Ik ben draagster van Duchenne spierdystrofie. Dit is een ernstige erfelijke spierziekte, die de spieren aantast en verzwakt. Het veroorzaakt een tekort aan het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Dit eiwit geeft de spieren veerkracht en stevigheid. Zonder dystrofine beschadigen de spierencellen. Ze sterven op den duur af. Er komt bindweefsel voor in de plaats. Duchenne is een ziekte die via de moeder wordt overgedragen. Zonen van een draagster hebben 50% kans op de aandoening, dochters hebben 50 procent kans draagster te worden. Ik kon kiezen om embryoselectie te doen of de natuur haar gang te laten gaan. Ik heb er natuurlijk heel goed over nagedacht samen met mijn partner Donovan. Er was 25% kans op gezonde zoon, 25% kans op een zoon met een Duchenne, 25 % kans op een gezonde dochter en 25% kans op een dochter die draagster kan zijn. Twee jaar geleden raakte ik spontaan zwanger en ben ik voor het eerst moeder geworden van een dochter, Elleanor. Het was een spannende zwangerschap. De zwangerschap verliep prima, maar de bevalling was heel naar. Ik verloor veel bloed en had een trauma opgelopen. In de eerste zes weken kon ik amper voor mijn dochter zorgen, waar ik me heel schuldig erover heb gevoeld.
Voor de tweede keer zwanger
Vorig jaar kwam ik er op 20 juni 2021 achter dat ik weer zwanger was. Ik was ontzettend blij met mijn positieve zwangerschapstest. Vanwege mijn medische achtergrond mocht ik al vanaf zes weken een vroege echo, zodat we met zekerheid wisten of het om één baby of een meerling ging. We zagen een zeer mooie zwangerschap op de echo. Toen ik zeven weken en drie dagen was mocht ik bloed laten prikken bij het AMC. Zo konden we al vroeg zien wat voor geslacht ik droeg, zodat wij belangrijke afspraken konden inplannen. Als ik weer een meisje zou krijgen, dan zou er geen verder onderzoek nodig zijn, dan konden we hierbij laten. Als ik een jongetje zou krijgen, dan werd er verder onderzoek gepland, zoals een vlokkentest. De uitslag zou een paar weken duren. Mijn telefoon rinkelde en mijn hartslag ging meteen omhoog. Ik durfde niet op te nemen. Toch nam ik de telefoon op. Ik hoorde dat ik een zoontje zou krijgen. Ik huilde. Ik vond het meteen erg spannend.
De uitslag van de vlokkentest
Op 18 augustus had ik de vlokkentest. Ik was toen precies 12 weken zwanger. De vlokkentest vond ik geen enkel probleem. Ik was ontspannen en ik voelde totaal geen pijn. Ik had hierna ook geen bloedverlies. De uitslag van de vlokkentest kon 1 tot 3 weken duren. We wilden graag de uitslag weten voordat wij naar Turkije op vakantie zouden gaan. Binnen een week kreeg ik de uitslag. Ik nam op en de mevrouw aan de telefoon zei: “Ik ga je meteen blij maken. Uit de vlokkentest is geen Duchenne gebleken. Uw zoon is gezond.” Huilend van blijdschap belde ik direct mijn man op. Hij wist niet wat er hem over kwam. Ik huilde zo hard dat hij mijn niet goed kon verstaan. Hij dacht in eerste instantie dat er een slechte uitslag was, maar het was helemaal goed. We vierden het toen hij thuiskwam. Nu konden we met een gerust hart op vakantie toe gaan en shoppen voor ons kleine zoontje.
Maar toen ging het mis
Twee weken later waren we op vakantie in Turkije. Ik moest naar de wc. Op dat moment voelde ik iets stromen en iets uit me komen. Ik keek in de wc en zag heel veel bloed. In paniek riep ik Donovan en mijn moeder. En uiteindelijk ook mijn vader. Ik schreeuwde: “Help wat moet ik doen?” Mijn vader spreekt Turks, dus hij belde een ziekenhuis. De hele rit naar ziekenhuis huilde ik. “Als er maar niks ernstig is”, dacht ik wanhopig. Ik sprak zelf geen Turks, dus mijn vader deed daar het woord voor mij. Ik kreeg meteen een echo. Ik durfde niet te kijken, maar uiteindelijk zag ik mijn zoontje vrolijk in mijn buik bewegen. Alles zag er goed uit. Ik kon het niet geloven en ik haalde weer rustig adem. Ik moest het wel kalm aan doen en ik kreeg medicijnen mee om mijn baarmoeder te laten ontspannen. Ook mocht ik geen warme douche meer nemen.
Ik verloor grote klonten bloed
Sommige dagen ging het goed, en bloedde ik niet meer zo heftig. Maar herhaaldelijk verloor ik weer veel bloed en ook echt grote klonten. Elke keer wanneer dat gebeurde vreesde ik dat ik mijn zoon kwijt was. Bij elke klont dacht ik dat het mijn zoontje was. Maar iedere keer was alles goed. Op 13 september kwam ik terug naar Nederland. Het bloeden bleef maar aanhouden. Een aantal dagen later kreeg ik een controle in het ziekenhuis. Ze konden niet vinden waar de bloeding vandaan kwam. Het was een raadsel. Toen ik weer thuiskwam, verloor ik ineens een hele enorme bloedprop. Wederom dacht ik dat het mijn zoontje was. We zijn meteen terug naar het ziekenhuis gegaan. Deze prop was waarschijnlijk een reactie op de inwendige echo. Ik nam bedrust, omdat ik bang was dat het anders mis zou gaan met de zwangerschap. In de avond was het echter weer raak. Ik moest naar de wc en ik voelde dat mijn broek nat was. Ik zag weer dat het bloed was. Ik hoorde een hele harde plof. Er viel iets in de wc. Mijn hart stond stil. Ik verloor de allergrootste bloedprop ooit. Gelukkig was het niet mijn kindje. Ik huilde hard van de spanning. Hierna heb ik twee dagen weinig bloedingen gehad. “Het is eindelijk gestopt!”, dacht ik opgelucht.
