Demi schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je de vorige delen.
Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
Deel 3: De start van kleine Lyo
Deel 4: We wilden een speciale operatie voor Lyo
Een belangrijk telefoontje
De volgende dag belt een anoniem nummer. We hopen allebei op onze arts. Als we zijn stem door de speaker horen, maakt mijn hart een sprongetje. We houden allebei ons adem in. De uitslag van dit onderzoek is belangrijk. Het bepaalt of de operatie voor Lyo door gaat. Uit het onderzoek blijkt dat Lyo last heeft van ademstops als hij in diepe slaap terecht komt. Hier zijn we al mee bekend, dus het komt niet als een totale verrassing. Het goede nieuws is dat het niet vanuit zijn luchtwegen ontstaat. Lyo is verkouden zoals iedere andere baby en de angst voor de canule is daarmee weggenomen. Het slechte nieuws is echter dat zijn ademstops vanuit zijn hersenen komen. Of dit komt omdat hij te vroeg is geboren, of omdat hij al druk heeft op zijn hersenstam, moet de MRI uitwijzen. Deze wordt naar maandag 20 december gezet, de week van de operatie.
Het grote wachten begint
In de ochtend van 20 december voel ik me zenuwachtig. Tijdens een eerder gesprek met de anesthesist is ons verteld dat baby’s tijdens het kapje opzetten, erg gaan tegen stribbelen. Dit kan er naar uit zien. Deze beelden spelen al een paar dagen door mijn hoofd en met tegenzin stap ik in de auto naar Nijmegen. Lyo moet een nachtje in het ziekenhuis blijven. Omdat hij een prematuur is, willen ze hem aan de monitor houden. We melden ons aan en niet veel later haalt een verpleegkundige ons op. De twee artsen die Lyo in slaap gaan brengen, zijn erg aardig. De ene fluistert lieve woordjes tegen Lyo om hem zo goed en zo kwaad mogelijk een beetje rustig te houden. De ander bekommert zich om mij en vertelt me dat Lyo in goede handen is. Als Lyo bijna slaapt, worden Oscar en ik weggestuurd. Het grote wachten begint.
Goed nieuws
Na drie lange kwartieren, worden we eindelijk geroepen. We mogen mee naar de verkoeverkamer. Veel uitslapen is er voor Lyo niet bij. Hij heeft als sinds vanmorgen 08:00 uur niet meer mogen eten en hij laat duidelijk merken dat hij nergens anders meer zin in heeft. Ik krijg van de verpleging een flesje glucosewater om hem zoet te houden tot we terug mogen naar de kinderafdeling, waar ik hem zijn flesje melk kan geven. Een paar uur later belt de arts met de uitslag van de MRI. Goed nieuws: In Lyo zijn hoofdje is geen enkele vorm van druk te zien. Ze denken dat zijn apneu door zijn vroeggeboorte komt en dat hij daar vanzelf overheen groeit.
De laatste medische foto’s
De volgende dag mogen we weer naar huis. Deze dag gaat rustig voorbij, ondanks dat Oscar en ik allebei bloednerveus zijn voor de operatiedag deze week, die steeds dichterbij komt. De volgende dag worden wij weer in het ziekenhuis op de kinderafdeling verwacht. De arts maakt foto’s van Lyo’s bekken. Ook moet er een 3D-lichtfoto gemaakt worden van Lyo zijn hoofd. Hiermee kunnen we iedere keer vergelijken en analyseren of de operatie en de helm het gewenste effect gaan geven. We hebben een fijne kamer in het Ronald McDonald en willen vroeg naar bed, omdat Lyo morgenochtend om 07:30 wordt opgehaald, dan gaat hij naar de OK.
De operatie
Om 07:15 uur lopen Oscar en ik samen door het donker en de kou richting Radboud. Allebei moe en op van de zenuwen. Oscar wilde dit keer graag mee naar de OK om Lyo te laten slapen. De hele weg naar de OK houd ik Lyo vast en merk ik dat iedere stap die ik zet zwaarder wordt en met meer tegenzin verloopt. Ondertussen worden we door een cameraman op de voet gevolgd. Omdat het niet gebruikelijk is een kindje met het Apert Syndroom op deze manier te laten opereren, willen we graag dat dit moment wordt vastgelegd. We hopen dat als er weer een kindje met Apert wordt geboren, zijn ouders af weten van deze operatie. Om 08:00 uur gaat Oscar samen met Lyo de OK op. Hierna worden we door de verpleegkundige naar de familiekamer gebracht om daar te wachten tot Lyo klaar is en wij naar de verkoeverkamer mogen. We besluiten ergens in het ziekenhuis te ontbijten.
