erop dat ze waarschijnlijk even moest bijkomen. Niet lang daarna kreeg ze verschillende longinfecties. Zo kwakkelde ze verder, totdat er via een echo werd ontdekt dat Lynn gaatjes in haar hart had. Vandaar dat lage zuurstofgehalte. Het bleek dat ze een hartafwijking en pulmonale hypertensie had. De vooruitzichten waren slecht. Ze zou niet ouder worden dan twee tot drie jaar, maar dat wilden we niet accepteren. Via lotgenoten kwam ik in contact met een ziekenhuis dat gespecialiseerd was in Lynns ziekte. Hier werd ze goed gemonitord. En toen Lynn bijna twee jaar was, werd er een speciaal bandje om haar longslagader geplaatst, zodat de druk op haar longen laag bleef. Sindsdien was haar gezondheid stabiel. Wel moest dat bandje om de zoveel jaar wijder worden gemaakt, omdat Lynn uiteraard groeide. Tussendoor kreeg ze verschillende hartkatheterisaties om de weerstand in de bloedvaatjes in haar longen te meten.
Het was een eenvoudige ingreep
Lynn was het dus wel gewend om af en toe in het ziekenhuis te liggen en geopereerd te worden. Lynn was absoluut geen klager. Ze was altijd vrolijk en heel nieuwsgierig. Als ze geprikt moest worden voor een infuus dan keek ze mee. En als ze onder narcose ging, dan wilde ze het liefst zelf haar kapje vasthouden totdat ze in slaap viel. Haar artsen waren dol op haar. Ze had zo’n positieve, stoere instelling, maar ze liet zich ook graag verwennen. Daardoor werd ze vaak ‘de prinses van de afdeling’ genoemd. Ze voelde zich er echt thuis en was ook een grote steun voor andere kinderen die er lagen. Dan sprak ze ze vlak voor hun operaties moed in. Ze was echt nergens bang voor. Haar laatste operatie was de elfde en een routine ingreep. Het bandje om haar longslagader moest weer wat wijder worden gemaakt, dus ze moest twee of drie nachtjes in het ziekenhuis blijven. De avond voor de ingreep was ze al opgenomen. Dit was een standaard procedure en ik was bij haar. We deden het altijd samen. Bij elk ziekenhuisbezoek ging ik met haar mee. En omdat het steeds een paar uur rijden was, maakten we van elke autorit een feestje. Dan trakteerden we onszelf op wat lekkers en zongen we hard mee met haar favoriete band Fource.
Ik denk weleens: voelde Lynn misschien aan dat ze zou overlijden?
Het bijzondere was dat Lynn de ochtend voor haar operatie heel druk was. De armbandjes waar ze voor haar artsen en verpleegkundigen mee bezig was, moesten en zouden af zijn voordat ze naar de OK ging. En ze had voor zowel Onno als voor mij een tekening gemaakt. Onderaan stond: ‘Bedankt voor alles. Zonder jullie was ik nooit zover gekomen.’ Nu denk ik wel eens: voelde ze het misschien ergens aan? Ze was zo wijs voor haar leeftijd. Ze leefde haar leven echt maximaal en haalde alles eruit wat erin zat. Met een glimlach nam ze afscheid van mij. ‘Tot straks’, zeiden we tegen elkaar. Toch is onze ergste nachtmerrie werkelijkheid geworden. Hoe dan?
Verslagen vertelden we een paar uur later aan onze drie zoons Lars (24), Nick (15) en Ruben (10) wat er gebeurd was
Lynn werd niet veel later thuis gebracht. Onze begrafenisondernemer had geregeld dat ze thuis in haar eigen kamertje opgebaard werd. We moesten er niet aan denken dat ze ergens anders zou zijn. Zes dagen lang lag ze in haar eigen bed. We waren zoveel mogelijk bij haar. Slapen lukte niet, al waren we ontzettend moe en gebroken. Met slaappillen konden we nog een beetje slapen. Dat moest wel, want we hadden nog drie andere kinderen om voor te zorgen. Voor hen kwamen we elke dag uit bed.
Na haar begrafenis was het tijd om Lynn fysiek te laten gaat
Het was het moeilijkste wat we ooit hebben moeten doen. Voor Lynn geboren werd hebben we ook ons zoontje Dean verloren. Na een zwangerschap van 26 weken zwangerschap braken de vliezen. De gynaecoloog nam het niet serieus en uiteindelijk liep Dean een infectie in de baarmoeder op. Tijdens de bevalling kreeg hij meerdere hersenbloedingen en hierdoor had hij zoveel hersenschade dat we Dean na een aantal uren uit de couveuse hebben gehaald om hem vredig te laten sterven. Ook dat was vreselijk. Het is verschrikkelijk als je kind overlijdt, hoe jong ze ook zijn. Maar dit, de dood van Lynn, was voor ons echt zoveel erger. We begrepen het gewoon niet. Waarom nu, na zo’n eenvoudige ingreep? Ze had al zoveel operaties gehad. Er was natuurlijk altijd een risico dat ze zou overlijden, dat is met elke operatie zo, maar die kans was maar één procent.
Haar dood had een enorme impact op andere kinderen
Wel wisten dat Lynn door haar ziekte waarschijnlijk niet heel erg oud zou worden. We zouden haar hoogstwaarschijnlijk overleven, maar we verwachtten dat nog jaren lang niet. Juist omdat ze zo sterk en stabiel was en ze met zoveel energie en positiviteit van het leven genoot. Ze was zo’n zonnetje in huis, tussen haar broers. Zij waren zo trots op haar. Ook voor haar schoolvriendinnen, vriendje en haar beste vriendinnetje was het een enorme schok en een groot verlies. Ze was met haar beste vriendinnetje bijna dag en nacht samen, als het even kon. Het was zo heerlijk om hen samen te zien. Ze hadden zoveel lol! Ook zo moeilijk om haar vriendinnetje te zien zonder Lynn naast haar zijde. Haar vriendjes en vriendinnetjes uit de klas hebben het er nog moeilijk mee. Het heeft echt zoveel impact op andere kinderen. Gelukkig houden haar gedachtenis nog elke dag in leven op school. Dat doet ons echt goed.
Het geeft ons een klein beetje troost dat ze zo heeft genoten van het leven. Ze leefde echt voor 100%! Ze had alleen nog zoveel kunnen doen, nog zoveel meer kinderen positief kunnen beïnvloeden en vertrouwen kunnen geven, met name in het ziekenhuis. En nu is ze in één keer weg. Zo niet te bevatten. Dat is waar we het zo moeilijk mee hebben. We missen haar allemaal heel erg.
GERDIE
