Ik herkende mijn eigen kind niet meer
Het was maandagochtend 1 maart 2021. Voor de zoveelste keer hing ik aan de telefoon met de huisartsenpraktijk voor onze dochter Charlie van 1 jaar oud. Charlie liep vlak voor Kerst plotseling mank. Vanaf die tijd was ze af en aan niet fit en vaak hangerig. Soms ging dit gepaard met koorts, maar vaak ook niet. Ik maakte me zorgen, want ik herkende mijn eigen kind niet meer. Ze speelde niet meer zoals ze dat altijd deed en ze was veel vaker aanhankelijk. Op sommige momenten dat ik haar pakte, begon ze heel hard te huilen. Er deed iets duidelijk pijn, maar ik kon mijn vinger er niet op leggen waar dat precies was. Toen we dat weekend in het bos waren, kon ze niet eens meer een takje van de grond pakken. Door haar knietjes gaan deed teveel pijn. Dit keer ging de huisarts mee in mijn verzoek tot nader onderzoek: een echo van haar heup en een bloedonderzoek.
“Het kunnen ergere dingen zijn dan een infectie”
Ik was blij dat er eindelijk verder werd gekeken en dat we een doorverwijzing hadden. Nog diezelfde dag konden we terecht in het ziekenhuis. We vertrokken in de ochtend samen met het idee dat we ‘s middags weer thuis zouden zijn. Na een gesprek met twee artsen en een toelichting over de klachten van de afgelopen periode werd er een echo van haar heup gemaakt. Ik hoopte dat het om een infectie ging. Maar dit was niet het geval. De arts zei dat alles er keurig uit zag. Voor mij enigszins een teleurstelling, want nu hadden we nog geen duidelijkheid. Wat volgde was het bloedonderzoek. De vrouw die we eerder hadden gesproken gaf aan dat we op de uitslag mochten wachten. Ik dacht nog: “Wat fijn dat ze nu zo doorpakken, dan hebben we tenminste snel duidelijkheid”. Heel veel zorgen had ik toen nog niet. Dat werd anders toen we weer werden geroepen voor de uitslag. Naast de twee artsen die ik eerder had gesproken, was er nu ook een derde arts bij. Hij vroeg mij om te gaan zitten en zei: “Het kunnen nog hele luchtige dingen zijn, maar ook veel ergere dingen”. Dat was het eerste moment die dag dat ik de grond onder mijn voeten voelde wegzakken. Dit was niet goed.
De artsen vermeden onze blik
Charlie werd opgenomen. We moesten in het ziekenhuis blijven. Ik belde mijn partner. Hij kwam meteen naar het ziekenhuis. We probeerden de tijd te doden en Charlie, maar zeker ook onszelf, af te leiden van wat er allemaal gebeurde. Het was rond 9 uur ‘s avonds toen er meerdere artsen kwamen aanlopen. Ze keken niet naar ons. Ik voelde dat ze onze blikken probeerden te vermijden. “Dit is een slecht teken”, dacht ik. Ik kreeg gelijk. We werden de kamer ingeroepen. Die avond stortte onze wereld in.
Ons kind had kanker
De artsen gaven aan dat ze vermoedden dat Charlie leukemie heeft. Leukemie. Bloedkanker. Ons kind had kanker. Na de meest helse nacht ooit vertrokken we de volgende ochtend per ambulance naar het Prinses Maxima Centrum. Het centrum in Utrecht waar alle kindjes met kanker worden behandeld. Daar werd de vreselijke diagnose bevestigd. Charlie heeft Acute Lymfatische Leukemie (ALL). Vanaf toen belandden we in een rollercoaster. In een bubbel van kale hoofdjes, sondes, chemo’s en medicatie. We hoorden termen als HB-waardes, bloedplaatjes, leukos en neutros. We raakten bekend met een encyclopedie aan medische termen en werden expert van de ziekte van ons eigen kind. Het ziekenhuis werd onze tweede thuis en de vluchtkoffer stond altijd klaar. In deze heftige wereld was leven onze grootste wens en kwam de dood opeens gevaarlijk dichtbij.
De eerste ontmoeting
Ons leven bestond opeens uit ziekenhuisbezoeken. Ontzettend veel ziekenhuisbezoeken. Gepland, maar vaak ook ongepland. Zo ook eind mei. Vlak voordat Charlie twee jaar zou worden, werd ze opgenomen. Ze had koorts, en in combinatie met haar slechte bloedwaardes moest ze in het ziekenhuis blijven. Een antibioticakuur volgde, maar Charlie knapte niet op. Haar saturatie was soms te laag. Toen kwamen de zorgen. Tot overmaat van ramp had ze ook haar voet gebroken. Charlie had twee virussen en een bacterie opgelopen. Om die reden zaten we in isolatie en mochten we de kamer niet af. Een hele uitdaging met een meisje van bijna twee jaar, die op haar goede momenten het liefst op pad ging. We speelden op de grond, toen we ineens gezang hoorden. Heel rustig en zacht, maar wel vrolijk. Charlies aandacht was meteen getrokken. Ze keek naar de glazen deur de gang in. En opeens zag ik het: twee rode neuzen. Het was onze eerste ontmoeting met de CliniClowns. Dit moment blijft me altijd bij. Ze toverden namelijk een lach op het gezicht van Charlie. Ze was eerst nog wat afwachtend, maar wel nieuwsgierig. Al snel rolde Charlie de bekende rode neus terug over de grond naar de CliniClowns. Ze begreep het spel, maar nog belangrijker was dat de CliniClowns Charlie begrepen. Ze begrepen dat ze haar heel rustig moesten benaderen. Ze trokken haar aandacht op een hele vriendelijke manier en zongen haar favoriete liedje “Olifantje in het bos”. Deze afleiding was zo welkom. Het zorgde ervoor dat de zorgen even naar de achtergrond verdwenen. Er was even ruimte voor plezier. Het mooie was niet alleen het moment met de CliniClowns zelf, maar ook veel momenten erna. De momenten dat we samen de foto’s en filmpjes terugkeken. Dat we erover praatten en die herinneringen terug haalden. Dat Charlie vertelde wat de clowns deden, wat de grap was en er dan nogmaals om lachte.
CliniClowns zijn favoriet bij Charlie
Sinds die eerste ontmoeting zijn de CliniClowns favoriet en hoopt Charlie bij ieder bezoek dat zij ze weer ziet. Als ze er zijn, hoort Charlie ze vaak al van ver aankomen. Ze herkent een muziekje, een instrument of gewoon het gelach van andere kindjes. Afwachtend is ze zeker niet meer. Ze benadert ze nu ook vaak zelf. Boven haar bed hangt zelfs een kaart met handtekening van haar favoriete CliniClown.
Charlies lach is onbetaalbaar
Wanneer je kind is opgenomen in het ziekenhuis, ervaar je pas zelf hoe fijn het is dat een stichting als de CliniClowns bestaat. Wij zijn helaas vaak in het ziekenhuis, maar de clowns betekenen ook veel voor kinderen die er maar kort zijn. Ze zijn er voor alle kinderen, die om welke reden dan ook in het ziekenhuis komen (of de vele andere zorginstellingen waar de clowns komen). Ze zorgen er voor dat de kindjes en de ouders even niet bezig zijn met het ziek zijn. Het lukt ze zelfs om een grote lach op Charlies gezicht te toveren, op de momenten dat Charlie amper haar bed uit kan komen. En die lach is ècht goud waard!
AIMEE
