Mijn vriend en ik hadden besloten om mijn spiraal eruit te laten halen. We hadden samen al een kindje van één jaar oud. Deze zwangerschap was niet gepland, maar nu gingen we er heel weloverwogen voor.
Een licht streepje
Meteen drie weken daarna deed ik een test en ik zag een licht streepje. Hoewel een licht streepje ook een streepje is, besloot ik toch naar de huisarts te bellen. Hier was de test helaas negatief. Toch geloofde ik het niet, wat mij deed besluiten om direct door te gaan naar de drogist. Ik kocht een Clear blue, immers deze test staat erom bekend dat het zekerheid geeft. Een paar minuten later kwam er “zwanger” in het beeldschermpje te staan. “Wow dus toch”, dacht ik.
Alle testen waren goed
Met 11 weken besloten wij de NIPT-test te laten doen. Na ongeveer een dag of tien kregen wij deze goed terug. Ook met de 20-weken echo kwam niets verontrustends naar boven. Voor mij kon de zwangerschapspret nu beginnen. Althans beginnen, zo’n fijne zwangerschap was het niet met nierstuwing en continu blaasontsteking. Ook was met 28 weken zwangerschap mijn broer overleden aan een hartstilstand. Vreselijk en vanaf toen zijn we op overlevingsstand door gegaan.
Geen leven
In de avond van 36+2 weken voelde ik opeens geen leven meer. Mijn vriend en ik reden naar het ziekenhuis waar ik aan de CTG werd gelegd. Later werd er ook een echo gemaakt. Omdat er wel een kloppend hartje te zien en te horen was maar geen leven, moesten we deze onderzoeken vier dagen lang herhalen. Elke dag een CTG en een echo, om elke dag te horen dat het hartje gelukkig nog klopte maar er weinig tot geen leven te zien was. Ik maakte mij steeds meer zorgen.
Inleiden
Het ziekenhuis besloot mij na vier dagen in te leiden. We bespraken dat ik een ballonnetje zou krijgen. We moesten ons de volgende ochtend met precies 37 weken melden. De verloskundige voelde of het ballonnetje nodig was en merkte toen op dat ik al ontsluiting had. Mijn vliezen werden gebroken en mijn moeder werd gebeld om te komen. De ontsluiting van zes centimeter bleef lang aanhouden. Ik kreeg wee-opwekkers. De pijn werd heftiger en na een half uur vroeg ik om een morfine pomp. Niet lang daarna werd Djanino geboren met 37 weken. Hij woog 3465 gram en was 49 cm groot. Ons mannetje die het gezin compleet maakte, die ons geluk was in een donkere tijd en geen fijne zwangerschap.
Onderzoek
Er was al afgesproken dat er vlak na de geboorte een kinderarts zou komen. Dit omdat ik tijdens de zwangerschap vaak medicijnen had gekregen voor een blaasontsteking. Toen hij binnen kwam was ik dan ook niet geschrokken. Ook niet toen hij vertelde dat hij een andere arts erbij ging halen. Ik dacht dat het hoorde bij het protocol. Dat het misschien een arts in opleiding was die nog toestemming moest vragen en alles moest overleggen wat hij dacht. In de tussentijd had ik mijn vriend en mijn moeder naar beneden gestuurd om ons oudste zoontje op te wachten. Ik ging snel douchen. Nog even opfrissen voordat we met zijn vieren bij elkaar zouden zijn.
Ik begon mij zorgen te maken
Niet veel later kwam de andere kinderarts Djanino onderzoeken. Ze vroeg mij meteen of ik alleen was. De toon in haar stem greep mij naar mijn keel. Dit was het eerste moment dat ik mij zorgen begon te maken. Ze draaide zich om van Djanino en vertelde me over het Down Syndroom. Ik begon te huilen en vroeg de arts of ze mijn vriend meteen kon bellen. Toen hij boven was vertelde ik hem wat de arts mij zojuist verteld had. Ondanks dat ons hoofd op volle toeren begon te draaien door alle vragen die zich opstapelden, stond mijn wereld even stil.
