Sanne is zwanger. Naast dat er een baby in haar baarmoeder groeit, groeit daar ook kanker. Er wordt geadviseerd om de zwangerschap af te breken. Toch neemt ze een moedig besluit en gaat ze behandeling aan, in de vorm van chemo. Met 29 weken verandert de tumor van vorm en wordt hun zoontje met een keizersnede gehaald. Tegelijkertijd wordt de tumor verwijderd. Hoe zal dit kankertraject verder verlopen en zal hun zoontje het redden? Lees hieronder de eerdere delen voordat je verder gaat met deel 6.
Deel 1: Er groeide een baby in mijn baarmoeder, maar stiekem ook kanker, en niet zo’n beetje ook
Deel 2: Het ziekenhuis adviseert met klem mijn baarmoeder te laten verwijderen
Deel 5: Tijdens deze keizersnede wordt mijn baby, maar ook een tumor uit mijn baarmoeder gehaald
Ik ben een wrak
De volgende dag start het herstel van de operatie. Ik heb erg veel pijn. Het voelt alsof al mijn ingewanden uit mijn buik zijn gehaald, vermorzeld en weer als puinhoop zijn terug gegooid. Gelukkig heb ik een epiduraal en mag ik zo nu en dan op de pomp drukken, heerlijk een shot pijnbestrijding. Daarnaast krijg ik ook nog pillen Oxycodon. Hoesten moet met een kussen op mijn buik, scheetjes laten (ja dat moet ook van de dokter), lukt niet. En dan die blaaskatheter, ik heb een hekel aan dat ding, het brand en schuurt bij elke beweging. Maar het belangrijkste is dat Mexx de eerste nacht heeft gehaald. Hij heeft gestreden als een krachtige ridder, wat een held!
Ik barst uit elkaar van liefde
Vandaag komt Jazz (1 jaar oud) kennismaken met zijn kleine broertje. Hij lacht, grapt en is ontzettend onbevangen. Jazz lijkt zich niet te storen aan al die slangetjes, toeters en bellen en zuurstofsnorkel. Mexx lijkt nauwelijks op een echte baby, toch wil Jazz meteen zijn broertje aaien. Hij kijkt liefdevol naar hem. Werkelijk, ik barst uit elkaar. Liefde, trots, kwetsbaarheid, alles komt samen en valt op z’n plek. Hier hebben we zo hard voor gevochten. Ons gezin is compleet.
Met een ontzettend dubbel gevoel vertrekken we naar huis
Mexx moet voorlopig op de NICU blijven. Het idee is dat ik vijf dagen in het ziekenhuis blijf en daarna huis ga. De dagen kruipen voorbij. Mexx doet het voor zijn termijn best goed, alleen ik ga achteruit. De epiduraal wordt afgebouwd en daarmee neemt de pijn enorm toe. Alles is me te veel, in en uit de rolstoel, buidelen met Mexx, eten en drinken, het lukt me allemaal niet meer. Martijn is er klaar mee. Daar waar ik geen stem meer heb, spreekt hij voor mij. Hij loopt de artsenkamer in en eist dat er nu wat met zijn vrouw gaat gebeuren. “De pijn is niet te houden”, zegt hij. De epiduraal mag langer blijven zitten. Daarnaast krijg ik slaappillen en een bloedtransfusie. Nu moet ik zeven dagen blijven in plaats van vijf. Al met al een goede beslissing, want langzaam gaat het beter. De katheter en de epiduraal mogen eruit en bijna alle pillen worden afgebouwd. Ik slik alleen nog dagelijks paracetamol en krijg een tromboseprik. Op zondag mag ik dan naar huis. We hebben geen kamer in het Ronald McDonald Huis aangezien we op 20 minuten rijden van het Radboud wonen. Met een dubbel gevoel vertrekken we richting huis.
Jazz logeert bij opa en oma
We zijn met z’n tweeën thuis. Ik heb rust nodig. Het is even goed zo. Ik kan zo herstellen en bijkomen. Mijn vader brengt me iedere keer naar het ziekenhuis en Martijn komt daar dan ook heen, om daarna samen bij mijn ouders en Jazz te eten. Daar knuffelen en spelen we met Jazz en brengen hem naar bed. Hierna vertrekken we weer naar ons eigen huis. In het weekend is Jazz wel bij ons thuis. Levenslang ben ik mijn mama en papa* dankbaar dat zij ons zo ontzorgd hebben in de zorg voor Jazz. Zij gaven hem alle liefde en aandacht die wij op dat moment niet (voldoende) konden geven. Zij wilden vaak meer doen, maar voor ons was dit het belangrijkste: Jazz opvangen.
De uitslag van mijn kankeronderzoek
Twee weken na de operatie krijg ik de uitslag. “Zal ik nog bestraling of chemo nodig hebben of zal ik het überhaupt niet gaan redden?”, dacht ik. Ik word in de rolstoel aan het bureau geschoven en de arts zegt meteen: ‘Alles is goed, alles is schoon, verdere behandeling is niet nodig’! Martijn omhelst me opgelucht en wordt emotioneel, terwijl ik die woorden nog moet verwerken. Ik snap werkelijk niet wat ze zegt. Ik voel me verstijfd. “Wat betekent dit?”, vraag ik mezelf af. Na een paar minuten begint het tot me door te dringen. De operatie is geslaagd, alle kankercellen zijn eruit en ik heb geen verdere behandeling nodig. Klaar. Done. Finito. Ik moet wel om de drie maanden op controle komen. Opgelucht en overrompeld verlaten we de spreekkamer. Op naar de volgende afdeling, naar Mexx op de NICU. Nu kan alle aandacht naar hem, want de zorgen zijn helaas nog niet voorbij.