Lyo is wakker
De tijd gaat ongelooflijk langzaam. Ze hebben ons van te voren gezegd dat de operatie zo’n drie uur in beslag gaat nemen. Rond 10:30 uur lopen we terug naar de familiekamer. De ouders van Oscar komen langs en met z’n vijven zijn we aan het wachten op nieuws van de arts. Om 11:00 uur is het dan eindelijk zover: we zien de arts. Hij vertelt dat alles goed is gegaan en dat Lyo over 10 minuten wordt binnen gereden op de verkoeverkamer. Nog zichtbaar nog onder invloed van medicatie probeer ik Lyo een beetje rustig te houden met een flesje glucosewater. Zo zitten we een uurtje tot we eindelijk naar de kinderafdeling mogen.
Ontslag
Na een tijdje raakt Lyo erg overstuur. Iedere keer als hij bijna in slaap valt, schrikt hij wakker en begint hij heel hard te huilen. De verpleegkundige kijkt alle snoertjes en draadjes na en checkt of zijn infuus nog goed in zijn voetje en zijn handje zit. Alles lijkt in orde en er wordt besloten Lyo een shot morfine te geven. Ondank de morfine, valt het mijn moeder op dat iedere keer als Lyo zijn voetje beweegt, hij start met huilen. Ze denkt dat daar iets niet goed zit. Nog een keer wordt het infuus nagekeken en nu ziet de verpleegkundige dat het naaldje precies is gezet op de knik van zijn voet. We vragen de verpleging tot vier keer toe om het infuus van zijn voetje te verplaatsen naar zijn handje. Het huilen van Lyo is meteen voorbij, waardoor hij eindelijk kan gaan slapen. In de loop van de avond wordt de morfine afgebouwd en in de nacht zelfs helemaal stopgezet. In de ochtend mag het infuus in zijn armpje weg. Nu is het wachten tot de arts komt om te vertellen of wij naar huis mogen of niet. Ondertussen ruimen wij de kamer een beetje op. De was in de waszak en het afval in de prullenbak. Dan komt de art de kamer binnen. Hij vertelt dat de operatie goed is gegaan en er verder geen complicaties zijn. Omdat Lyo’s temperatuur goed is, krijgen we de ontslagbrief en de verwijzing voor Pro Reva om een afspraak te maken voor Lyo’s helm. Tot zondag mogen we hem paracetamol geven, maar zo nodig nog een dag extra.
Komt het ooit nog goed met Lyo?
Een week later meten we Lyo zijn helm op en precies een week daarna kunnen we hem al ophalen. Misschien ben ik een beetje bevooroordeeld, maar ik vind de helm van Lyo ongelooflijk schattig staan. Hij heeft nog een lange weg te gaan, met nog 18 maanden deze helm, veel ziekenhuisbezoeken en -onderzoeken en operaties. De onzekerheid hoe hij zich gaat ontwikkelen blijft. Vaak wordt ons gevraagd of het goed komt met Lyo. Als daarmee wordt bedoeld of hij ooit gaat leven zonder Apert, is daar het antwoord ‘nee’ op. Lyo zal altijd met zijn Apert moeten leven. Zijn gen is kapot gegaan en zal niet meer gemaakt kunnen worden. Ondanks dat er veel te behandelen is, is het nooit te genezen. Als er wordt bedoeld of het goed komt met Lyo zelf, is mijn antwoord daarop simpel: ‘ja’. Hij heeft ouders die ongelooflijk veel van hem houden en lieve opa’s, oma’s, ooms en tantes. Ook al weten we niet hoe zijn toekomst eruit gaat zien, hij heeft altijd een veilige omgeving waarin hij kan opgroeien op zijn eigen manier en tempo. Wij accepteren Lyo op iedere manier zoals hij is, we geven hem altijd de best mogelijke zorg en we zullen er alles aan doen dat hij nooit iets te kort komt.
DEMI