Ik kreeg ineens hoge koorts
Zondag zette Donovan de commode in elkaar. Ik heb die ochtend heerlijk gedoucht en ik voelde mij goed. Na het douchen deed ik een slaapje, ook al was het nog middag. Ik werd wakker gemaakt door Donovan. Hij wilde zeggen dat hij weer thuis was, nadat hij was weggeweest met Elleanor. Hij zag dat ik trilde. Ik zei tegen hem dat ik het heel erg koud had. Hij voelde aan mijn hoofd en zei dat ik warm was. Hij pakte de thermometer en schrok. Ik had 40 graden koorts. Ik belde meteen de spoedlijn van de verloskunde in het ziekenhuis. Hij gaf aan dat ik 40 graden koorts had en dat ik last had van bloedverlies. We moesten met spoed naar het ziekenhuis toe. We pakten onze spullen en brachten Elleanor naar haar oom. Onderweg kreeg ik ineens buikpijn. “Het lijken wel weeën”, zei ik tegen Donovan. Toch bleef ik kalm. Donovan maakte zich zorgen. Hij antwoordde: “Doe niet zo gek. Het is nog veel te vroeg”.
We konden allebei sterven
We kwamen aan in het ziekenhuis. Daar werden we naar een kamer gebracht waar ik mijn plas moest opvangen. Toen ik op stond, voelde ik dat ik in mijn broek plaste. Ik riep meteen tegen Donovan: “Mijn vliezen zijn gebroken!”. Ik rook het. De verpleegkundige schrok zich rot. Ik zag de angst in haar gezicht. Er werd een arts bij geroepen. Zij deed een echo-onderzoek en zag dat de baby vrolijk in mijn buik bewoog, maar er was erg weinig vruchtwater te zien. Ze vermoedde dat ik een infectie had, want ik had zo’n hoge koorts. Op dat moment had ik geen keuze meer. De arts zei dat door de infectie de zwangerschap moest worden afgebroken, anders zouden we het beiden niet overleven. Wat een vreselijke toestand. Onze zoon was zo gewenst. Ik werd naar de achterste kamer gebracht met een vlinder op de deur. Op dat moment kwam het ineens binnen, vandaag of morgen zou mijn zoon geboren worden. Ik kreeg elke vier uur twee inwendige tabletten, zodat de weeën op gang zouden komen. Dat gebeurde. De weeën werden steeds heftiger. De arts en verpleegkundige keken regelmatig bij mij en vroegen hoe het met mij ging en hoe ik mij voelde.
De geboorte van onze zoon
De volgende dag op 20 september 2021, kreeg ik nog heftigere weeën, waarbij ik vroeg of ik morfine kon krijgen. Net toen de arts en verpleger wegliepen, voelde ik enorme druk. Ik had het gevoel dat ik naar de wc moest. Ik durfde niet en plaste gewoon in bed. En op dat moment is hij geboren. Mijn mooie zoon is om 6:11 uur geboren. Hij is levend geboren, maar we konden niks doen, omdat hij nog maar 17 weken oud was. We drukten op de bel en de verpleegkundige kwam binnen. “Mijn mooie zoontje is geboren”, zei ik. Ik was suf van de morfine. Wat mij altijd is bijgebleven, is dat onze zoon eerst warm voelde, maar daarna al snel koud werd. Donovan en ik knipten zijn navelstreng door. We noemden onze zoon Beer, vernoemd naar het sterrenbeeld (kleine beer).
De placenta werd niet geboren en deze is operatief verwijderd. Eenmaal terug in mijn kamer kon ik niet stoppen met kijken naar mijn prachtige zoon. Hij was helemaal compleet en perfect. Ik kon al zien dat hij op zijn vader en zijn grote zus leek. Hij had mijn voeten. We wilden hem mee naar huis nemen. Hij lag in een bakje met water, zodat hij mooi bleef. We haalden onze dochter op. We vonden het moeilijk, ondanks dat ze nog zo klein was, had ze wel door dat er iets aan de hand was. Ze mocht haar kleine broertje ontmoeten. Ze vond hem heel erg mooi. Ze gaf meteen kusjes op zijn bakje. Ze was trots.
De crematie
Op 23 september hebben we Beer gecremeerd. We hebben Beer heel mooi aangekleed en we namen afscheid van hem. We hebben een gouden urn uitgezocht voor hem, dat vonden wij bij hem passen. Het was een zware dag, maar uiteindelijk ook mooi. Later die dag vloog er vlinder bij ons voorbij. En ik wist meteen dat hij het was. Onze mooie zoon die daar vloog. Het gaf ons rust. We hebben er toch voor gekozen om een geboortekaartje te laten maken, want hij hoorde er wel bij. Op 24 september hebben we Beer opgehaald. Zijn urn hebben we nu dicht bij ons. Hij heeft een mooi plekje gekregen. Beer is weer thuis.
DEYMI