Veel vragen
Ik ben uiteindelijk toch maar gaan douchen. Railey-Jay, onze oudste zoon, was al onderweg naar het ziekenhuis om te komen kijken naar zijn baby broertje. We gingen met de familie bij elkaar zitten en hadden er veel met elkaar over gepraat. De volgende dag kwam de Down arts. In Rijnstate hebben ze blijkbaar een Down poli. Zij legde ons het een en ander uit en had zo goed als ze kon al onze vragen beantwoord. Dit was ontzettend fijn.
Bloed prikken
In de loop van de dag werd bij Djanino een vreemde ademhaling opgemerkt. Hij was slapper dan normaal wat deed besluiten om bloed te prikken. Ik was bevallen op een zaterdag, maar pas maandag werd er nader onderzoek gedaan. Hieruit zou ook blijken of er inderdaad sprake was van Down. Ik snapte niet waarom het zo lang moest duren.
Het ging niet goed
Uit zijn bloed was inderdaad het Down Syndroom gekomen. Voor ons geen schok, we wisten het eigenlijk al. We mochten daarom pas op donderdag naar huis. Helaas waren we in de avond alweer terug. Djanino dronk niet en er werd besloten een sonde aan te brengen. Het weekend waren we weer thuis, maar maandag moesten we toch terug naar het ziekenhuis. Djanino stopte weer met ademhalen waardoor hij opnieuw werd opgenomen. Vanuit Rijnstate werd gezegd dat het zou gaan om kinkhoest, maar mijn gevoel zei dat er iets anders aan de hand was. We bleven zeggen dat het niet goed ging, maar er werd niet naar geluisterd. In totaal 18 dagen hadden we geprobeerd een ander onderzoek te krijgen. We besloten toen een overplaatsing aan te vragen. Het voelde zo niet goed. Ook hier wilde het ziekenhuis niet aan meewerken en ze wilden geen ambulance voor ons regelen.
Slijm
De artsen wilden opnieuw bloedprikken. Mijn vriend had gevraagd of ze in plaats daarvan foto’s konden maken van zijn longen. Ook hier hadden we al vaak om gevraagd. De arts bleef volhouden dat de longen van Djanino schoon waren. Dit klopte voor de linkerlong, maar de rechterlong bleek vol met slijm. Nu begonnen ook de saturatie dips. De bloedgassen in zijn bloed bleken daarnaast ook veel te hoog en toen werd er toch besloten contact op te nemen met het Radboud. Djanino werd aan de optiflow gelegd om te kijken of het af zou nemen, maar dit gebeurde helaas niet. De onzekerheid nam toe, waar ging dit heen?
Naar de OK
Vanuit Radboud werd er een MICU-ambulance gestuurd. In de tussentijd werd er een infuus in Djanino zijn hoofd geprikt en werd hij naar de spoed OK gebracht om hem te beademen. Ik ben meegegaan naar de OK. Gelukkig stond het Radboud achter de deur. Zij namen het over toen Djanino zijn hartslag begon weg te zakken. In het Radboud is hij voor de zekerheid zeven dagen in slaap gehouden. Zeven enorm lange dagen.
Rhino virus
In deze dagen werden de onderzoeken opnieuw gedaan. Het bleek dat Djanino helemaal geen kinkhoest had, maar het Rhinovirus. Mijn gevoel was juist. Nou is het Rhinovirus vaak vrij onschuldig, maar het bleek dat Djanino gaatjes had in zijn hart. Zijn luchtpijp was slap en vernauwd, hierdoor kon hij zijn slijm niet kwijt. Na zeven dagen moest Djanino weer zelfstandig kunnen ademen, dit lukte. Op dag acht kon hij gelukkig naar de Medium care. Een stap vooruit, maar nog steeds was alles zo ontzettend spannend.
Thuis
We zijn in totaal 15 weken in het ziekenhuis geweest voor we eindelijk naar huis konden. Helaas wel met monitoren om Djanino in de gaten te houden als hij sliep, maar hij was thuis. Eindelijk! Nu na veel ziekenhuisopnames, drie operaties en inmiddels een gastrostomie kunnen we eindelijk genieten. Djanino volgt zijn eigen lijnen en dat is helemaal goed. Anders zijn is niet erg, het is normaal.
JAMILLA
