Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie
‘Hotel’ UZ Leuven
Wij mogen niet naar huis. Het is weekend en we zitten hier vast tot aankomende dinsdag. Dan pas staat Mace zijn nieuwe scan, onder verdoving én met contrastvloeistof. Tot dan is het bang afwachten wat er nu in zijn hoofdje zit en of het groeit. Behalve een kinderarts gaan we hier zaterdag en zondag niet veel dokters zien. Zo gaat dat jammer genoeg in een ziekenhuis. Dat voelt heel dubbel. Zo’n kleine baby zou voorrang moeten krijgen op alles en iedereen. Als je via de spoed binnenkomt, kunnen ze toch ook direct scans nemen en je bij specialisten krijgen? Waarom moeten wij dan wachten tot het weekend voorbij is? Uiteraard snap ik dat er regels zijn en dat ze deze moeten volgen. Wij mogen helaas niet thuis wachten tot de scan, omdat “een onbekende massa” druk uitoefent op de hersenstam. De hersenstam is het centrum van het lichaam, vanuit hier wordt alles aangestuurd. Cru gezegd zou het dus zomaar kunnen dat Mace zijn lichaampje “vergeet” om zijn hart te laten kloppen of om adem te halen. Als dit thuis gebeurt, hoef ik jullie niet te vertellen wat dat zou betekenen. Tijdens de nachten wordt hij gemonitord door de verpleegsters. Zo kan zijn pols en saturatie voortdurend worden gevolgd.
Eerder deze week
Sinds zondagavond eet Mace ook slecht. Hij sukkelt ook met hoge koorts. Zijn temperatuur is 39.6 mét koortswerend middel. Best angstaanjagend gezien zijn leeftijd. We krijgen de koorts bijna niet onder controle en raadplegen een dokter in het Klina ziekenhuis. Mijn eigen kinderarts werkt namelijk niet op dinsdag. Eerst zijn ze erg bezorgd over de hoge koorts bij zo’n klein kindje en gaan over tot bloedafname. Na de bloedafname mogen we naar huis zonder duidelijke toelichting. Op elke vraag die ik stel, krijg ik als antwoord: “De kinderarts vertrouwt het”. Dit blijkt een totaal verkeerde uitspraak.
Afspraak bij de kinderarts
De dag daarna krijg ik een afspraak bij mijn eigen kinderarts. Zij is niet te spreken over de manier waarop wij behandeld zijn in Klina. “Een kind van drie maanden oud met zo’n hoge koorts zonder duidelijke verklaring, stuur je niet naar huis”, zegt ze. Ze onderzoekt hem en stelt vast dat zijn fontanel ‘bol’ staat. Hierdoor gaat ze over tot een nieuwe bloedafname. Ze wil de huidige waardes met die van gisteren vergelijken.
Hersenvliesontsteking
Wat later die dag krijgen we telefoon. Ze vermoedt een hersenvliesontsteking. Viraal, dus relatief onschuldig. Omdat zijn ontstekingswaarden gestagneerd zijn ten opzichte van gisteren, vindt ze het niet nodig om een lumbaal punctie te doen ter bevestiging. Uiteraard willen wij dat ons kleintje besparen en gaan akkoord. Nogmaals bewijs dat het moedergevoel heel sterk is en je daar écht op mag vertrouwen.
Isolatie
Zaterdagnacht meet de verpleegster zijn koorts uit routine. De oorthermometer detecteert koorts. Heel raar want hij voelt echt koel aan. Dan maar even rectaal checken. 39 graden, de koorts is terug. Ze roept direct de kinderarts op. Fijn dat ze zo snel actie ondernemen. De kinderarts heeft eerst nog een andere spoed, maar komt daarna Mace checken. Hij krijgt dafalgansiroop en de koorts daalt gelukkig goed. Uit zijn nieuwe bloedafname worden we weer niets wijzer. Zijn infectiewaarden en witte bloedcellen zijn echt allebei oké. “Wat kunnen we hier nu uit opmaken?”, denk ik. We krijgen hier geen antwoorden op. De verpleegster van de ochtend shift legt ons uit dat de koorts ook een “storing” kan zijn door de druk op de hersenstam. De hersenstam zorgt ook voor de temperatuurregeling van ons lichaam. Toch komen ze ons even later zeggen dat ze geen risico’s nemen met een mogelijke virale infectie. Ze gaan Mace in “isolement” leggen. Dit doen ze voornamelijk voor de andere kindjes in de gang, omdat die al heel hard aan het vechten zijn. Praktisch wil dat zeggen dat:
– Mace de kamer niet mag verlaten tenzij voor onderzoeken.
-Wij niet meer in de gang mogen vertoeven alsook niet in de koffiecorner.
-Ons bezoek bij binnenkomen en buitengaan hun handen moet ontsmetten.
-De deur 24 van de 24 uur gesloten moet blijven.
-Hij geen bezoek mag krijgen van kinderen onder de 12 jaar (uitzondering voor Lewis – thank god).
-De doktoren en verpleging een schort, mondmasker en handschoenen dragen vanaf het moment dat ze de kamer betreden.
Zoveel steun en liefde
Zoveel bemoedigende, lieve en hoopvolle woorden die wij gisteren en vandaag krijgen. Het is niet te tellen. Zowel vanuit verwachte als onverwachte hoek. Het doet ons zo’n deugd om te zien en te voelen dat wij hier niet alleen voor staan. Vanmiddag kreeg Mace al heel wat bezoek over de vloer. En ook morgen zal onze kamer niet te leeg of te stil zijn. Wij putten hier echt kracht uit. Alleen is dit te veel, veel te veel om te dragen. Mace is ook al verwend met mooie kaartjes, leuke speelgoedjes en heel veel knuffeldiertjes. Helemaal niet nodig, maar wel ontzettend lief. Hij zal nooit alleen zijn in dat koude traliesbedje want hij wordt nu vergezeld door: een panda, luiaard, konijntje, struisvogel en een witte wolk.
Bang afwachten
Ik denk dat wij allebei zijn overgeschakeld op de automatische piloot. We zitten in een soort bubbel. Een bubbel die ons ook een beetje beschermd, want hoe blijven we anders overeind? Hoop is het enige wat we voorlopig kunnen hebben en geduld wordt van ons vereist. We proberen nog niet te veel te denken aan wat er kan komen. Dat zien we dan wel. Slapen is hopeloos. Voor mij, voor Jimmy, voor de familie. Het is vooral bang afwachten.
Praten lukt niet
Verdrietig probeer ik niet te zijn. Uiteraard krijg ik het soms moeilijk. Vooral als iemand vraagt: “Hoe het gaat met jullie?”. Ik probeer niet stil te staan bij hoe het met ons gaat, enkel hoe het met kleine Mace gaat. Als de tranen toch even de bovenhand nemen, leg ik het mezelf op om mij terug bij elkaar te rapen. Voor Mace. Want hij heeft ons meer dan hard nodig. Ik en Jimmy praten eigenlijk niet over wat er momenteel allemaal gebeurd. Wel de praktische zaken, maar verder niet. Dat is ook gewoon té moeilijk. Ik kan erover schrijven maar wil er niet over praten. Erover schrijven, dat helpt.
Lees HIER het vervolg.
ELINE