Mexx gaat twee stappen vooruit en één stap achteruit
Meerdere malen wordt hij ziek en krijgt hij antibiotica en bloedtransfusies. De ondersteuning met zuurstof kan de ene dag wat minder en wordt de andere dag weer opgehoogd. Hij krijgt sondevoeding, een lange lijn in zijn buik, een snorkel op zijn neus en verschillende infuusjes. Langzaam aan gaat Mexx toch vooruit. We leren zelf sondevoeding geven. Het verschonen en wassen wordt steeds minder spannend en we raken inmiddels gewend aan het continue gepiep van allerlei alarmen op de afdeling. De NICU is geen rustige afdeling. We buidelen elke dag met Mexx, soms twee keer per dag. Het is een balans zoeken tussen onze Mexx liefde en veiligheid bieden, maar hem niet volledig uitputten. Na vier weken mag Mexx overgeplaatst worden naar het regionale ziekenhuis. Het gaat goed met hem. Hier is een eigen kamer met een bed om te blijven slapen. Mexx blijft langzaam vooruit gaan. Hij wordt langer en komt wat gewicht aan. Hij lijkt steeds meer op een baby in plaats van een prematuur. Na zo’n acht weken in dit ziekenhuis, wordt de datum geprikt om naar huis te gaan, 30 maart! Ons mannetje komt eindelijk thuis. We kunnen dan eindelijk met elkaar gaan genieten.
Dan gaat het ineens erg slecht met Mexx
Op 30 maart word ik om 6.15 uur gebeld door een anoniem nummer. Het ziekenhuis, dat kan niet anders. Mexx is ziek. Ze willen hem nog even ter observatie houden. Als het verder goed gaat, mag hij in de middag naar huis. Ik haast me naar het ziekenhuis en tref een jongetje aan die ik niet herken. Hij blijft schakelen tussen heel rustig naar plotselinge paniek. Hij wordt dan helemaal rood. De artsen hebben geen idee wat er kan zijn. Mexx moet toch een nachtje extra blijven. Balen natuurlijk, maar daar is hij in goede handen. De volgende ochtend is Mexx volledig apathisch. Hij ligt helemaal stil in zijn bedje en lijkt dwars door mij heen te kijken. Ik krijg geen contact met hem. De artsen gaan verschillende onderzoeken starten: een kweek van urine en ontlasting, bloedonderzoek, MRI, EEG en ruggenmergpunctie.
Mexx heeft Niet-Aangeboren-Hersenletsel
Ik zit met Mexx op schoot, als de arts binnenkomt. Heel ernstig zegt hij: “Hij heeft tekenen van epilepsie, maar ook weer niet”. Ik denk meteen: ‘Epilepsie is toch helemaal niet zo ernstig? Daar word je toch oud mee?’. De arts wil een 24-uurs EEG maken en dat kan alleen in het Radboud. Mexx gaat daar direct heen met de ambulance. Daar wordt de EEG aangesloten en al snel komt de bevestiging dat hij veel epileptische activiteit heeft. Hij krijgt verschillende medicijnen. Er wordt ook een intubatietafel klaar gezet, omdat hij gesedeerd is van alle medicatie. “Dan kunnen we snel handelen als hij stopt met ademhalen”, legt de arts uit. “Shit, dit wordt wel fucking serieus en ernstig”, bedenk ik. We zijn verdrietig en staan machteloos toe te kijken hoe ons mannetje heel diep slaapt. We knuffelen met hem, zingen liedjes en vegen zo nu en dan een traantje weg. Drie dagen lang gaat dit zo door en dan slaan gelukkig de medicijnen aan. De uitslag volgt. Mexx heeft het rotavirus, wat nu op zijn hersenen zit, een hersenontsteking volgt en dat uit zich in epileptische activiteit. Nu is het wachten op vooruitgang. Mexx ligt nog twee weken in het Radboud. Hij verhuist van de NICU naar de Highcare. Hij doet het zo goed dat hij op de laatste dag zijn sonde eruit trekt en zo ook naar huis mag. Hij drinkt uit een flesje en heeft geen epileptische activiteit meer. Hij heeft Niet-Aangeboren Hersenletsel in drie gebieden. Wat voor invloed dit gaat hebben op zijn leven is niet te zeggen. We krijgen op ons hart gedrukt dat hij gevoelig zal zijn voor epilepsie en we altijd laagdrempelig contact mogen zoeken.
Het genieten is van korte duur
Op 10 april mogen we een gezond, knap en lief ventje mee naar huis nemen! Eindelijk is ons gezin compleet en mogen we van en met elkaar genieten. We brengen de dagen heerlijk zorgeloos met elkaar door. Mexx ontwikkelt. Hij krijgt kinderfysiotherapie thuis en haalt vette mijlpalen zoals zitten, rollen, eten, drinken en spelen. Alle zorgen laten we achter. De opbouw van ons gezin van vier is gestart. Deze zorgeloze periode duurt echter maar vijf maanden. Ons leven wordt helemaal op z’n kop gezet en verandert voorgoed door die ontzettend vervelende, stomme rotziekte epilepsie….
SANNE
